Een nieuw normaal
De meeste mensen zijn niet van plan om iemand later in het leven nodig te hebben om met hun medische en financiële behoeften om te gaan. Maar de realiteit is dat 70 procent van de mensen van 65 jaar en ouder een vorm van langdurige zorg nodig hebben.
In 2012, vier jaar na mijn broers en zussen en ik begon me zorgen te maken over het vermogen van onze ouders om hun gezondheid en veiligheid te behouden, stelden ze me in staat om voor hen in te zetten en te pleiten. Het intrekken in een woonzorgcentrum was een keerpunt voor hen en het liet hen toe te herkennen dat hun behoeften waren veranderd.
Mijn ouders en ik hebben deze omslag in rollen nooit openlijk besproken. Ik stapte gewoon in en hielp me, altijd indachtig te zijn dat zij mijn ouders waren en dat ik hun kind was. In plaats van me uit hun zaken te duwen, verwelkomden ze me in gesprekken over hoe ze hun tijd en geld zouden besteden. Ik was vereerd dat mijn ouders me hadden toevertrouwd om hen te helpen hun leven te leiden.
Ik voelde ook melancholie over deze verandering. De realiteit was dat mijn ouders echt niet in staat waren om hun eigen taken te beheren en rekenden op mij om keuzes voor hen te maken. Hoewel ik dit al een tijdje wist, erkenden mijn ouders dat dit een cruciaal moment was.
Leg je legale eenden op een rij
Lang voordat ze hun diagnose dementie ontvingen, adviseerde mijn zus, die een advocaat is, onze ouders om hun individuele testamenten bij te werken. In die tijd waren ze allebei in de zeventig.
Vanwege hun leeftijd moedigde ze hen ook aan financiële en medische volmachten toe te wijzen. Dit zou ervoor zorgen dat als ze ooit arbeidsongeschikt waren, iemand namens hen zou kunnen handelen.
Dus in 2002 deden mijn ouders wat conventionele wijsheid aanraadde: ze creëerden een estate-plan met daarin:
- een duurzame volmacht (POA)
- een POA voor de gezondheidszorg
- een vertrouwen
- testamenten
Toen mijn ouders hun landgoedplannen bijwerkten, noemden ze mijn zus hun primaire agent. Naast een advocaat, is zij ook de oudste van ons vier kinderen, dus dit leek op dat moment een goede keuze.
Ze hadden het feit niet overwogen dat ze in het hele land woonde. Als er iets zou gebeuren, zou ze niet in staat zijn om medische afspraken bij te wonen of de rekeningen te verzamelen toen ze binnenkwamen.
Legale termen
- Duurzame volmacht (POA): iemand die de wettelijke bevoegdheid heeft om namens u financieel op te treden.
- Medische POA: iemand die de wettelijke bevoegdheid heeft om beslissingen te nemen over uw gezondheidszorg.
- Primaire agent (ook wel procureur genoemd): een persoon die is aangewezen om namens een andere persoon te handelen. Ze kunnen een beslissing nemen of een document namens een ander ondertekenen.
- Beslissingscapaciteit: iemands vermogen om eigen beslissingen te nemen. Dit wordt beoordeeld door uw arts.
Snel vooruit naar 2013. Mijn ouders waren op hun jaarlijkse fysieke wanneer hun arts aanraadde dat we hun duurzame en medische vermogens zouden updaten. De huidige POA's vermeldden mijn zuster als de primaire agent en ik was de secundaire agent. De arts stelde voor dat ik, aangezien ik het lokale kind was, de primaire agent zou zijn. De arts zei ook dat we voorbereid moeten zijn op maximaal 10 jaar zorg voor een of beide ouders.
Voordat onze ouders de bijgewerkte volmachten ondertekenden die me als hun belangrijkste agent zouden noemen, hebben we hun arts schriftelijk laten bevestigen dat ze allebei beslissingsbevoegdheid hadden.
Ons werd verteld dat als we hun beslissingsbevoegdheid niet hadden laten vastleggen, hun vastgoedadvocaat zou kunnen weigeren de volmachtdocumenten bij te werken. Ons werd ook verteld dat vanwege de diagnose van dementie bij onze ouders, de nieuwe volmachtdocumenten kunnen worden betwist onder de premisse van ouderenzorgfraude.
We wilden ervoor zorgen dat we alles volgens het boek deden, zodat we de hulpmiddelen konden vinden om onze ouders te helpen.
Broers en zussen kunnen een zegen zijn of een vloek
Een van de moeilijkste problemen voor gezinnen is wanneer volwassen kinderen het oneens zijn over wat het beste is voor moeder of vader. Omdat mijn ouders zo resistent waren tegen het accepteren van hulp van hun volwassen kinderen, dwong het mij en mijn broers en zussen om samen te werken om onze ouders de hulp te geven die ze nodig hadden.
We hadden te maken met verschillende kwesties, zoals het beheren van de financiële portefeuille van onze ouders. Was de vader risicomijdend of agressief in het beheren van zijn investeringen? Was er een medicijn om moeder minder angstig te maken met een verhoogd risico op een volgende beroerte? Moeten we moeder uit haar huidige woon-leefgemeenschap overplaatsen naar een nieuwe community die is ontworpen voor mensen met geheugenzorgbehoeften?
We waren het zeker niet allemaal met elkaar eens. We hebben maandelijkse telefonische vergaderingen georganiseerd om deze beslissingen te nemen en wanneer er grote problemen opdoemden, zouden we wekelijks bellen.
Toen we meningsverschillen begonnen te krijgen, hebben we regels opgesteld voor het oplossen van geschillen:
- Echtgenoten worden uitgenodigd om deel te nemen, maar alleen directe afstammelingen kunnen stemmen.
- Het is prima om het oneens te zijn, maar het is niet goed om onaangenaam te zijn.
- Meerderheidsregels over elke stem, tenzij deze financieel van invloed is op ons. Als de uitkomst van de stemming ons financieel raakt, moet de stemming unaniem zijn.
We zijn met z'n vieren, dus we hadden een gelijkspel kunnen krijgen als het ging om stemmen, maar dat hebben we nooit gedaan. Hoewel ik de belangrijkste agent was, rekende ik op mijn broers en zussen om me te helpen beslissingen te nemen voor onze ouders en hoe we hun bezittingen zouden gebruiken. We wilden nooit iets meeslepen; in plaats daarvan namen we de tijd om naar elkaar te luisteren en onze opties te onderzoeken. We wilden er zeker van zijn dat we echt begrepen waar we keuzes over maakten. Daarom waren onze beslissende stemmen vaak unaniem.
Ons uitgangspunt was dat we onze ouders kwijtraakten, en in een poging om hen te eren, spraken we af om ons best te doen elkaar niet te verliezen in het proces.
Een leven achter elkaar beheren
Voor mij was de grootste uitdaging het uitzoeken hoe ik mijn ouders kon helpen zonder ze van een gevoel van doelwit te ontdoen.
Hierdoor kregen eenvoudige boodschappen een nieuwe betekenis. Het was bijvoorbeeld gemakkelijk om nieuw ondergoed voor mijn moeder op te halen terwijl ik mijn eigen boodschappen deed. Maar toen ik ze aan haar gaf, zou ze onvermijdelijk iets mis met de aankoop vinden.
Het deed er niet toe dat ze al dezelfde soort had, ze wilde naar de winkel en zelf kiezen. Ik begon te beseffen dat het meer om haar gevoel in controle was dan om het foute type katoenen slipje te kopen.
Hoewel het makkelijker zou zijn om gewoon dingen voor mijn vader en moeder te doen, moest ik erkennen dat mijn ouders geen jonge kinderen waren die opvoeding nodig hadden. Ze hadden alleen extra hulp nodig om hun leven te navigeren.
Hoewel mijn moeder de financiën niet langer beheerde, wilde ze bijvoorbeeld haar chequeboek in haar portemonnee bewaren. Dit gaf haar het gevoel dat ze nog steeds een deel van de financiële verantwoordelijkheid droeg.
Naarmate haar dementie vorderde, begon ze haar portemonnee kwijt te raken. We wilden dat ze haar chequeboek kon bijhouden en daarom openden we een nieuwe betaalrekening met een klein bedrag. We ruilden haar chequeboek in, zodat het account dat vaderpensioen ontving en hun socialezekerheidsuitkeringen geen risico liepen.
Nieuwe verantwoordelijkheden op zich nemen
Nadat mijn ouders hun begeleide woongemeenschap hadden binnengebracht en de nieuwe volmachten tot stand waren gebracht, was ik verantwoordelijk voor de financiën van mijn ouders.
Dit omvatte hun factuurbetalingen, medische zorg en facturen en onroerendgoedkosten.
Een van mijn broeders hielp bij het controleren en beheren van hun primaire pensioenrekening, maar ik zorgde voor de rest.
Ik trad ook op als pleitbezorger voor hun gezondheidszorg en woonde al hun medische bezoeken bij. Het duurde niet lang of elke afspraak begon als een vuurtje bij een spelshow.
Toen we bij het kantoor van de dokter aankwamen, zou ik mijn ouders een stoel vinden en aanbieden om in te checken en alle formulieren in te vullen. De realiteit was dat mijn ouders niet in staat waren om veel van de vragen over het papierwerk te beantwoorden. In plaats van het gewoon voor hen te doen, vroeg ik of ze zouden willen dat ik al het schrijven deed. Ze zeiden altijd ja.
De bezoeken begonnen meestal met een mondelinge overzicht van alles wat ik had gedocumenteerd op het intake-formulier. Hoewel dit klinkt alsof het een eenvoudig onderdeel van de routine is, zou het ervoor zorgen dat kritieke informatie door de kloven valt.
Toen ze bijvoorbeeld aan mijn vader vroegen welke medicijnen hij gebruikte, zei hij "geen", hoewel dit niet het geval was. Andere keren vergat hij dat hij een speld in zijn rechterheup had. Nadat mijn moeder haar recente beroerte niet had gemeld, begon ik met de juiste antwoorden.
Omdat ik voor hen sprak, maakten mijn beide ouders zich ongemakkelijk, dus ik moest veranderen hoe we elke afspraak benaderden. Ik begon een voorafgeschreven notitie bij de inleverformulieren in te leveren. De notitie zei: "Mijn ouder is gediagnosticeerd met dementie en is niet in staat om een mondeling rapport te geven over hun medicijnen of medische geschiedenis, zie de intakeformulieren."
Deze verandering hielp elke afspraak een beetje gemakkelijker te maken en zorgde ervoor dat de arts de meest actuele informatie over de omstandigheden van mijn ouders had.
De tijd koesteren die je hebt
Afhankelijk van de week zou ik uren achtereen arts opvolgen, rekeningen betalen en maaltijden en activiteiten coördineren. Tegen de tijd dat ik klaar was met wat ik als verzorger nodig had, was ik uitgeput en klaar om het hooi te raken.
Maar ik wilde de luchtige aspecten van mijn relatie met mijn ouders niet missen - de lach, het gelach, de vreugde. Ik heb hard gewerkt om speciale gelegenheden te behouden en door te gaan met familietradities.
Toen mijn moeder 82 werd, pakten mijn dochter en ik 82 kleine geschenkverpakkingen van verschillende groottes in. We hebben elk snoep gevuld. Elke doos bevatte een stukje van mijn moeders favoriete Russell Stover-chocolade of een paar pinda-M & M's.
We stopten de dozen in een grote mand, schikten wat ballonnen en namen mijn ouders mee uit om te lunchen. Zelfs nadat de chocolade weg was, liet mijn moeder me de kleurrijke geschenkdozen die we voor haar verjaardag hadden verpakt, niet gooien.
Hoewel mijn vader en moeder beiden geheugenverlies leden, wilde ik niet dat ze verjaardagen of jubilea mislopen. Ik wilde dat ze konden doorgaan en van deze vieringen in het moment konden genieten.
Omgaan met je veranderende rol
Omdat ik degene was die voor mijn ouders zorgde, kreeg ik ook de taak iedereen op de hoogte te houden van wat er gaande was en hoe ze het deden. Dus ik begon een blog.
Het was vermoeiend om steeds dezelfde verhalen te vertellen. Soms waren de dingen zo erg dat gewoon het hardop zeggen de waterleiding aanzette ... en ik ben geen roep. Ik ontdekte dat het schrijven van deze verhalen me hielp om de problemen waarmee ik te maken kreeg te verwerken en erover na te denken.
De onverwachte bonus was dat anderen commentaar konden geven op mijn berichten en suggesties konden doen. Mijn blog werd een enorme uitlaatklep voor mij om niet alleen te delen wat er gebeurde, maar om mijn caregiveringsvaardigheden te verwerken en te verbeteren.
Handelen als de verzorger van mijn ouders was een enorme verantwoordelijkheid en het kostte me gemakkelijk 20 uur of meer per week. Tussen het opvoeden van twee kinderen en het ondersteunen van de behoeften van mijn ouders werd mijn fulltime baan overweldigend. Mijn man begreep dat ik mijn baan bij een Fortune 200-kantoor moest verlaten. Hoewel dit voor mijn familie financiële problemen veroorzaakte, wisten we dat het juist was om te doen.
Mijn caregiving-reis stuurde mijn leven een nieuw pad in en uiteindelijk lanceerde ik een bedrijf om andere caregivers te helpen. Ik moest meer betekenis en een doel vinden dan alleen een verzorger zijn. Ik wilde ook een financiële bijdrage kunnen leveren aan mijn huishouden.
Laat je gedachten achteraf niet teisteren
Wanneer u terugkijkt op een afspraak, beslissing of evenement, is het belangrijk om te onthouden dat u de beste beslissing hebt genomen die u kon maken met behulp van de informatie die u had.
Ik verzorgde mijn ouders tot het einde van hun leven, en ik moest een aantal moeilijke keuzes voor het levenseinde maken.
Een die me nog steeds teistert, is de keuze om moeder van haar oorspronkelijke woongemeenschap over te halen naar een gemeenschap die zich uitsluitend bezighoudt met de zorg voor mensen met geheugenproblemen. Ik vraag me af of ik haar naar mijn eigen huis had moeten brengen.
Jarenlang zei mijn moeder dat ze nooit met haar kinderen wilde leven. We hadden een vriend van de familie die grapte over het plaatsen van een ziekenhuisbed in de woonkamer van haar kind toen ze ouder werd, maar mijn moeder was onvermurwbaar dat ze nooit zou willen dat haar kinderen voor haar zouden zorgen.
Toen de begeleidende woongemeenschap waarin zij woonde niet langer de beste voor haar was, zochten mijn broers en zussen en ik naar een nieuwe gemeenschap. In die tijd verwachtten we dat mama nog enkele jaren zou leven.
Als ik terugkijk, vraag ik me af wat ik zou hebben gedaan als ik wist dat mama nog maar één jaar te leven had. Zou ik haar verlangen om in een gemeenschap te leven heroverwegen en haar bij mij betrekken? Om vele redenen weet ik dat de gemeenschap de beste keuze was voor alle betrokkenen, maar ik vraag me niets af over het gewicht en de gevolgen van de keuzes die ik heb gemaakt.
Het is gemakkelijk om je af te vragen "Wat als?" Maar ik moet mezelf eraan herinneren dat het geen doel dient. Ik weet dat ik de best mogelijke beslissingen heb genomen met behulp van de informatie die ik op dat moment had. En het maakt niet uit hoe veel ik die keuzes raad - het zal mijn ouders nog steeds niet naar me terugbrengen. Het gaat er nu om dat ik vrede heb met de beslissingen die ik heb genomen.
Bekijk deel één: het gevecht om de verzorger van mijn ouders te worden "
