Toen Natalie Archer naar haar plaatselijke pijnkliniek ging om erachter te komen wat haar ernstige chronische pijn veroorzaakte en hoe ze het kon genezen, liet ze niet met antwoorden, maar zelfs meer pijn. "Toen ik de kliniek op de passagiersstoel van mijn vaders auto verliet, barstte ik in tranen uit. Ik had zoveel vragen ", zegt ze.
Hoewel de pijn later bleek te worden veroorzaakt door adenomyose, konden de artsen in de kliniek Natalie geen antwoorden of zelfs oplossingen bieden. "De artsen in de kliniek vertelden me in feite dat ik dit waarschijnlijk de rest van mijn leven zou ervaren - mompelend iets over het geheugen van pijn - en dat mijn depressie waarschijnlijk mijn pijn verergerde," herinnert ze zich.
"Als mijn pijn pijnherstel was, waarom was het dan cyclisch? Waarom schommelde het afhankelijk van de tijd van de maand? Waarom erkenden deze artsen niet dat de depressie mogelijk door de pijn was veroorzaakt, en niet andersom? "
Het gebrek aan antwoorden of inzicht bracht Natalie ertoe het heft in eigen hand te nemen.
"Ik begon online wat onderzoek te doen. Wat ik ontdekte, was een geweldige, intelligente groep vrouwen die educatieve en ondersteunende Facebook-groepen, websites en Instagram-pagina's waren begonnen. Het was een schat aan informatie, "herinnert ze zich. "Ik ging van meeloos voelen naar een gevalideerd en gecontroleerd gevoel toen ik mijn symptomen begon te begrijpen."
Mede dankzij het feit dat ze het heft in eigen hand heeft genomen, heeft Natalie sindsdien de antwoorden gevonden die ze nodig had en heeft ze diagnoses gesteld van endometriose en adenomyose. Haar online reis verbond haar ondertussen met Jenneh Bockari, die ze via Instagram leerde kennen.
Het paar heeft samen de Endometriosis Coalition mede opgericht. "We hebben elkaar geholpen en ondersteund, maar we hebben ook een gezamenlijk verlangen om de manier waarop dingen werken in het endo-veld te veranderen," zegt Natalie. De organisatie doet er alles aan om mensen bewust te maken van endometriose, mythen te verjagen en nuttige tips te delen voor vrouwen die ermee leven.
We hebben Natalie ingehaald om meer te weten te komen over de Endometriosis Coalition en haar reis met de aandoening.
Vraag en antwoord met Natalie Archer van The Endometriose Coalition
Wanneer werd u gediagnosticeerd met endometriose, en hoe was het lichamelijk en emotioneel van invloed op u?
Na jaren van ernstige menstruatiepijn die langzaam chronische bekkenpijn werd, heb ik mezelf zelfs gediagnosticeerd met endometriose. Ik had mijn symptomen besproken met een collega en ze heeft het me verteld. Ik heb erover gelezen op een paar forums. En ik maakte een afspraak met een gynaecoloog. Ik had ongelooflijk veel geluk dat deze arts toegaf dat hij niet gespecialiseerd was in endometriose en verwees me naar iemand met de juiste training.
In dat stadium van mijn reis was ik me niet bewust van de vaardigheden die nodig zijn om endo te behandelen. Toen ik naar deze specialist ging, vermoedde hij onmiddellijk endometriose op basis van mijn waslijst met symptomen en een intern bekkenexamen. Excisieoperatie werd snel gepland. Het ging heel snel en het was best eng. Gelukkig had ik de steun van mijn familie en mijn vriend, die me hebben geholpen.
Wist u wat endometriose was toen u werd gediagnosticeerd?
Ik ging naar mijn eerste operatie relatief onbewust over endometriose. Ik heb een beetje gelezen, maar dat was het zo'n beetje. Ik kende niemand met endo, dus ik stond helemaal alleen.
Na jaren te zijn verteld dat er geen onregelmatigheden waren op mijn scans en bloedonderzoek, was ik eigenlijk ongelooflijk verrast toen mijn chirurg me vertelde dat ik heel diep en uitgebreid endo had door mijn bekkenholte en ingewanden. Op een vreemde manier was het een opluchting - ik voelde me eindelijk gevalideerd!
Wat maakte je het meest bang voor de diagnose?
Ik was bang dat de operatie mijn pijn niet zou helpen. En hoewel het mijn verzwakkende periode pijn deed - ik praat zo pijnlijk als de tijd dat ik mijn arm brak - het hielp mijn chronische pijn niet. Op dat moment begon ik meer onderzoek te doen naar endometriose en de tweede diagnose die ik kreeg op het moment van de operatie: adenomyose.
Terwijl endometriose optreedt wanneer weefsel dat lijkt op het slijmvlies van de baarmoeder buiten de baarmoeder wordt gevonden, is adenomyose het geval wanneer endometriumweefsel de baarmoederspier perforeert. Beide veroorzaken inwendige bloedingen en pijn.
Wat zijn volgens jou de drie grootste misvattingen over endometriose? Spreek je waarheid!
Mythe # 1: Dat alle chirurgische technieken gelijk zijn gemaakt.
Ik kan je niet vertellen hoeveel keer per dag ik mensen die verkeerd zijn geïnformeerd door internet, of zelfs hun zorgverleners, heb uitgelegd dat er meer dan één chirurgische techniek is. Excisiechirurgie met een endometriose specialist is de gouden standaard voor het effectief behandelen van endometriose. De meeste chirurgen voeren een minder succesvolle techniek uit, ablatie, die simpelweg de top van de ziekte wegbrandt en de wortel achterlaat.
Mythe # 2: Dat een hysterectomie endometriose zal genezen.
Helaas wordt vrouwen nog steeds geadviseerd om hun voortplantingsorganen volledig te verwijderen om endometriose te behandelen. Omdat endo zich buiten de baarmoeder bevindt, is dit niet eens logisch. Hysterectomie helpt alleen een uteriene aandoening zoals adenomyose.
Mythe # 3: Dat de pil een effectieve manier is om endometriose te behandelen.
Hoewel hormonale behandelingen in hoge mate worden beschouwd als een aanvaardbare behandeling voor de ziekte zelf, maskeert het in werkelijkheid alleen de symptomen. Vaak blijft de ziekte groeien, maar de gastheer is zich er niet van bewust omdat ze de symptomen niet langer kan voelen.
Dit klinkt geweldig, maar de meeste vrouwen komen op een punt dat de hormonen niet langer effectief zijn omdat de ziekte zo ver gevorderd is. Vroege chirurgische interventie kan dit helpen voorkomen en heeft aangetoond dat het leidt tot verminderde pijn en verbeterde kansen op vruchtbaarheid later in het leven.
Wat zijn drie dingen die je over jezelf en je lichaam hebt geleerd terwijl je met endometriose leeft?
Ik heb geleerd om de ziekte mij niet te laten definiëren. Hoewel ik misschien niet alle dingen kan doen die ik vroeger deed, kan ik nog steeds waarde toevoegen aan de levens van mensen - of dat nu mijn vrienden, mijn familie of de grotere gemeenschap van vrouwen online zijn. Ik kan nog steeds geweldige dingen bereiken op mijn bank in mijn pj's.
Ik leerde dat ik een gezin wilde en zou vechten om mijn baarmoeder te beschermen totdat ik die kans kreeg. Na een beetje vallen en opstaan ben ik nu zeven maanden zwanger van een jongetje! Het is grappig hoe uitdagende situaties duidelijkheid kunnen scheppen over wat je voor jezelf wilt.
Ik heb geleerd dat ik ongelooflijk eigenwijs ben! Ik was zo teleurgesteld over de ontoereikendheid van zorg die vrouwen met endometriose ontvangen - gemiddeld zeven jaar lang wachten met pijn en lijden voordat ze uiteindelijk een diagnose krijgen, inefficiënte operaties krijgen, medicijnen worden voorgeschreven die alleen de symptomen maskeren en gevaarlijke bijwerkingen veroorzaken. Ik zal nergens stoppen om de status-quo te veranderen als het gaat om endometriosezorg. Het is gewoon niet goed genoeg!
Welk advies zou u iemand geven over het omgaan met endometrioseopflakkeringen?
Zonder mijn verwarmingsmatras zou ik niet hebben kunnen overleven. Ik heb nu zoveel verwarmingstoestellen om de spieren te helpen krampen! Ik ben ook dol op een zoutbad van Epsom.
Ik zou ook zeggen: wees voorzichtig met jezelf. Je lichaam maakt nu zoveel door. Geef jezelf toestemming om je Heat Pack op te krullen en Netflix te bekijken.
Welke laatste boodschap zou je onze lezers willen vertellen over een endometriose-diagnose?
Er zijn altijd opties. Stop nooit met vechten voor antwoorden. Onderzoek, onderzoek, onderzoek en machtig jezelf.
