"Mijn borstkanker is in remissie, maar de reis is nog niet voorbij." Dit is het verhaal van Kelsey Crowe, een kampioen voor empathie en een overlevende van borstkanker.
Toen Kelsey Crowe haar eerste mammogram had, was ze veel jonger dan de gemiddelde vrouw met borstkanker. De meeste vrouwen krijgen een diagnose van ongeveer 62 jaar oud. Crowe was slechts 42 jaar oud, zonder symptomen of familiegeschiedenis van de ziekte.
Haar leven veranderde drastisch toen de radioloog een schaduw van pinda's op haar linkerborst zag en een biopsie aanbeveelde. De biopsieresultaten onthulden dat de massa inderdaad kanker was.
Naast urenlang doorbrengen in het infusiecentrum, onderging ze een lumpectomie en chemotherapie. "Ik voelde me verdrietig, boos en bezorgd, en mijn gevoelens waren onvoorspelbaar," vertelt ze. Tijdens de behandeling had ze ook vreselijke bijwerkingen van chemo, zoals haaruitval, uitputting en misselijkheid.
Een zegen voor Crowe en haar man was dat ze niet hoefde te worstelen met onvruchtbaarheid en gezinsplanning. Vóór haar diagnose hadden Crowe en haar man al een dochter van 3 jaar, Georgia. Maar vaak was het voor beide ouders moeilijk om kanker te bestrijden en hun kind groot te brengen.
De terugkeer van een gedachte die werd verslagen
Crowe's kanker werd uiteindelijk verslagen na een jaar chemotherapie. Ze volgde haar arts op en haar scans bleven vier jaar lang schoon lezen, waarbij ze dicht bij de mijlpaal van vijf jaar lagen. Voor veel overlevenden van kanker betekent het bereiken van vijf jaar zonder recidief een hogere kans op verbeterde overlevingskansen.
Het was dus verwoestend nieuws toen de gezondheid van Crowe een drastische wending nam en haar borstkanker terugkeerde.
Deze keer adviseerde haar arts een dubbele borstamputatie en een aromatase-remmer. Een aromataseremmer is een medicijn dat helpt bij het blokkeren van oestrogeen, een hormoon dat de groei van kanker stimuleert. De behandelingen werkten. Crowe's kanker is nu weer in remissie.
Maar remissie zijn is niet hetzelfde als genezing, en de mogelijkheid van recidief verandert aanzienlijk hoe een persoon zijn dagelijks leven ervaart. Terwijl Crowe niet meer de gebruikelijke symptomen van borstkanker ervaart, doemen er nog steeds gevoelens van onzekerheid op in veel opzichten over haar perspectief.
"Overlevende" is niet de juiste term
Hoewel het woord 'overlevende' vaak wordt gebruikt om vrouwen te beschrijven die borstkanker hebben overwonnen, identificeert Crowe zich niet met dit etiket.
"Overlevende suggereert dat iets vreselijks zoals een auto-ongeluk of het verlies van een geliefde gebeurde, en je had het geluk om er voorbij te komen, maar kanker is geen eenmalige gebeurtenis", zegt ze.
Crowe legt uit dat kanker voor veel mensen terugkeert. Om deze reden voelt het zijn aan de andere kant van chemo meer op disease management dan overleving.
Het kan nooit "gewoon een verkoudheid" zijn
Omdat ze een dubbele borstamputatie heeft gehad, zijn mammogrammen niet langer een effectieve manier om recidieven te detecteren.
"Als mijn kanker terugkeert, is de borstkanker uitgezaaid naar mijn botten, longen of lever", zegt ze.
Dit betekent dat ze bijzondere aandacht moet besteden aan eventuele lichamelijke pijntjes en kwalen. In haar achterhoofd, wanneer Crowe hoest, rugpijn heeft, of wanneer haar energieniveaus een dip nemen, maakt ze zich zorgen.
Roze linten zijn geen teken van positiviteit
"Het wordt vaak de 'goede kanker' genoemd en de campagne met het roze lint communiceert dat vrouwen die de diagnose van de ziekte hebben, zich positief zouden voelen, 'citeert Crowe, in de overtuiging dat onze cultuur borstkanker in een positief daglicht stelt. De maand oktober wordt zelfs 'Pink October' genoemd. Maar roze is een kleur die de meeste mensen associëren met peppy-dingen, zoals kauwgom, suikerspin en limonade.
Crowe zegt dat zij en vele andere vrouwen met borstkanker bezorgd zijn dat de campagne met roze linten ons kan doen geloven dat we een remedie moeten vinden voor borstkanker. Een potentieel nadeel van deze positiviteit is dat het de vrees van veel vrouwen over herhaling en overlijden kan negeren. De lintcampagne kan er ook voor zorgen dat vrouwen met een laat stadium of uitgezaaide kanker zich buitengesloten voelen, omdat ze nooit meer zullen herstellen van hun ziekte.
Kanker is niet de reis, remissie is
Crowe zegt dat ze niet veel vrouwen kent die hun behandelervaring beschrijven - van haaruitval tot misselijkheid tot operatielittekens - als een reis. Dit woord wordt vaak gebruikt om chemotherapie, bestraling en chirurgie te beschrijven, maar in de kankergemeenschap is het een geladen term.
Healthline Partner Solutions
Krijg antwoorden van een arts in minuten, altijd
Heeft u medische vragen? Maak online of telefonisch contact met een door een board gecertificeerde, ervaren arts. Kinderartsen en andere specialisten zijn 24/7 beschikbaar.
Maar nu dat Crowe in remissie is, voelt het leven als een reis, omdat niets eindig is.
"Soms voel ik me goed, en dan zijn er momenten waarop ik elk kostbaar moment vasthoud, alsof het mijn laatste kan zijn. Soms denk ik aan toekomstige, langlopende projecten die ik wil afronden, en er zijn ook momenten waarop ik bang en verdrietig ben dat ik mijn familie zou kunnen verliezen vanwege kanker, "zegt ze.
Betekenis vinden door anderen te helpen
Crowe probeert de balans in haar leven te vinden op de best mogelijke manier. Ze brengt meer quality time door met haar familie dan vroeger. Onlangs was ze co-auteur van haar eerste boek, "Er is geen goede kaart voor dit," met kunstenaar Emily McDowell. Het boek is een "how-to" -gids voor vrienden en familieleden die hun dierbaren willen ondersteunen tijdens moeilijke tijden.Crowe is ook bestuurslid voor een kankerorganisatie zonder winstoogmerk en als sociaal werker leidt ze leertrajecten in empathie als een manier om anderen de betekenis van mededogen te leren.
"[Mijn werk] en tijd doorbrengen met mijn familie en vrienden is zeer de moeite waard. Dit is het zinvolle werk dat me ondersteunt ", zegt ze.
Uiteindelijk wil Crowe dat mensen, inclusief andere vrouwen die leven met kanker en in remissie, weten dat deze ziekte een eeuwigdurend stempel op uw identiteit drukt.
En het laat zien. Door al haar werk doet Crowe haar best om vrouwen die leven met de ziekte te leren dat ze, zelfs in diepe tijden van frustratie en angst, nooit alleen zijn.
Juli Fraga is een erkend psycholoog in San Francisco. Ze studeerde af met een PsyD van de University of Northern Colorado en woonde een postdoctorale fellowship bij UC Berkeley bij. Ze is gepassioneerd over de gezondheid van vrouwen en benadert al haar sessies met warmte, eerlijkheid en mededogen.
