Overzicht
De zorg voor iemand met multiple sclerose (MS) brengt unieke spanningen en onzekerheden met zich mee. De ziekte is onvoorspelbaar, dus het is moeilijk om te weten wat een persoon met MS nodig heeft van de ene week op de andere, van veranderingen in het huis tot emotionele steun.
Jezelf als verzorger ondersteunen
Een van de eerste stappen die je kunt zetten als verzorger is om kalm te blijven en te beoordelen wat je nodig hebt om je geliefde te ondersteunen. Heeft u regelmatig hulp nodig? Of heb je af en toe een pauze nodig van de stress en verantwoordelijkheden van mantelzorg? Voelt u financiële druk? Heeft je geliefde emotionele symptomen waarvan je niet zeker weet hoe je ermee moet omgaan? Deze vragen komen vaak voor naarmate MS vordert. Zorgverleners zijn echter vaak terughoudend om hun eigen last te verlichten en voor zichzelf te zorgen.
De National MS Society behandelt deze kwesties in hun gids, Caring for Loved Ones with Advanced MS: A Guide for Families. De gids behandelt elk aspect van MS en is een uitstekende hulpbron voor zorgverleners.
Groepen en online bronnen
Zorgverleners hebben ook andere middelen tot hun beschikking. Verschillende groepen bieden informatie over vrijwel elke aandoening of probleem die mensen met MS en hun zorgverleners kunnen tegenkomen.
Nationale organisaties zijn beschikbaar om zorgverleners te helpen een evenwichtiger leven te leiden:
- Het Caregiver Action Network heeft een online forum waar je contact kunt maken met andere zorgverleners. Dit is een goede hulpbron als u een advies wilt delen, of als u zich geïsoleerd of depressief voelt en wilt praten met anderen die dezelfde ervaring meemaken.
- De Family Caregiver Alliance biedt middelen per staat voor zorgverleners, inclusief respijtaanbieders.
- De National Multiple Sclerosis Society biedt onderdak aan het MS Navigators-programma, waar professionals u kunnen helpen contact te leggen met hulpbronnen, emotionele ondersteuning en wellnessstrategieën.
Sommige van de fysieke en emotionele problemen die geassocieerd zijn met MS zijn moeilijk voor verzorgers om op te lossen. Om te helpen, zijn informatieve materialen en diensten ook beschikbaar voor zorgverleners via deze organisaties.
De tekenen herkennen van de burn-out van de zorgverlener
Leer de tekenen van burn-out in jezelf te herkennen. De tekenen lijken op de klassieke symptomen van depressie, zoals:
- emotionele en fysieke uitputting
- verminderde belangstelling voor activiteiten
- droefheid
- prikkelbaarheid
- Moeite met slapen
- het gevoel alsof je op de rand van tranen staat
Als je een van deze symptomen herkent in je eigen gedrag, bel dan de National Multiple Sclerosis Society op 800-344-4867 en vraag om een navigator te spreken.
Overweeg een pauze te nemen
Het is goed om pauzes te nemen en om hulp te vragen. Het is absoluut niet nodig om je er schuldig over te voelen. Uiteindelijk doe je je geliefde een slechte dienst door jezelf te overdreven gestrest te laten worden. Even vrij nemen is geen teken van mislukking of zwakte.
Maak een lijst met familieleden en vrienden die in het verleden hebben aangeboden om te helpen en aarzel niet om hen te bellen wanneer u een pauze moet nemen. Als het een optie is, kunt u familiebijeenkomsten houden om de verantwoordelijkheden te verdelen en ervoor te zorgen dat iedereen zijn of haar steentje bijdraagt.
Als er niemand in uw familie of vriendengroep beschikbaar is, kunt u professionele respijtzorg inhuren om tijdelijke zorg te bieden terwijl u rust en op te laden. U kunt waarschijnlijk een lokaal thuiszorgbedrijf vinden dat deze service tegen een vergoeding aanbiedt.
Begeleidingsdiensten kunnen worden aangeboden door lokale openbare groepen, zoals het Amerikaanse ministerie van Veteranenzaken, kerken en andere maatschappelijke organisaties. Overweeg ook om contact op te nemen met de sociale diensten van uw staat, stad of gemeente voor hulp.
Ontspannen blijven als verzorger
Een regelmatige meditatieoefening kan je de hele dag ontspannen en geaard houden. Technieken die je kunnen helpen kalm te blijven en genivelleerd te blijven tijdens stressvolle tijden zijn:
- oefening
- muziektherapie
- huisdierentherapie
- massage
- gebed
- yoga
- aromatherapie
Oefening en yoga zijn beide vooral goed voor het bevorderen van je eigen gezondheid en het verminderen van stress.
Naast deze technieken is het belangrijk om voldoende slaap te krijgen en een gezond dieet te eten met veel fruit, groenten, vezels en magere eiwitbronnen.
Georganiseerd blijven als verzorger
Door georganiseerd te blijven, kun je stress tot een minimum beperken en meer tijd vrijmaken om dingen te doen waar je van houdt.
In het begin lijkt het misschien omslachtig, maar als u op de hoogte blijft van de informatie en zorg van uw geliefde, kunt u doktersafspraken en behandelplannen stroomlijnen. Dit bespaart u kostbare tijd op de lange termijn.
Hier zijn enkele manieren om georganiseerd te blijven terwijl je zorgt voor je geliefde met MS:
- Houd een dagboek bij om hun:
- symptomen
- medicatie bijwerkingen
- voedsel- en waterinname / voeding
- stoelgang
- stemmingswisselingen
- cognitieve veranderingen
- Zorg voor juridische documenten zodat u beslissingen over uw gezondheidszorg kunt nemen voor uw geliefde.
- Gebruik een kalender (schriftelijk of online) voor afspraken en om bij te houden wanneer u medicijnen moet geven.
- Noteer telefoonnummers van belangrijke contacten en houd deze bij de telefoon.
Geïnformeerd worden als verzorger
Er wordt van u niet verwacht dat u alles over MS weet, maar hoe meer u weet over de symptomen, bijwerkingen en behandelingsopties, hoe sneller u de hulp kunt krijgen die u nodig heeft.
De beste manier om op de hoogte te blijven, is door informatiebrochures te lezen. Vraag de arts van je geliefde als er literatuur is die je kunt lezen of als je betrouwbare bronnen online hebt. Lees meer over klinische proeven in de omgeving. Kom voorbereid met vragen om de dokter bij uw volgende bezoek te vragen.
Als je meer weet over de ziekte van je geliefde, voel je je zelfverzekerder en heb je meer controle over je eigen leven.Hiermee kunt u zich ook gemakkelijker aanpassen aan veranderingen in het behandelplan van uw geliefde.
Professionele begeleiding voor zorgverleners
Last but not least, aarzel niet om professionele therapie te zoeken voor uw eigen geestelijke gezondheid. Het is niet schaamt om een counsellor of een andere professional in de geestelijke gezondheidszorg te zien over je emotionele welzijn.
Als u zich bijzonder depressief of angstig voelt, heeft u misschien medicijnen nodig om u beter te laten voelen. Nogmaals, er is geen schande in het nemen van medicijnen voor je geestelijke gezondheid.
U kunt uw arts vragen om doorverwijzing naar een psychiater, therapeut of andere professional in de geestelijke gezondheidszorg. Uw verzekering kan dit soort diensten dekken.
Als u geen professionele hulp kunt betalen, zoek dan een vertrouwde vriend of online ondersteuningsgroep waar u openlijk uw emoties kunt bespreken. Je kunt ook een dagboek beginnen om je gevoelens en frustraties op te schrijven. Vaak kan ontluchting op papier uiterst therapeutisch zijn.
het komt neer op
De dagelijkse slijtage van een verzorger kan echt kloppen. Voel je nooit schuldig als je een pauze neemt of om hulp vraagt bij het zorgen voor iemand met MS. Door stappen te nemen om stress te verminderen en te zorgen voor je eigen fysieke en emotionele behoeften, zul je een gemakkelijkere tijd hebben om voor je geliefde te zorgen.
