Als u hemofilie A heeft, is voortdurende monitoring en behandeling nodig om overmatig bloeden en complicaties te voorkomen. Er is geen remedie voor deze aandoening, maar met de juiste zorg en beheer kunt u genieten van een goede kwaliteit van leven. De behandeling kan een combinatie van on-demand en preventieve medicatie omvatten om het bloeden te stoppen en het voorkomen ervan te verminderen.
Praat met uw arts over de volgende snelwerkende geneesmiddelen en profylaxeplannen voor hemofilie A. Wat het beste werkt voor u hangt af van de ernst van uw aandoening, uw algehele gezondheid en andere factoren.
On-demand behandelingen
Milde vormen van hemofilie A kunnen positief reageren op periodieke behandelingen op afroep. Als u een mild type hemofilie A heeft, betekent dit dat u niet spontaan bloedt en dat u alleen bloedt na een verwonding. Uw arts kan u helpen deze beslissing te nemen.
On-demand of rescue-behandelingen voor milde hemofilie A betreffen voornamelijk injecties met desmopressine (DDAVP). DDAVP is een hormonale injectie die factor VIII-afgifte in uw bloed induceert. Wanneer het wordt ingenomen bij het eerste teken van een verwonding, kan dit helpen uw bloed te stollen zoals het zou moeten. Op deze manier bloed je niet overdreven veel. Deze injecties worden voorgeschreven en gegeven door uw arts. DDAVP is ook verkrijgbaar als neusspray die u thuis of onderweg kunt gebruiken.
Hoewel DDAVP kan helpen om overmatig bloeden te stoppen, zou het niet op een regelmatige basis moeten worden gebruikt, omdat dat de werkzaamheid zou kunnen verminderen. Als u merkt dat u DDAVP vaker dan een paar keer per maand gebruikt, moet u mogelijk met uw arts praten over uw behandelplan en andere therapieën overwegen.
Ernstige hemofilie A kan ook worden behandeld met infusie van stollingsfactor VIII. Bij gebruik als een on-demand behandeling, bieden deze infusies noodstollingmiddelen als u bloedingen ondervindt. Inflaties met stollingsfactoren worden gemaakt van plasma of componenten die in het laboratorium zijn gemanipuleerd om de bloedstolling te stimuleren. Het nadeel van on-demand infusies voor ernstige hemofilie A is dat de stollingsfactoren mogelijk niet tijdig worden afgegeven om het bloeden te stoppen wanneer dit optreedt.
Profylactische behandelingen
Infuustherapie wordt ook gebruikt bij de profylactische behandeling van hemofilie A. Preventieve bloedinfusies helpen de hoeveelheid stollingsfactor VIII in het lichaam te verhogen, zodat u geen frequente of langdurige bloedingen heeft. Het aantal infusies dat u ontvangt hangt af van hoe ernstig uw toestand is. Mogelijk kunt u deze infusies thuis doen.
Profylaxe met infusen kan ook helpen voorkomen dat interne bloedingen worden veroorzaakt door hemofilie A. Hoewel sommige gevallen van interne bloedingen duidelijk zijn met blauwe plekken, anderen of niet. Zonder behandeling kan interne bloeding bijzonder gevaarlijk zijn en leiden tot zenuw- en weefselbeschadiging.
Mogelijke bijwerkingen van infusietherapie zijn virale infecties en de ontwikkeling van antilichamen die factor VIII vernietigen. Uw arts kan samen met infusies antifibrinolytica voorschrijven. Deze orale medicatie helpt de afbraak van stolsels te voorkomen.
Profylaxe voor hemofilie A betekent ook het nemen van extra maatregelen om het risico op letsel te verminderen. Bijvoorbeeld:
- het dragen van beschermende kleding bij het spelen van sporten met een hoger risico of het uitvoeren van andere activiteiten
- naar fysiotherapie gaan om de impact van bloedingen bij de gewrichten te verminderen
- het beschermen van de uiteinden van meubels en andere gebieden die u kunt tegenkomen
Toch betekenen de bovenstaande voorzorgsmaatregelen, zelfs met milde tot matige hemofilie A, niet noodzakelijk dat u geen medicijnen nodig heeft. In feite kunnen sommige medicijnen tegen hemofilie A in bepaalde situaties helpen bij het voorkomen van bloeding. Als u bijvoorbeeld een sport met een hoger risico wilt beoefenen of tandheelkundig werk zult ondergaan, moet u mogelijk DDAVP gebruiken als voorzorgsmaatregel.
Welke optie te kiezen
De behandelingen die u voor hemofilie A zult ondergaan, zijn uiteindelijk afhankelijk van de ernst van uw aandoening. Hoewel geneesmiddelen van factor VIII kunnen helpen bij stolling, kunnen preventieve maatregelen even belangrijk zijn.
Leeftijd is een andere belangrijke overweging. Aangezien hemofilie A vanaf de geboorte aanwezig is, worden veel mensen tijdens de kindertijd gediagnosticeerd. Meer ernstige gevallen zijn duidelijk tijdens de kindertijd. Een lang leven is mogelijk met deze aandoening, maar oudere volwassenen kunnen kwetsbaarder zijn voor overmatig bloeden en complicaties. Naarmate u ouder wordt, kan uw arts u aanbevelen voorzorgsmaatregelen te nemen voor noodinjecties. Aan de andere kant is de behandeling van kinderen gericht op het voorkomen van onnodige verwonding en het gebruik van infusieprofylaxe voor kinderen met ernstige hemofilie A.
Bottom line
Hemophilia Er zijn behandelingen met geneesmiddelen ontwikkeld, waardoor mensen met deze aandoening langer kunnen leven en van een betere levenskwaliteit kunnen genieten. Zowel on-demand als preventieve medicamenteuze behandelingen kunnen uw conditie helpen door het bloeden te stoppen, terwijl ook het optreden van bloedingen wordt verminderd. Neem contact op met uw arts om meer te weten te komen over uw opties en wat het beste werkt voor u.
Onderzoekers werken ook aan gentherapie voor hemofilie A. Dit zou de vervanging van ontbrekende of beschadigde genen inhouden die een bijdrage zouden kunnen leveren aan de ziekte. Volgens het National Human Genome Research Institute zou dit de weg naar een mogelijke remedie kunnen effenen. U kunt overwegen om met uw arts te praten over deelname aan klinische onderzoeken.
