Wat is multiple sclerose?
Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening die het centrale zenuwstelsel (CZS) aanvalt en vaak een handicap veroorzaakt. Het CZS omvat de oogzenuw, het ruggenmerg en de hersenen. Zenuwcellen zijn als draden die elektrische impulsen geleiden van de ene cel naar de andere. Deze signalen laten de zenuwen communiceren. Net als draden moeten zenuwcellen worden omwikkeld in een vorm van isolatie om correct te kunnen functioneren. Zenuwcelisolatie wordt myeline genoemd.
MS heeft geleidelijke, onvoorspelbare schade aan de myeline van het CZS. Deze schade veroorzaakt zenuwsignalen om te vertragen, te stotteren en te vervormen. De zenuwen zelf kunnen ook schade oplopen. Dit kan MS-symptomen veroorzaken zoals gevoelloosheid, verlies van het gezichtsvermogen, moeilijk spreken, langzaam denken of zelfs onvermogen om te bewegen (verlamming).
Uw arts zal waarschijnlijk meteen na uw diagnose met de behandeling beginnen. Lees meer over waar u rekening mee moet houden bij het evalueren van uw MS-behandelplan.
Geïndividualiseerde behandeling
Elk geval van MS is anders. Om deze reden zijn behandelingsplannen ontworpen om aan individuele behoeften te voldoen. Symptomen kunnen komen en gaan, geleidelijk verergeren en soms verdwijnen de belangrijkste symptomen. Het is belangrijk om regelmatig met uw arts te communiceren, vooral wanneer de symptomen veranderen.
De behandelingen zijn gericht op het vertragen van de schade veroorzaakt door aanvallen van het immuunsysteem op myeline. Zodra een zenuw zelf is beschadigd, kan deze echter niet worden gerepareerd. Andere behandelingsmethoden zijn gericht op symptoomverlichting, het beheer van opflakkeringen en het helpen omgaan met fysieke uitdagingen.
De juiste vragen stellen
Artsen moedigen MS-patiënten nu aan om een actievere rol te spelen bij het selecteren van hun behandeling. Om dit te doen, moet u meer gezondheidsvaardig worden en een verscheidenheid aan factoren overwegen op basis van uw voorkeuren en algemene behandelingsdoelen.
Wanneer u met uw onderzoek begint, is het van cruciaal belang na te denken over de factoren die voor u het belangrijkst zijn. Stel jezelf de volgende vragen:
- Wat zijn je behandeldoelen en verwachtingen?
- Ben je comfortabel om jezelf injecties thuis te geven?
- Wil je liever een infuus krijgen in een kliniek met vergunning?
- Kunt u zich herinneren dat u dagelijks een injectie moet toedienen of orale medicatie moet nemen, of wilt u liever een medicijn nemen met minder frequente dosering?
- Met welke bijwerkingen kun je leven? Welke neveneffecten zullen het moeilijkst zijn om mee om te gaan?
- Kunt u het regelen van regelmatige lever- en bloedtests regelen?
- Zal uw reis- of werkschema invloed hebben op uw vermogen om uw medicijnen op tijd in te nemen?
- Zult u in staat zijn om uw medicijnen veilig op te slaan en buiten het bereik van kinderen als dat nodig is?
- Ben je zwanger of wil je zwanger worden?
- Gebruikt u al medicijnen of supplementen?
- Welke medicijnen vallen onder uw specifieke verzekeringsplan?
Zodra u deze vragen op eigen houtje hebt beantwoord, bespreek dan open en eerlijk alle zorgen met uw arts.
Beschikbare behandelingsopties
Weten welke behandelingsopties voor u beschikbaar zijn, is de eerste stap in het nemen van een beslissing over uw MS-behandelplan.
Corticosteroïden therapie
Tijdens MS-aanvallen veroorzaakt de ziekte actief fysieke symptomen. Uw arts kan tijdens een aanval een geneesmiddel tegen corticosteroïden voorschrijven. Corticosteroïden zijn een type medicijn dat ontstekingen helpt verminderen. Voorbeelden van corticosteroïden zijn onder meer:
- prednison (via de mond ingenomen)
- methylprednisolon (intraveneus toegediend)
Ziekte-modificerende geneesmiddelen
Het belangrijkste doel van de behandeling is het vertragen van de progressie van de ziekte. Het is belangrijk om MS te behandelen, zelfs tijdens remissie, wanneer er geen duidelijke tekenen van ziekte zijn. Hoewel MS niet kan worden genezen, kan het worden beheerd. Strategieën om de progressie van MS te vertragen omvatten een aantal verschillende geneesmiddelen. Deze medicijnen werken op verschillende manieren om myeline-schade te vertragen. De meeste zijn geclassificeerd als disease-modifying therapies (DMT's). Ze zijn specifiek ontwikkeld om te interfereren met het vermogen van het immuunsysteem om myeline te vernietigen.
Bij het onderzoeken van DMT's voor MS, is het belangrijk om te overwegen of ze worden geïnjecteerd, geïnfuseerd of via de mond worden ingenomen.
Injectables zijn onder andere:
- bèta-interferonen (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameer acetaat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
De volgende geneesmiddelen worden oraal als pil ingenomen, één of twee keer per dag:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimethylfumaraat (Tecfidera)
Deze DMT's moeten als infuus worden gegeven in een kliniek met vergunning:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kosten en verzekering
De kosten van MS-behandeling kunnen een bron van stress zijn voor u en uw gezin. MS vereist levenslange behandeling. Terwijl verzekeringsmaatschappijen de meeste opties tot op zekere hoogte zullen dekken, kunnen copayments en coinsurances in de loop van de tijd optellen.
Raadpleeg uw verzekering voordat u met een bepaald medicijn begint om te weten voor hoeveel van de kosten u verantwoordelijk bent. Er zijn mogelijk minder dure behandelingsopties beschikbaar die uw verzekeringsmaatschappij nodig heeft om te proberen voordat u een duurdere optie kunt proberen. Sommige MS-medicijnen zijn onlangs van het patent verwijderd, wat betekent dat er goedkope generieke opties beschikbaar kunnen zijn.
Bepaalde farmaceutische medicijnfabrikanten bieden hulpprogramma's voor copayment en helpen bij het navigeren door verzekeringsplannen. Bij het onderzoeken van behandelingsopties voor MS kan het nuttig zijn om contact op te nemen met het patiëntenondersteuningsprogramma van het farmaceutische bedrijf. Deze programma's bevatten vaak ambassadeurs voor verpleegkundigen, telefonische hotlines, steungroepen en patiëntenambassadeurs. De National Multiple Sclerosis Society heeft een lijst met beschikbare programma's.
Een maatschappelijk werker kan u mogelijk ook helpen de kosten van behandeling te bepalen. Uw arts kan u naar één doorverwijzen.
Beoordelen van de mogelijke bijwerkingen van elke behandelingsoptie
In een ideale situatie kunt u een balans vinden tussen MS-symptomen en bijwerkingen van uw medicijnen. Sommige geneesmiddelen kunnen de leverfunctie beïnvloeden, waardoor regelmatig bloedonderzoek moet worden uitgevoerd om te verzekeren dat uw lever geen schade oploopt. Andere geneesmiddelen kunnen het risico op bepaalde infecties verhogen.
Corticosteroïden kunnen de volgende bijwerkingen veroorzaken:
- gewichtstoename
- stemmingswisselingen
- onverwachte of aanhoudende infecties
Omdat de meeste DMT's de werking van het immuunsysteem op een bepaald niveau beïnvloeden, is het belangrijk om eventuele bijwerkingen te controleren. De meest voorkomende bijwerkingen van ziektemodificerende middelen zijn onder andere:
- koorts
- griepachtige symptomen
- verhoogd risico op infectie
- misselijkheid
- braken
- uitslag
- jeuk
- haaruitval
- hoofdpijn
- roodheid, zwelling of pijn op de injectieplaats
Veel van deze bijwerkingen verdwijnen in de loop van enkele weken. U kunt ze ook beheren met zelfzorgmedicijnen.
Houd uw zorgverlener altijd op de hoogte over eventuele bijwerkingen die u ervaart. Uw arts moet mogelijk uw dosis aanpassen of overschakelen naar een nieuw medicijn, afhankelijk van de ernst van uw bijwerkingen.
Bepaalde medicijnen kunnen geboorteafwijkingen veroorzaken, dus het is belangrijk om deze medicijnen niet te nemen als u zwanger bent. Breng uw arts onmiddellijk op de hoogte als u zwanger wordt tijdens de behandeling.
Welke invloed heeft de behandeling op uw levensstijl?
Er zijn veel leefstijlfactoren waarmee rekening moet worden gehouden bij het kiezen tussen orale, injecteerbare en geïnfundeerde medicijnen. Bijvoorbeeld, orale medicatie moet meestal elke dag worden ingenomen, terwijl injecties en infusies minder vaak worden gegeven, zelfs zo weinig als elke zes maanden.
Sommige medicijnen kunnen thuis worden ingenomen, terwijl andere medicijnen een bezoek aan een kliniek vereisen. Als u ervoor kiest om een zelfinjecteerbare medicatie te nemen, zal een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg u leren hoe u zichzelf veilig kunt injecteren.
Misschien moet u uw levensstijl rond uw medicijnen plannen. Verschillende medicijnen vereisen frequente laboratoriummonitoring en bezoeken aan uw arts.
Om uw MS-symptomen en mogelijke bijwerkingen van de behandeling te beheersen, moet u een actieve deelnemer in uw behandelplan worden. Volg advies, neem je medicijnen op de juiste manier, eet gezond en zorg voor je algemene gezondheid. Fysiek actief blijven helpt ook.
Uit recent onderzoek is gebleken dat patiënten die regelmatig sporten, sommige van de effecten van de ziekte kunnen vertragen, zoals een afnemend vermogen om helder te denken. Vraag uw arts of oefentherapie geschikt voor u is.
U kunt ook profiteren van revalidatie. Revalidatie kan betrekking hebben op ergotherapie, logopedie, fysiotherapie en cognitieve of beroepsrevalidatie. Deze programma's zijn ontworpen om specifieke aspecten van uw ziekte te behandelen die uw vermogen om te functioneren kunnen beïnvloeden.
Moet u deelnemen aan een klinische proef?
Recente ontwikkelingen in behandelingen hebben de meeste MS-patiënten in staat gesteld een relatief normaal leven te leiden. Sommige goedgekeurde behandelingen ondergaan verdere klinische proeven en nieuwe medicijnen vinden constant hun weg door de klinische pijplijn. Geneesmiddelen die de regeneratie van beschadigd myeline kunnen stimuleren, worden momenteel onderzocht. Stamceltherapieën zijn ook in de nabije toekomst mogelijk.
Deze nieuwe behandelingen zouden niet mogelijk zijn zonder deelnemers aan klinische onderzoeken. Vraag uw arts of u in aanmerking komt voor een klinische studie bij u in de buurt.
Zal de behandeling ooit stoppen?
De meeste MS-patiënten kunnen verwachten dat ze DMT's voor onbepaalde tijd zullen gebruiken. Maar recent onderzoek suggereert dat het mogelijk kan zijn om in speciale gevallen de medicamenteuze behandeling te staken. Als uw ziekte ten minste vijf jaar in remissie is gebleven, moet u uw arts vragen of stoppen met geneesmiddelen mogelijk is.
het komt neer op
Houd er rekening mee dat het zes maanden tot een jaar kan duren voordat een medicijn echt begint te werken. MS-medicijnen zijn ontworpen om opflakkeringen te behandelen en schade aan uw zenuwstelsel te vertragen. Medicijnen zullen de ziekte niet genezen, dus je merkt misschien geen grote veranderingen anders dan dat je MS niet erger wordt.
Hoewel er momenteel geen genezing is voor MS, zijn er veel behandelingsopties beschikbaar. Het ontwerpen van een behandelplan dat het beste bij u past, vereist een nauwe samenwerking met uw artsen. Ze moeten verschillende factoren afwegen bij het evalueren van behandelingsopties. Overweeg een second opinion te krijgen als u niet tevreden bent met wat uw arts heeft aangeboden.
