Weinig mensen zijn bereid om een diagnose van multiple sclerose (MS) te ontvangen. Degenen die dat wel doen, zijn verre van alleen. Volgens de Multiple Sclerosis Foundation zijn er wereldwijd meer dan 2,5 miljoen mensen met MS.
Het is normaal dat je veel vragen hebt over je nieuwe diagnose. Door vragen te beantwoorden en meer te weten te komen over de aandoening, voelen veel mensen zich meer in staat om hun MS te beheren.
Hier zijn enkele vragen om uw arts te vragen tijdens uw volgende afspraak.
Welke symptomen zal ik ervaren?
De kans is groot, het waren uw symptomen die ervoor hebben gezorgd dat uw arts uw MS in de eerste plaats heeft kunnen diagnosticeren. Niet iedereen ervaart dezelfde symptomen, dus het kan moeilijk zijn om te voorspellen hoe uw ziekte zal evolueren of precies welke symptomen u zult voelen. Uw symptomen zullen ook afhangen van de locatie van de aangetaste zenuwvezels.
Veel voorkomende klachten en symptomen van MS zijn:
- gevoelloosheid of zwakte, die gewoonlijk één kant van het lichaam tegelijkertijd beïnvloedt
- pijnlijke oogbeweging
- gezichtsverlies of stoornissen, meestal in één oog
- extreem vermoeid
- tintelend of "stekelig" gevoel
- pijn
- elektrische schoksensaties, vaak bij het bewegen van de nek
- tremoren
- evenwichtsproblemen
- duizeligheid of duizeligheid
- darm- en blaasproblemen
- onduidelijke spraak
Hoewel het exacte verloop van uw ziekte niet kan worden voorspeld, meldt de National MS Society dat 85 procent van de mensen met MS relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) heeft. RRMS wordt gekenmerkt door een terugval van de symptomen gevolgd door een periode van remissie die maanden of zelfs jaren kan duren. Deze terugvallen worden ook exacerbaties of opflakkeringen genoemd.
Degenen met primair progressieve MS ervaren over het algemeen een verslechtering van de symptomen gedurende vele jaren, zonder perioden van terugval. Beide typen MS hebben vergelijkbare behandelprotocollen.
Welke invloed heeft MS op de levensverwachting?
De meeste mensen met MS leven een lang, productief leven. Gemiddeld leven mensen met MS ongeveer zeven jaar minder dan de algemene Amerikaanse bevolking. Verhoogde kennis over de algehele gezondheid en preventieve zorg verbetert de resultaten.
Het verschil in levensverwachting wordt waarschijnlijk veroorzaakt door complicaties van ernstige MS, zoals problemen met slikken en borst- en blaasinfecties. Met zorg en aandacht gericht op het verminderen van deze complicaties, kunnen ze minder risico's voor individuen opleveren. Welzijnsplannen die helpen het risico op hartaandoeningen en beroertes te verminderen, dragen ook bij aan een langere levensverwachting.
Wat zijn mijn behandelingsopties?
Er is momenteel geen remedie voor MS, maar er zijn veel effectieve medicijnen beschikbaar. Uw behandelingsopties hangen gedeeltelijk af van het feit of u de diagnose van primaire progressieve of terugvalovergevende MS krijgt. In beide gevallen zijn de drie belangrijkste doelen voor behandeling:
- verander de ziekte door MS-activiteit te vertragen voor langere perioden van remissie
- behandelen van aanvallen of terugvallen
- symptomen beheersen
Ocrelizumab (Ocrevus) is een door de FDA goedgekeurd medicijn dat de verergering van de symptomen bij primaire progressieve MS vertraagt. Uw arts kan ook ocrelizumab voorschrijven als u MS heeft die op recidieven lijken. Vanaf mei 2018 is ocrelizumab de enige ziekte-modificerende therapie (DMT) die beschikbaar is voor primaire progressieve MS.
Voor relapse-remitting MS zijn de eerste regel van de behandeling meestal meerdere andere DMT's. Aangezien MS een auto-immuunziekte is, werken deze medicijnen over het algemeen aan de auto-immuunrespons om de frequentie en ernst van terugvallen te verminderen. Sommige DMT's worden door een medische professional toegediend via een intraveneuze infusie, terwijl andere via een injectie thuis worden gegeven. Beta-interferonen worden vaak voorgeschreven om het terugvalrisico te verminderen. Deze worden toegediend door injectie onder de huid.
Naast het beheren van de progressie, nemen veel mensen met MS medicijnen om symptomen te behandelen die optreden tijdens een aanval of terugval. Veel aanvallen verdwijnen zonder extra behandeling, maar als ze ernstig zijn, kan uw arts een corticosteroïd voorschrijven, zoals prednison. Corticosteroïden kunnen ontstekingen snel helpen verminderen.
Uw symptomen zullen variëren en moeten afzonderlijk worden behandeld. Uw medicatie zal afhangen van de symptomen die u ervaart en zal worden afgewogen tegen het risico van bijwerkingen. Er zijn verschillende orale en actuele medicatieopties beschikbaar voor elk symptoom, zoals pijn, stijfheid en spasmen. Behandelingen zijn ook beschikbaar om andere symptomen geassocieerd met MS te beheersen, waaronder angst, depressie en blaas- of darmproblemen.
Andere therapieën, zoals revalidatie, kunnen naast medicatie worden aanbevolen.
Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?
Veel MS-medicatie brengt risico's met zich mee. Ocrelizumab, bijvoorbeeld, kan het risico voor sommige soorten kanker verhogen. Mitoxantron wordt meestal alleen gebruikt voor gevorderde MS vanwege de link met bloedkanker en potentieel om de gezondheid van het hart te schaden. Alemtuzumab (Lemtrada) verhoogt het risico op infecties en het ontwikkelen van een andere auto-immuunziekte.
De meeste MS-medicijnen hebben relatief kleine bijwerkingen, zoals griepachtige symptomen en irritatie op de injectieplaats. Omdat uw ervaring met MS uniek is voor u, moet uw arts de mogelijke voordelen van behandeling bespreken, rekening houdend met de bijwerkingen van medicatie.
Hoe kan ik contact maken met anderen die met MS leven?
Het bevorderen van verbindingen tussen mensen met MS maakt deel uit van het doel van de National MS Society. De organisatie heeft een virtueel netwerk ontwikkeld waar mensen kunnen leren en ervaringen kunnen delen. U kunt meer leren door de NMSS-website te bezoeken.
Uw arts of verpleegkundige kan ook over lokale middelen beschikken om anderen in de MS-gemeenschap te ontmoeten. U kunt ook op postcode zoeken op de NMSS-website voor groepen bij u in de buurt. Sommige mensen geven er de voorkeur aan om online verbinding te maken, anderen willen persoonlijke gesprekken over wat MS voor hen heeft betekend.
Wat kan ik nog meer doen om mijn MS te beheren?
Door gezondere levensstijlkeuzes te maken, kunt u uw MS-symptomen beter onder controle krijgen. Studies hebben aangetoond dat mensen met MS die sporten, kracht en uithoudingsvermogen hebben, samen met een betere blaas- en darmfunctie. Oefening is ook gebleken om de stemming en energieniveaus te verbeteren. Vraag uw arts om een verwijzing naar een fysiotherapeut die ervaring heeft met het werken met mensen met MS.
Een gezond dieet kan het energieniveau verbeteren en u helpen een gezond gewicht te behouden. Er is geen specifiek MS-dieet, maar een vetarm en vezelrijk dieet wordt aanbevolen. Kleine studies hebben gesuggereerd dat het toevoegen van omega-3-vetzuren en vitamine D gunstig kan zijn voor MS, maar er is meer onderzoek nodig. Een voedingsdeskundige die ervaring heeft met MS kan u helpen het juiste voedsel te kiezen voor een optimale gezondheid.
Stoppen met roken en het beperken van alcoholinname is ook gunstig gebleken voor mensen met MS.
De afhaalmaaltijden
Meer bewustzijn, onderzoek en belangenbehartiging hebben de vooruitzichten voor mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Hoewel niemand de koers van uw ziekte kan voorspellen, kan MS worden beheerd door middel van een juiste behandeling en een gezonde levensstijl. Neem contact op met leden van de MS-gemeenschap om ondersteuning te krijgen. Spreek open met uw arts over uw zorgen en werk samen om een plan te maken dat het beste aansluit op uw behoeften.
