Voordat ik mijn diagnose kreeg, dacht ik dat endometriose niets anders was dan het ervaren van een "slechte" periode. En zelfs toen dacht ik dat het net iets minder krampen betekende. Ik had een kamergenoot op school die endo had, en ik schaam me om toe te geven dat ik altijd dacht dat ze gewoon dramatisch was toen ze klaagde over hoe slecht haar menstruaties zouden zijn. Ik dacht dat ze aandacht zocht.
Ik was een idioot.
Ik was 26 jaar oud toen ik voor het eerst leerde hoe slecht perioden kunnen zijn voor vrouwen met endometriose. Ik begon eigenlijk overgeven als ik mijn menstruatie kreeg, de pijn die zo pijnlijk was dat het bijna verblindend was. Ik kon niet lopen. Kon niet eten. Kon niet functioneren. Het was ellendig.
Ongeveer zes maanden nadat mijn menstruatie voor het eerst zo ondraaglijk begon te worden, bevestigde een arts de diagnose endometriose. Vanaf daar werd de pijn alleen maar erger. In de loop van de volgende paar jaar, werd de pijn een deel van mijn dagelijks leven. Ik werd gediagnosticeerd met stadium 4 endometriose, wat betekende dat het zieke weefsel niet alleen in mijn bekkengebied lag. Het had zich verspreid naar zenuweinden en zo hoog als mijn milt. Littekenweefsel van elke cyclus die ik had, zorgde er eigenlijk voor dat mijn organen samensmolten.
Ik zou pijn in mijn benen schieten. Pijn wanneer ik probeerde seks te hebben. Pijn door eten en naar de badkamer gaan. Soms pijn, zelfs alleen door te ademen.
Pijn kwam niet alleen met mijn menstruatie. Het was bij mij elke dag, elk moment, bij elke stap die ik nam.
Op zoek naar manieren om de pijn te beheersen
Uiteindelijk vond ik een arts die zich specialiseerde in de behandeling van endometriose. En na drie uitgebreide operaties met hem, kon ik verlichting vinden. Geen remedie - er is niet zoiets als het gaat om deze ziekte - maar een vermogen om endometriose te beheersen, in plaats van er eenvoudigweg aan te bezwijken.
Ongeveer een jaar na mijn laatste operatie was ik gezegend met de mogelijkheid om mijn kleine meid aan te nemen. De ziekte had me de hoop ontnomen om ooit een kind te krijgen, maar toen ik mijn dochter in mijn armen had, wist ik dat het er niet toe deed. Ik was altijd bedoeld als haar mama.
Toch was ik een alleenstaande moeder met een chronische pijnaandoening. Een die ik sinds de operatie redelijk goed onder controle had kunnen houden, maar een aandoening die me nog steeds uit het niets sloeg en me af en toe op mijn knieën sloeg.
De eerste keer dat het gebeurde, was mijn dochter minder dan een jaar oud. Er was een vriend langsgeweest voor wijn nadat ik mijn kleine meisje naar bed had gebracht, maar we zijn er nooit in geslaagd de fles te openen.
Pijn was door mijn zij heen gerukt voordat we ooit zover waren gekomen. Er brak een cyste uit, die ondraaglijke pijn veroorzaakte - en iets waar ik al verschillende jaren niet mee te maken had gehad. Gelukkig was mijn vriend daar om de nacht te blijven en over mijn meisje te waken, zodat ik een pijnstiller kon nemen en kon kruipen in een kokend heet bad.
Sindsdien zijn mijn periodes wisselvallig geweest. Sommige zijn beheersbaar en ik kan doorgaan met moeder te zijn met het gebruik van NSAID's in de loop van de eerste paar dagen van mijn cyclus. Sommige zijn veel moeilijker dan dat. Het enige dat ik kan doen, is die dagen in bed doorbrengen.
Als alleenstaande moeder is dat moeilijk. Ik wil niets sterker nemen dan NSAID's; coherent zijn en beschikbaar zijn voor mijn dochter is een prioriteit. Maar ik heb er ook een hekel aan om haar activiteiten dagenlang te beperken, terwijl ik in bed lig, gewikkeld in verwarmingskussens en wacht tot ik me weer als mens voel.
Eerlijk zijn met mijn dochter
Er is geen perfect antwoord en vaak voel ik me schuldig wanneer de pijn me belet de moeder te zijn die ik wil zijn. Dus probeer ik heel hard om voor mezelf te zorgen. Ik zie absoluut een verschil in mijn pijnniveau als ik niet genoeg slaap krijg, goed eet of voldoende sport. Ik probeer zo gezond mogelijk te blijven, zodat mijn pijnniveau op een beheersbaar niveau kan blijven.
Wanneer dat niet werkt, hoewel? Ik ben eerlijk tegen mijn dochter. Op 4-jarige leeftijd weet ze nu dat mama een baby in haar buik heeft. Ze begrijpt dat ik daarom geen baby kon dragen en waarom ze groeide in de buik van haar andere mama. En ze is zich ervan bewust dat mama's dromen soms betekenen dat we in bed moeten blijven om films te kijken.
Ze weet dat wanneer ik echt pijn heb, ik haar bad moet overnemen en het water zo heet moet maken dat ze me niet in het bad kan vergezellen. Ze begrijpt dat ik soms gewoon mijn ogen moet sluiten om de pijn te blokkeren, ook al is het midden op de dag. En ze is zich bewust van het feit dat ik die dagen verafschuw. Dat ik er een hekel aan heb niet 100 procent te zijn en in staat om met haar te spelen zoals we normaal doen.
Ik haat het dat ze me ziet neergeslagen door deze ziekte. Maar weet je wat? Mijn kleine meid heeft een niveau van empathie dat je niet zou geloven. En als ik slechte pijn dagen heb, zo weinigen en ver tussenin als ze meestal zijn, is ze daar, klaar om me te helpen op elke mogelijke manier.
Ze klaagt niet. Ze zeurt niet. Ze maakt geen misbruik en probeert weg te komen met dingen die ze anders niet zou kunnen. Nee, ze zit naast het bad en houdt me gezelschap. Ze kiest films voor ons om samen te kijken. En ze doet alsof de boterhammen met pindakaas en jam die ik voor haar maak om te eten de meest verbazingwekkende lekkernijen zijn die ze ooit heeft gehad.
Als die dagen voorbijgaan, als ik me niet meer door deze ziekte laat meppen, zijn we altijd in beweging. Altijd buiten. Altijd aan het verkennen. Sta altijd af voor een grand mama-dochteravontuur.
De zilveren voeringen van endometriose
Ik denk dat het voor haar - die dagen dat ik pijn heb - soms een welkome afwisseling is. Ze lijkt de rust van binnen te blijven en me de hele dag te helpen. Is het een rol die ik ooit voor haar zou kiezen? Absoluut niet. Ik ken geen ouder die wil dat hun kind ze ziet kapot.
Maar als ik erover nadenk, moet ik toegeven dat er zilveren voeringen zijn voor de pijn die ik af en toe ervaar in de handen van deze ziekte. De empathie die mijn dochter vertoont is een eigenschap die ik trots in haar zie. En misschien is er iets voor haar om te leren dat zelfs haar stoere moeder soms slechte dagen heeft.
Ik wilde nooit een vrouw zijn met chronische pijn. Ik wilde zeker nooit een moeder zijn met chronische pijn. Maar ik geloof echt dat we allemaal gevormd zijn door onze ervaringen. En kijkend naar mijn dochter, mijn worsteling door haar ogen ziend - ik haat het niet dat dit deel uitmaakt van wat haar vormt.
Ik ben gewoon dankbaar dat mijn goede dagen nog steeds veel zwaarder wegen dan de slechte.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een reeks serieuze gebeurtenissen leidde tot de adoptie van haar dochter, Lea heeft uitgebreid geschreven over onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. Bezoek haar blog of maak contact met haar op Twitter @sifinalaska.
