Multiple sclerose (MS) kan moeilijk te begrijpen zijn, om nog maar te zwijgen van definiëren. In de medische wereld wordt MS vaak beschreven als "een auto-immuunziekte die het centrale zenuwstelsel aantast." De ziekte wordt veroorzaakt door de afbraak van myeline, wat leidt tot beschadigde zenuwen en de vorming van littekenweefsel.
Als je worstelt om deze definitie te begrijpen, ben je niet de enige. Hier is hoe vier mensen met MS hun aandoening beschrijven in termen van leken.
Meagan Freeman, 40
Jaar diagnose: 2009 | Windsor, Californië
"Angstaanjagend." Dat is hoe Meagan Freeman MS beschrijft. Een nurse practitioner, vrouw en moeder van zes, die de diagnose van de ziekte had, maakte zeker geen deel uit van haar levensplan.
Zelfs als een gezondheidswerker, vindt Freeman dat het moeilijk is om MS uit te leggen.
"Degenen die nog nooit iemand met MS hebben ontmoet, reageren meestal met verwarring en stellen vragen als 'Wat is dat?'", Zegt ze. "Ik probeer meestal een eenvoudige verklaring te geven, zoiets als:" Mijn immuunsysteem heeft mijn hersenen en ruggenmerg voor de vijand aangezien en probeert de coating van mijn zenuwen op ongepaste wijze aan te vallen. "
Ze legt ook uit hoe het haar dagelijks leven beïnvloedt.
"MS veroorzaakt extreme vermoeidheid en pijn, en dit maakt het ouderschap bijzonder zwaar", zegt Freeman. "Kinderen begrijpen niet vaak waarom ik niet aan alle activiteiten kan deelnemen en het is moeilijk om uit te leggen aan vrienden en familie."
Omdat ze nooit aan MS zal kunnen ontsnappen, merkt ze dat anderen helpen nuttig is. Freeman praat en onderwijst anderen via haar blog, moederschap en multiple sclerose.
"Er zijn 2 miljoen anderen in de wereld die precies jouw ervaring doormaken, en ik heb nog nooit een meer ondersteunende en begripvolle groep mensen gevonden zoals ik die heb met de MS-gemeenschap wereldwijd," zegt ze.
Eleanor Bryan, 44
Jaar diagnose: 2013 | Libanon, New Hampshire
Eleanor Bryan zegt dat MS een "ziekte is die ervoor zorgt dat je op je eigen zenuwen werkt".
Ze vindt dat het gebruik van een analogie MS kan helpen verklaren: "Ons zenuwstelsel is vergelijkbaar met een telecommunicatiesysteem met koorden die de draden bedekken net als een gsm-kabel. De stof die de kabels bedekt, is een vetachtige stof die myeline wordt genoemd. In MS breekt de myeline om een onbekende reden af. De aangetaste zenuwen hebben effecten zoals stroomproblemen met kabels. "
Hoewel haar zenuwen goed hebben gereageerd op medicatie, is het het moeilijkste om met MS te leven, niet wetend wat de toekomst biedt.
"Het is moeilijk te voorspellen hoeveel of wanneer MS je zal beïnvloeden," zegt ze. "Het is net alsof je een telefoonsnoer nodig hebt dat je nodig hebt voor het leven, en dan per ongeluk met een stoel over de kop gaat. Je hebt het snoer nog steeds nodig, maar je moet het voorzichtig gebruiken. "
Maar in plaats van stil te staan bij haar situatie, merkt Bryan dat het elke dag beter kan. Ze startte ook een mini-bucketlist voor dingen die ze wil doen, van yoga proberen tot snorkelen in een nat pak.
"Als ik weet dat ik misschien al jaren niet meer dezelfde vaardigheden heb, wil ik profiteren van wat ik nu heb," zegt ze. "Ik heb het gevoel dat ik nu veel meer leef."
Gary Pruitt, 68
Jaar vastgesteld: 1998 | Georgetown, Kentucky
"Bij het beschrijven van MS aan anderen, vertel ik hen dat hoewel de zaken er van buiten goed uitzien, het van binnen als een treinwrak is," zegt Gary Pruitt.
Hij vergelijkt de ziekte met wat er gebeurt wanneer een elektrisch systeem kortsluiting maakt: "De zenuw is als een elektrisch snoer, waarbij de myeline de zenuw bedekkend als een isolator voor het signaal dat vanuit de hersenen naar het zenuwuiteinde wordt gestuurd. Net zoals wanneer het omhulsel niet langer op het netsnoer zit, is myeline verloren en raakt het binnenste deel van het snoer elkaar aan en ontstaat er een kortsluiting in het circuit. De zenuwen raken elkaar en korts. "
Voor zijn eigen diagnose dachten zijn arts en neuroloog eerst dat hij een beknelde zenuw of een hersentumor had. Zes neurologen en meer dan 25 jaar later werd bevestigd dat Pruitt MS had.
Toen hij er eindelijk achter kwam dat hij MS had, was het een opluchting, maar het meest frustrerende van vandaag is dat hij op anderen moet vertrouwen, vooral zijn vrouw.
"Ik ben altijd erg onafhankelijk geweest en ik moest mijn weerstand overwinnen om om hulp te vragen", zegt Pruitt.
Terwijl dagelijkse klusjes een uitdaging zijn, is bewegen gemakkelijker dankzij zijn Segway. Met dit gemotoriseerde apparaat kan Pruitt de baas blijven. Van dagelijkse boodschappen tot reizen, Pruitt en zijn vrouw kunnen nu samen dingen doen.
Julie Loven, 37
Jaar vastgesteld: 2014 | Charlotte, North Carolina
"De meeste mensen denken dat je klaar bent om te sterven of je bent erg ziek", zegt Julie Loven.
Dit gebrek aan begrip is iets dat vervelend kan zijn, maar Loven ziet het als een nieuwe hobbel op de weg van het leven met MS.
"Ik zou superwetenschappelijk kunnen worden en demyelinisatie beschrijven, maar de meeste mensen hebben daar niet de aandachtsspanne voor", zegt ze. "Omdat MS zich in de hersenen bevindt, is er een kans op schade aan uw hersenen en ruggenmerg die problemen kan veroorzaken, variërend van verlies van gevoel in uw vingers tot volledig verlies van mobiliteit en beheersing van lichaamsfuncties."
Net als anderen met MS, behandelt Loven regelmatig brandende gevoelens, geheugenproblemen, hitteberoerten en vermoeidheid. Ondanks dit blijft ze een positieve kijk hebben en doet ze nog steeds de dingen waar ze van houdt, zoals koken, reizen, lezen en yoga beoefenen.
"Ik zeg niet dat MS is kauwgom en rozen en een grote pyjama kussengevecht," zegt ze. "Opgeven en binnen de angst voor de ziekte is niet het ding om te doen."
