Gezondheid en welzijn raken het leven van iedereen anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Ik ben een 23-jarige student uit centraal Illinois. Ik ben opgegroeid in een klein stadje en heb een heel gewoon leven geleid. Maar kort nadat ik 17 werd, kreeg ik de diagnose 'inflammatory bowel disease' (IBD).
Het heeft mijn leven voor altijd veranderd. Ik ging van een normale, gezonde tiener naar 37 dagen en nachten in het ziekenhuis in het ziekenhuis.
Het is zeven jaar geweest - en 16 operaties - sinds mijn diagnose. En sinds afgelopen november woonde ik met een permanente stomazak op mijn buik. Het is in de loop der jaren een aanpassing geweest en ik ben nog steeds aan het leren. Maar ik hoefde me niet alleen aan te passen.
Zie je, er zijn maar twee soorten ziektes die de samenleving ons toekent om te behandelen: degenen die niet erg lang over doen (zoals verkoudheid of griep) en degenen die dodelijk zijn (zoals geavanceerde vormen van kanker) . De maatschappij bereidt ons niet echt voor op het omgaan met levenslange ziektes of handicaps. We leren ook niet echt hoe we degenen die er een hebben kunnen ondersteunen.
We zijn allemaal eerder ziek geworden. We weten allemaal hoe we voor een geliefde moeten zorgen als ze zoiets als de griep krijgen. Dit vermogen om ondersteuning te bieden op een manier die hen laat weten dat je hun pijn hebt gevoeld en kunt relativeren, wordt genoemd empathie. Om je in te leven in iemand, moet je een diepgeworteld begrip hebben van wat er met hen gebeurt, omdat je het zelf hebt ervaren.
Maar hoe troost je en steun je iemand als zijn ziekte op de lange termijn slopend is en je geen relatie hebt?
Veel mensen om me heen hebben het moeilijk gehad zich aan mijn gezondheidssituatie aan te passen (vaak net zoveel als ik). Iedereen gaat anders om en probeert op zijn eigen manier te helpen. Maar wanneer niemand om je heen kan begrijpen waar je doorheen gaat, kunnen zelfs hun beste bedoelingen schadelijker zijn dan nuttig. Om dit op te lossen, moeten we een open dialoog creëren.
Hier zijn een paar tips om u te helpen bij het ondersteunen van een geliefde met een levenslange, slopende ziekte.
1. Heb een open geest en geloof ze wanneer ze je over hun pijn in vertrouwen nemen.
Veel mensen voelen zich geïsoleerd (vooral met ziekten die niet zichtbaar zijn) wanneer anderen niet geloven dat er iets mis is. Natuurlijk zien we er misschien goed uit. Maar onze ziekten zijn intern. Alleen omdat je ze niet kunt zien, wil nog niet zeggen dat ze er niet zijn.
2. Ga er NIET vanuit dat u weet hoe zij zich voelen of advies geven, tenzij u er absoluut zeker van bent dat u hun ervaring hebt gedeeld.
Met mijn ziekte is het niet ongewoon dat iemand vraagt wat er met me aan de hand is. Wanneer ik hen probeer uit te leggen dat ik IBD heb, ben ik verschillende keren onderbroken met opmerkingen als: "Oh! Ik begrijp het volledig. Ik heb IBS. "Hoewel ik begrijp dat ze me alleen proberen te vinden en een verbinding tot stand brengen, voelt het een beetje beledigend. Deze omstandigheden zijn enorm verschillend, en dat moet worden erkend.
3. Vraag direct wat u voor hen kunt doen in plaats van automatisch aan te nemen dat u weet hoe u kunt helpen.
Elke aangeboden hulp is altijd gewaardeerd. Maar omdat er zoveel verschillende ziektes en variaties op die ziekten zijn, heeft iedereen een unieke ervaring. In plaats van naar externe bronnen voor ideeën te kijken, vraag je je geliefde wat ze nodig hebben. De kans is groot dat wat ze nodig hebben, verschilt van wat je online hebt gelezen.
4. Gebruik GEEN tritexpressies zoals, 'Het kan altijd erger zijn' of 'Je hebt tenminste geen ________.'
Uitspraken zoals deze zijn meestal gemaakt met goede bedoelingen, maar ze kunnen je geliefde echt alleen meer laten voelen. Natuurlijk kan het altijd erger zijn. Maar het verbeelden van de pijn van iemand anders maakt hun pijn niet beter.
5. Bied je excuses aan als je denkt dat je misschien een grens bent gepasseerd.
Toen ik voor het eerst ziek werd, was mijn gezicht overdreven gezwollen door steroïden. Mijn immuunsysteem was extreem onderdrukt, dus ik mocht niet veel. Maar ik overtuigde mijn moeder om me mijn broer van school te laten ophalen.
Terwijl ik op hem wachtte, zag ik een vriend van me. Ik brak de regels en stapte uit de auto om haar te knuffelen. Toen merkte ik dat ze lachte. "Kijk naar je eekhoornwangen! Dus dit is hoe je eruit zou zien als je dik zou zijn! "Zei ze. Ik stapte terug in mijn auto en huilde. Ze dacht dat ze grappig was, maar ze had me gebroken.
Had ze zich verontschuldigd zodra ze mijn tranen had opgemerkt, dan had ik haar toen en daar vergeven. Maar ze liep lachend weg. Ik zal dat moment voor de rest van mijn leven onthouden. Onze vriendschap was nooit hetzelfde. Je woorden hebben een grotere impact dan je weet.
6. Neem even de tijd om de ziekte te onderzoeken.
Als iemand met een chronische ziekte vind ik het genant om erover te praten. Maar dat is niet zo gemakkelijk als je naar iemand luistert die geen idee heeft waar je het over hebt. Toen ik met een vriend aan het praten was over hoe ik me voelde en hij 'biologics' noemde, wist ik dat ik sprak met iemand die echt probeerde te begrijpen.
Als je zelf een beetje onderzoek doet naar de conditie, heb je er enige kennis van de volgende keer dat je ze vraagt hoe het met ze gaat. Je geliefde zal zich meer begrepen voelen. Het is een attent gebaar dat laat zien dat je om je geeft.
7. En boven alles, geef je geliefde NIET op.
Het kan frustrerend zijn als je vriend constant plannen moet annuleren of een lift naar de eerste hulp nodig heeft. Het is mentaal drainerend als ze depressief zijn en je kunt ze amper uit bed krijgen. Ze kunnen zelfs een tijdje afwezig zijn (ik ben hier zelf schuldig aan). Maar dat betekent niet dat zij niet om u geven. Wat er ook gebeurt, geef je geliefde niet op.
Het maakt niet uit hoe je je chronisch zieke geliefde probeert te helpen, alleen de moeite wordt op prijs gesteld.Ik kan niet voor iedereen met een chronische ziekte spreken, maar ik weet dat bijna iedereen die ik tegenkom goede bedoelingen heeft gehad - zelfs als datgene wat ze zeiden meer kwaad deed dan helpen. We hebben allemaal wel eens onze mond in onze mond genomen, maar het gaat erom hoe we de toekomstige situatie aanpakken.
Het beste wat je kunt doen voor je zieke geliefde, is er voor ze zijn en je best doen om het te begrijpen. Het zal hun ziekte niet genezen, maar het zal het voor hen veel draaglijker maken om te weten dat ze iemand in hun hoek hebben.
Liesl Peters is de auteur van The Spoonie Diaries en heeft geleefd met colitis ulcerosa sinds ze 17 jaar oud was. Volg haar reis verder Instagram.
