Als u tot de 1 op 6.000 tot 10.000 mensen behoort die zijn geboren met spinale spieratrofie (SMA), heeft u waarschijnlijk uw deel van de interventies en therapieën gehad. U hebt bijvoorbeeld mogelijk fysiotherapie, bezigheidstherapie, dieethulp, ondersteunende technologie en zelfs logopedie en ademhalingsinterventies ontvangen.
SMA is een aandoening die de meeste aspecten van uw leven beïnvloedt, wat betekent dat u mogelijk een team van mensen bij uw zorg hebt. Ondanks het feit dat elk teamlid expertise heeft op zijn vakgebied, weet niemand zo veel over uw specifieke situatie als u. Als het gaat om uw zorgplan, is het belangrijk dat uw stem wordt gehoord.
1. Stel vragen en leer
Geen vraag is te klein om te vragen. Houd een lijst bij van de gedachten en zorgen die zich voordoen tussen afspraken in, en breng deze naar doktersafspraken. Lees zoveel als je kunt en blijf op de hoogte van het laatste onderzoek naar SMA-behandelingen. U kunt uw arts vragen wat u hebt gelezen en hoe dit uw behandelplan kan beïnvloeden.
Netwerk online met anderen in uw situatie. U kunt leren van hun reizen en successen en nieuwe opties ontdekken die u wilt proberen.
2. Organiseer jezelf
Stel een organisatiesysteem op dat voor u werkt. Dit kan betekenen dat uw geliefden en zorgteam worden betrokken bij het creëren van een systeem dat aan uw behoeften voldoet. Kalenders, mappen of elektronische referentiehulpmiddelen kunnen opties zijn.
U moet altijd toegang hebben tot de belangrijkste informatie over uw behandelplan, zoals contactgegevens voor de zorgverleners in uw zorgteam en de datums en tijden van aankomende afspraken. U kunt er zeker van zijn dat er een manier is waarop u de details kunt controleren van alle medicijnen die u gebruikt, zoals de doseringsinstructies en bijwerkingen om op te letten.
3. Verwijs verwijzingen
Als u onlangs een SMA-diagnose hebt ontvangen en nog niet alle behandelingsopties hebt onderzocht die voor u beschikbaar zijn, moet u proactief zijn. Zoek expertise op elk gebied van zorg. Bijvoorbeeld, in plaats van het bespreken van algemene voeding met uw arts, vraag dan om een verwijzing naar een diëtist. Als de fysiotherapeut die je ziet niet veel ervaring heeft met je conditie, kijk dan of je een andere kunt vinden die dat wel doet.
Wees nooit bang om de hoogste kwaliteit van zorg te zoeken.
4. Leer jezelf verdedigen
Wanneer je zelfredzaamheid beoefent, kom je voor jezelf door je rechten te leren kennen en ervoor te zorgen dat ze worden beschermd. Deze vaardigheid kan ook worden toegepast op het beheer van uw SMA-zorg.
U hebt het recht om meer te weten over medische behandelingen die worden aanbevolen en u kunt nee zeggen tegen opties waarvan u vindt dat ze niet geschikt voor u zijn.
Het is ook belangrijk om te weten wat uw medische verzekering dekt en om de volledige zorg te vragen waarop u recht hebt. Vraag naar klinische onderzoeken of studies waaraan u kunt deelnemen of nieuwe behandelingen die u kunt proberen. Nastreven van financieringsmogelijkheden en gebruik maken van invaliditeitsuitkeringen waar beschikbaar.
5. Word lid van een steungroep of woon een conferentie bij
Of het nu gaat om een SMA-specifieke groep of een groep die openstaat voor mensen met een reeks handicaps, het vinden van een gemeenschap van vergelijkbare geëngageerde leeftijdsgenoten kan uw zorgmanagementstrategieën helpen versterken. Cure SMA houdt bijvoorbeeld een jaarlijkse conferentie bijgewoond door veel mensen die bij SMA wonen.
Tussen het plannen van afspraken of het navigeren door de lastige wateren van het oneens zijn met een arts, kan het leven met SMA ingewikkeld zijn. Verbinding maken met anderen die voor soortgelijke uitdagingen zijn geplaatst, kan een geruststelling zijn. Het kan zelfs uw stressniveaus verminderen. Moeilijke beslissingen zijn ook eenvoudiger als je in contact bent met mensen die in jouw schoenen staan. Wees niet bang om contact op te nemen en om advies te vragen.
6. Krijg extra hulp
Als u een volwassene bent en bij SMA woont, is het mogelijk om zoveel mogelijk onafhankelijkheid te behouden als mogelijk. Als u echter uw energie opraapt door dagelijkse taken uit te voeren, heeft u misschien niet de energie om de voordelen van zelfzorgactiviteiten, zoals therapie of lichaamsbeweging, te maximaliseren. Overweeg om hulp te vragen bij activiteiten zoals schoonmaak en maaltijdbereiding. Zorg ervoor dat u thuisondersteunende diensten gebruikt wanneer deze voor u beschikbaar zijn.
De afhaalmaaltijden
Als je SMA hebt, heb je waarschijnlijk een zorgteam bestaande uit professionals uit verschillende specialismen. Hoewel uw zorgteam over belangrijke expertise beschikt, staat u uiteindelijk in het centrum van uw behandelplan. U kunt een stem in eigen zorg hebben door proactief te zijn en vragen te stellen. Leer jezelf te verdedigen en onthoud altijd dat je de hoogste kwaliteit van zorg verdient.
