MS is enge dingen. Je kunt er niet omheen. Je kunt jezelf isoleren in medisch onderzoek, jezelf met objectiviteit beschermen, en jezelf beschermen met onthechting, maar MS is in de kern nog steeds een enge dingen.
De ziekte zelf is angstaanjagend, de impact op het leven van mensen is huiveringwekkend en de behandelingen die worden gebruikt om het te bestrijden zijn angstaanjagend. Hoe vaak ik ook probeer een deksel te houden, af en toe barst het deksel een beetje open en komt er angst in meegeblazen, als water onder druk door een bres in een dam.
Mensen met MS moeten leven met de verontrustende kennis dat sommige ongeïdentificeerde vijanden hun zenuwcellen wegkauwen en letterlijk gaten in hun hersens opeten. We praten over "laesies" en "myeline" en "witte stof" en "grijze massa." Maar als je alle klinische medische jargon weghaalt, blijven er "gaten in je hersenen" over.
Onze hersenen zijn wie we zijn, de opslagplaats van al onze kennis en de opslagplaats van onze persoonlijkheden. Ze maken ons menselijk, dus op een heel reële manier bedreigt MS onze eigen menselijkheid.
Uit pure zelfbehoud doen we ons best om onze ogen af te wenden van deze realiteit, maar ze zijn onze constante metgezellen, altijd maar een kortstondige waakzame tijd om niet naar binnen te sluipen en ons hard te slaan.
Het destructieve potentieel dat de ziekte heeft op de fundamentele elementen van het leven van de slachtoffers is zonder meer afschuwelijk. Carrières kunnen worden gedoofd, verbroken relaties, dromen en verwachtingen worden verspild.
Op het moment van diagnose leiden de meeste mensen met MS een schijnbaar normaal leven, gedreven om medische hulp te zoeken door het geleidelijke of plotselinge begin van symptomen, die zich vaak manifesteren als niets meer dan wat aanvankelijk slechts een hapering leek te zijn in de stroom van dagelijkse routine.
Maar al snel wordt die lichte slapheid, dat wazige zicht of die vervelende gevoelloosheid begrepen als een onheilspellende voorbode van de mogelijke toekomstige fysieke cycloon, waarvan de implicaties, wanneer ze recht in de ogen worden gestaard, overweldigend kunnen zijn.
De medische procedures en behandelingen die worden gebundeld met een MS-diagnose zijn ook beladen met schokken. Ik herinner me duidelijk de schok van angst die ik voelde toen mijn geest langzaam de uitdrukking "lumbale punctie" ontcijferde om "spinale kraking" te betekenen. Hoewel ik niet bijzonder claustrofobisch ben, ken ik veel mensen met MS voor wie het idee om vast te zitten in de grenzen van een MRI-machine gedurende 90 minuten is paniekopwekkend.
De medicijnen die worden aangeboden, hebben bijwerkingenprofielen die soms slechter lijken dan de ziekte zelf. Wie van ons geniet van het idee van de ingewikkelde werking van hun immuunsysteem - dat slecht begrepen en tactvol uitgebalanceerd product van miljoenen jaren van evolutie - fundamenteel veranderd door chemische verbindingen waarvan de mechanismen niet volledig worden begrepen, zelfs niet door degenen die ze hebben uitgevonden?
Dag in dag uit
Hoe valt iemand dan niet te trillen onder de angstfactor van multiple sclerose? Natuurlijk reageert ieder van ons anders en we gaan allemaal op onze eigen unieke manier om. Sommigen gaan diep ontkennen en geven er de voorkeur aan om eenvoudig te geloven dat alles in orde is. Anderen, zoals ik, kiezen ervoor om van het ding af te lopen en duiken op in het onderzoek en de realiteit van de ziekte, soms obsessief.
We leren uiteindelijk allemaal om het elke dag te nemen, vaak met een grote dosis galgenhumor erin. De meeste medemensen met MS die ik heb ontmoet, zijn behoorlijk grappig, fluiten langs het kerkhof dat vastbesloten is om te lachen ten koste van de ziekte, het verhogen van een scherpgerande middelvinger naar de ziekte en het universum dat het verschafte.
Sommigen vinden troost in religie, anderen keren zich er van af. Meestal vechten we door, onwillige leden van een geheim genootschap wiens persoonlijke rituelen en gedragingen onkenbaar blijven voor buitenstaanders, hoe goedbedoeld ze ook zijn.
We passen ons, soms op dagelijkse basis, aan aan de veranderende omstandigheden binnen, subtiele veranderingen die niet zo subtiel zijn voor degenen die er doorheen gaan, maar die vaak ontzagwekkend onzichtbaar lijken voor degenen aan de buitenkant die erin kijken.
Gelukkig heb ik gemerkt dat in bijna alle dingen MS, de verwachting veel erger is dan de realiteit blijkt te zijn. Die wervelkolom, waarvan het vooruitzicht me licht van angst maakte, was echt geen probleem.
Ik weet dat er anderen zijn die het niet eens zijn, die het moeilijk hebben gehad met hun lumbale lekke banden. Maar om welke reden dan ook, de procedure verbaast mij nauwelijks. Niet dat ik er een zou aanbevelen als een recreatieve activiteit, maar ik zou liever een spinale tik hebben dan tandheelkundig werk.
De rolstoel overwinnen
Het vooruitzicht mijn carrière te staken vervulde me met angst, maar toen het moment eindelijk aanbrak, was het overweldigende gevoel dat van opluchting. De plotselinge vrijheid van de dagelijkse sleur stelde me in staat om mezelf opnieuw te ontdekken en talenten en delen van mijn persoonlijkheid aan te boren die lang sluimerend en verwaarloosd hadden gelegen.
Als mij 10 jaar geleden was verteld dat ik binnen een decennium gedwongen zou zijn om op een rolstoel te vertrouwen, zou ik eerlijk gezegd kunnen zeggen dat ik de voorkeur geef aan zelfmoord. Ik stopte met het krijgen van het ding tot ver buiten het punt dat ik er een nodig had, en toen de dag aanbrak dat het werd afgeleverd en in mijn woonkamer zat, zat ik er alleen maar naar te kijken voor een tijdje, mijn nieuwe normaal ruikend met een mengsel van nederlaag en wrok.
Maar de helse stoel bleek bevrijdend, mijn kaartje terug in de wereld, een transformationeel vat dat mijn percepties van mezelf en mijn hachelijke situatie veranderde, en me toestond om creatieve passies na te jagen die ik dacht dat de ziekte voorgoed had gestolen.
En tot mijn verrassing bleek het autorijden (durft ik het te zeggen) leuk te zijn, terwijl je voorbij geschrokken voetgangers door de straten van New York suisde, de perfecte uitlaatklep voor de stoute 5-jarige die in me opgesloten zat, gebonden door de beperkingen van de volwassenheid voor veel te lang.
Toen ik een kind was, was ik een angstig en neurotisch jongetje, en mijn moeder zong me vaak een lied van "The King and I" dat ging als volgt: "Wanneer ik bang ben, houd ik mijn hoofd rechtop en fluit een gelukkig deuntje, dus niemand zal vermoeden, vrees ik. 'Moeder had haar eigen problemen en redenen om bang te zijn, maar ook zij ging door met soldaten. Soms is de enige manier om dapper te zijn moedig handelen.
MS is een aantal enge dingen, en angst kan net zo goed worden vermeld als een van de symptomen. Maar angst kan worden overwonnen, en elke dag zie ik in de mensen met MS online en in het echte leven een stille moed die voortdurend op de proef wordt gesteld maar zelden wankelt.
Uiteindelijk leven we elke dag zo goed als we kunnen - MS en de angst die daarmee gepaard gaat, is verdoemd.
Dit artikel verscheen oorspronkelijk op rolstoel Kamikaze.
Marc Stecker is de auteur van Wheelchair Kamikaze en woont sinds 2003 met multiple sclerose.
