Iedereen met erfelijk angio-oedeem (HAE) ervaart de aandoening anders. U moet met uw arts samenwerken om een persoonlijk behandelplan te ontwikkelen. Uw behandelplan kan eerder symptomen helpen voorkomen en verlichten. Het kan ook voorkomen dat symptomen levensbedreigend worden.
Uw behandelplan zal u ook helpen:
- vermijd situaties die aanvallen veroorzaken
- aanvallen vroegtijdig aanpakken
- levensbedreigende noodsituaties beheersen door zwelling of shock van de luchtwegen
HAE behandelen
Hoewel er geen remedie is voor HAE, kunnen on-demand en preventieve medicatie u helpen symptomen onder controle te houden en hoe deze uw leven beïnvloeden. Omdat de ernst van HAE in de loop van de tijd kan veranderen, is het belangrijk om uw behandeling regelmatig met uw arts te bespreken.
On-demand behandeling
Bij een vroege behandeling is een HAE-aanval korter en neemt uw zwelling sneller af. Het kan 30 tot 60 minuten duren voordat een on-demand behandeling begint te werken.
De FDA heeft vijf medicijnen goedgekeurd om HAE-aanvallen te behandelen. Deze medicijnen worden door injectie of intraveneus toegediend. Ze bevatten:
- C1-remmers (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- bradykinine-receptoren (Firazyr)
- enzymremmers (Kalbitor)
Behandelingen werken het beste als je ze vroeg in de aanval krijgt. Om deze redenen zult u waarschijnlijk worden opgeleid om uzelf thuis of onderweg van behandelingen te voorzien. Als u zichzelf trakteert, moet uw plan ook weten waar uw medicatie wordt bewaard, hoe u het moet gebruiken en met wie u contact kunt opnemen als u hulp nodig heeft.
Zelfs als u zichzelf trakteert, moet u toch medische hulp zoeken als:
- de aanval betrof je luchtweg
- de behandeling werkte niet zoals je verwachtte
- de aanval was op geen enkele manier ongebruikelijk
U zou ook een reserveplan moeten hebben voor het geval uw aanval tot keelzwelling leidt. Dit omvat het zorgen dat u altijd voldoende on-demand medicatie hebt en weet hoe u naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp kunt gaan.
Als u thuis een behandeling op afroep geeft, moet u een reserveplan hebben voor het geval uw eerste behandelingslijn niet werkt. Dit is vooral belangrijk als de aanval keelzwelling omvat. Volgens aanbevelingen van de Amerikaanse HAE Association moet uw back-upplan het volgende bevatten:
- klaarstaan voor toegang tot spoedeisende hulp als u problemen heeft met zwelling van de luchtwegen
- uw HAE bespreken met uw plaatselijke ziekenhuis
- een brief of elektronisch bestand bij met een samenvatting van uw toestand en behandeling
- uw elektronische medische dossiers laten markeren, zodat het duidelijk is dat u een zeldzame aandoening heeft met mogelijk dodelijke symptomen
Preventieve behandeling
Preventieve behandelingen worden met regelmatige tussenpozen gedurende dagen, maanden of jaren genomen. Deze behandelingen kunnen worden gegeven voorafgaand aan een gebeurtenis die een aanval zou kunnen veroorzaken, zoals een tandheelkundige ingreep.
Preventieve behandelingen omvatten androgenen of C1-remmers. Uw behandelingskeuze hangt af van de ernst van uw HAE en uw tolerantie voor de bijwerkingen van de behandeling.
Het is bekend dat vrouwen negatieve reacties op androgeentherapie hebben en dit niet vóór of tijdens de zwangerschap mogen gebruiken. Aanvallen kunnen nog steeds plaatsvinden tijdens een preventieve behandeling, dus het is belangrijk om altijd voorbereid te zijn op een behandeling op afroep.
Je HAE bijhouden
De Amerikaanse HAE Association beveelt aan om een papieren of elektronische log van elke aanval bij te houden. Door uw aanvallen te loggen, kunt u situaties ontdekken en vermijden die uw HAE activeren. Het helpt ook als u uw behandelplan moet aanpassen. Het logboek zou moeten bevatten:
- een beschrijving van je aanval
- wat je aan het doen was vóór en tijdens de aanval
- hoe je de aanval hebt behandeld
- uw reactie op de behandeling
Communiceren met uw arts
Een arts die bekend is met HAE en up-to-date blijft over behandelingsopties, is een belangrijke partner in het beheren van uw aandoening. U moet samenwerken met uw HAE-specialist om ervoor te zorgen dat uw familie, eerstelijnsarts en de afdeling spoedeisende hulp of het ziekenhuis op de hoogte zijn van uw behandelplan.
Uw behandelplan moet regelmatige follow-ups met uw HAE-specialist bevatten. Deze bezoeken zijn belangrijk om ervoor te zorgen dat uw behandeling veilig en effectief is. Omdat uw HAE-symptomen na verloop van tijd kunnen veranderen, kan uw arts u helpen ervoor te zorgen dat uw behandelplan actueel blijft.
Als je een plan hebt om je HAE te behandelen en te beheren, zul je je beschermen tegen de meest zorgwekkende symptomen van HAE, terwijl je je in staat stelt om een actief leven te leiden.
