Kelle Bryan is een van de oprichters van de legendarische Britse groep Eternal. Sinds ze de band heeft verlaten, vecht ze tegen lupus en werkt ze als pleitbezorger voor andere mensen die met de ziekte leven.
Als lid van Eternal, een van de meest succesvolle meidengroepen in de Britse muziekgeschiedenis, is Kelle Bryan geen onbekende in de schijnwerpers. In de band behaalde ze 12 U.K. top 10 singles en vier multiplatinum-albums. Twintig jaar na haar hoogtijdagen in de popmuziek, haalt Kelle om verschillende redenen de krantenkoppen: als een pleitbezorger en woordvoerster voor mensen met lupus overal.
Kelle wordt gediagnosticeerd met systemische lupus erythematosus, de meest voorkomende vorm van lupus. Ze werd zich voor het eerst bewust van haar symptomen na haar laatste optreden met Eternal at Party in the Park 1998, dat voor tienduizenden stond, waaronder Prince Charles.
In de maanden die volgden, ontving Kelle een fax waarin haar werd meegedeeld dat ze niet langer lid was van de groep en begon ze haar eerste stappen te zetten in de richting van een solocarrière. Het was tijdens deze stressvolle periode dat ze wakker werd met de eerste van wat een reeks slopende symptomen zou blijken te zijn.
"Ik kon mijn rechter wijsvinger niet buigen. Ik werd op een ochtend wakker en het zat gewoon in de vorm van een klauw ", herinnert ze zich. Aanvankelijk dacht Kelle dat ze eenvoudigweg op haar arm had geslapen. Maar toen de verlamming zich door haar hele hand verspreidde, bracht ze een bezoek aan haar arts, die haar vertelde dat ze een post-virale infectie had en haar een ontstekingsremmend medicijn voorschreef.
Maar vier weken later begon Kelle zweren te ontwikkelen op haar benen, armen, gezicht en uiteindelijk haar mond. "De zweren waren overal en ze waren gewoon een beetje constant huilend en niet afbladderend", zegt ze. Haar 'klauw' had zich intussen over de hele rechterkant van haar lichaam verspreid. "Ik kon niets aan de rechterkant verplaatsen. En dus kon ik steeds minder zingen, en de symptomen waren spiraalsgewijs. "
'Je gaat niet naar huis'
Vanwege de zweren in haar mond, bracht Kelle een bezoek aan haar tandarts om te zien of de symptomen mogelijk verband hielden met gingivitis. Het duurde niet lang om te zeggen: "Je hebt lupus."
"Gelukkig had mijn tandarts al enige ervaring met de symptomen, en hij was [mijn] tandarts sinds ik heel jong was," zegt Kelle. Hij adviseerde haar bij een specialist in het London Independent Hospital, professor David D'Cruz, die Kelle ter plekke in het ziekenhuis opnam.
"Op de afspraak zei hij: 'Je gaat niet naar huis', 'herinnert Kelle zich,' en toen werd ik daar en toen opgenomen in het ziekenhuis. '
Omdat haar toestand al zo lang ongecontroleerd was, had Kelle inmiddels uitgebreide motorische (neuromusculaire), lever- en nierbeschadiging. Gedurende 10 dagen verbleef ze in het ziekenhuis, zodat artsen de diagnose konden bevestigen en een behandelingskuur konden ontwikkelen: "Ik had infusies en steroïden en allerlei medicijnen om de ziekte onder controle te krijgen."
"Ik herinner me niet vaak in het ziekenhuis", zegt Kelle. "Ik herinner me alleen dat ik door echt gruwelijke tests ging, zoals zenuwtesten, wat een shockbehandeling is die ze je geven om te zien welk deel van je zenuwen wordt beïnvloed. En hersenscans en MRI-scans en heel veel verschillende tests. "
"Ze leken me niet te vertellen wat er aan de hand was, want er is nog steeds geen definitieve test voor lupus, dus ik moest gewoon heel veel verschillende testen doorlopen."
De beste lupusblogs van het jaar "
'Wat doen we met haar?'
Hoewel er sindsdien bijna 20 jaar verstreken zijn, zegt Kelle dat er niet veel veranderd is in termen van wat de medische gemeenschap weet over lupus.
In de zomer van 2016 kreeg Kelle een virale infectie van haar dochter, die het op school had opgepikt: "Mijn kleine meid, Kayori, kwam thuis van een kinderdagverblijf met een meningokokkeninfectie, gaf me een dikke zoen - mwaa! - en toen was ik binnen 48 uur op de intensive care en kreeg ik een longontsteking. '
In het ziekenhuis was de reactie van de artsen niet geruststellend. In plaats van haar meteen te behandelen, keek ze op en zag ze haar artsen ... boeken lezen.
Hun dilemma? Lupus zorgt ervoor dat je immuunsysteem je gezonde weefsel en organen aanvalt en beschadigt, waardoor je vatbaarder wordt voor nieuwe virale en bacteriële infecties. In een situatie als Kelle kan het moeilijk zijn om de virale infectie te bestrijden zonder het immuunsysteem te overstimuleren.
"Het is net een verlies voor een lupuspatiënt," zegt ze. "Wat gebeurt er dan? Je hebt een ziekte die onderdrukt wordt, dus vecht je tegen de lupus of vecht je tegen de longontsteking? Hoe kunnen we deze persoon laten leven? "
"Ik lag op de intensive care en ik kijk naar deze artsen die op en neer gaan. Ze zijn als 'House', boeken lezen. En ik word helemaal gealarmeerd ", herinnert Kelle zich. "Het is best zenuwachtig dat artsen nog steeds boeken lezen en mijn specialist bellen:" Wat doen we met haar? "
'Lupus discrimineert niet'
Lupus treft meer dan 5 miljoen mensen over de hele wereld en komt het meest voor bij vrouwen tussen de 15 en 44 jaar. Helaas is het besef van de ziekte nog steeds jammerlijk laag. Meer dan 60 procent van de mensen in de Verenigde Staten heeft nog nooit van lupus gehoord.
Kelle beweert dat dat deels komt omdat de effecten van lupus aanvankelijk werden onderdrukt.
"Ik denk dat er helaas in het begin veel te weinig bewustzijn of begrip was voor de ziekte," zegt ze. "En mensen beschouwden het gewoon als een beetje huiduitslag, want dat is alles wat echt werd gepubliceerd."
Er was ook de kwestie van wie het beïnvloedde. "Vroeger toonde onderzoek aan dat het juist etnische minderheden trof. Niet waar, toch? Maar dat dachten ze in het begin, "zegt Kelle. "En dus, nogmaals, met een ziekte die slechts een minderheid van mensen treft ... zelfs als dat het geval was, echt? Het zijn mensen. "
"Lupus discrimineert niet", zegt Kelle. "Je zou kunnen zijn zwart, wit, jong, oud, vrouwelijk, mannelijk, homo, hetero ... Het maakt echt niet uit. Het is niet zo druk met de host die het nodig heeft. Het neemt alleen wat het wil en wanneer het wil. "
'Het is mijn leven'
Tegenwoordig werkt Kelle samen met verschillende organisaties, waaronder de St. Thomas's Lupus Trust, om het bewustzijn over lupus te vergroten en de verhalen te vertellen waarover we niet vaak horen. In 2016 gaf ze een hartverscheurend interview over 'Loose Women', het Britse antwoord op 'The View', en haar openheid en eerlijkheid betrapten de gastheren zelfs op hun hoede.
"Het zou veel gemakkelijker zijn als ik niet waar ik het over had, en ik was gewoon voorstander van een oorzaak die volgens mij de aandacht waard was", zegt Kelle. "Het is niet. Het is mijn leven."
Als moeder heeft lupus Kelle op veel verschillende manieren beïnvloed. Omdat ze zo gemakkelijk vatbaar is voor infecties, moet ze stoppen bij de deur als ze haar kinderen laat vallen op de crèche. Als ze ziek zijn, moet ze handschoenen en een masker dragen om ermee te communiceren.
"En als ze slecht zijn en ik slecht ben, is het de slechtste combinatie", zegt ze. "Ik zal heel hard proberen om niet bij hen in de buurt te zijn. Dus ik zal iemand anders vragen om ze weg te halen voor een weekend, of naar mijn moeder gaan, of gewoon niet in de buurt zijn. '
'Ik ben het niet onbeleefd. Ik red mijn leven '
"Het is moeilijk om ouder te zijn. Hoe verklaar je dat aan je 5-jarige? Naar je 3-jarige? Hoe verklaar je dat? "Vraagt Kelle.
"En wanneer ze hier zijn en ik arm ben, is alles wat ze willen doen" Mama! Mama! Ik wil je beter maken! Gaat alles goed?' En ik heb zoiets van 'Nee', "lacht ze. "Ik vertel het hen gewoon op een manier waarvan ik hoop dat ze het begrijpen en ik zeg gewoon dat de mummie slecht is, en dit is wat dit is."
Vooruitgaan met lupus
Voor Kelle heeft het betaald om open te zijn over haar lupus met iedereen die bij haar leven betrokken is - van haar kinderen, tot het personeel van haar kinderdagverblijf, om vreemden te vervolmaken. Tijdens een recente treinreis, terwijl ze chemotherapiebehandeling onderging, zag Kelle een medepassagier hoesten en deed ze het chirurgische masker op dat ze bij zich draagt. "Ik zei gewoon tegen haar:" Kijk. Ik ga mijn masker opzetten, maar ik wil alleen dat je weet dat jij het niet bent. Ik ben het, oké? '"
"Ik denk dat je zo brutaal moet zijn om het aan mensen uit te leggen," zegt ze. "Ik ben het niet onbeleefd. Ik red mijn leven. En dan, als ze het zo bekijken, is het niet zo'n groot probleem. '
"Dus voor mij gaat het alleen maar om communiceren en gewoon eerlijk en oprecht zijn met mensen."
Als het gaat om het dagelijks leven, zegt Kelle dat alles wat ze kan doen, realistisch is van wat ze kan doen en wanneer ze het kan.
"Je moet gewoon flexibel zijn en weten dat er dagen kunnen zijn en dagen dat je niet kunt", zegt Kelle, wiens incident in 2016 ademhalings-, spraak- en motorproblemen veroorzaakte, en het herstel duurde lang. "Je moet gewoon voorbereid zijn op de ups en downs."
"Ik vind dat je je zo normaal mogelijk moet houden en dingen moet doen die je kunt doen, en maak je geen zorgen over wat je niet kunt doen," zegt ze.
"Wat ik niet kan doen, kan ik niet doen, toch? Maar wat ik kan doen, kan ik doen. '
Kelle kort herenigd met Eternal in 2014 en woont momenteel in Londen met haar man Jay en twee kinderen, Regan en Kayori Rose. Naast het promoten van lupusbewustzijn, runt ze een talentenbureau vanuit haar huis. Je kunt meer leren over Kelle Bryan haar websiteen volg haar op Twitter om te lezen over haar inspanningen om het bewustzijn voor lupus te vergroten.
