Ik ben er altijd trots op geweest om een zeer onafhankelijk persoon te zijn. Als eigenaar van een kapsalon waren mijn lichaam en handen mijn levensonderhoud. Mijn leven werd opgenomen door werk, de sportschool, hockey en uitgaan naar mijn favoriete kroeg. Ik ben altijd een geweest om langs mijn broek te vliegen als het gaat om evenementen zoals diners of concerten. Ik zou komen en gaan zoals ik wilde, en ik stopte nooit echt tot ongeveer 2009.
Ik merkte dat het urenlang knippen en staan moeilijk werd en pijnlijk werd. Uiteindelijk ben ik helemaal gestopt met werken. Ik heb geprobeerd om ander werk te doen, denkend dat ik misschien een verandering nodig had (hoewel mijn passie voor haarstyling begon toen ik 13 was). Maar ik kon het gewoon niet fysiek doen.
Ik begon me voor mezelf te schamen, en dat creëerde een domino-effect. Ik concentreerde me steeds meer op de pijn, de stijfheid en mijn onvermogen om te functioneren zoals ik dat wilde. Ik stond op het punt meer te weten te komen over deze ziekte waarvoor ik niet was voorbereid.
In 2010 werd de diagnose RA gesteld. Ik was niet voorbereid op zo'n enorme verandering in mijn leven, en hoewel ik uiteindelijk gewend raakte aan de pijn en stijfheid, waren er nog veel meer dingen over leven met RA die ik onderweg zou moeten leren. Dit zijn negen aspecten van mijn leven waar ik niet op voorbereid was dat RA impact zou hebben.
1. Mijn carrière
Ik ben geboren als kapper, maar ik ben er de afgelopen zeven jaar niet in geslaagd. Door de pijn en het gebrek aan grip in mijn handen kan ik geen haargereedschap vasthouden. Het achterlaten was de moeilijkste beslissing die ik ooit moest nemen. RA heeft mijn carrière geruïneerd. Het is verbazingwekkend om te denken dat ik op mijn twintigste mijn eigen bedrijf had gestart, maar het is ook deprimerend dat ik moest stoppen met werken op de leeftijd van 34. Je kunt me nog steeds in mijn badkamer betrappen met mijn sheers, stukjes en beetjes "trimmen" van mijn eigen haar. Soms ben ik bij mijn vader en zal hij me betrappen bij het vormgeven van het gezichtsbeharing van hun miniatuurschnauzer. Het ergste dat ik ooit heb gedaan, was toen ik betrapt werd toen ik mijn kat Shiva in de keukengootsteen scheerde. Ik kan nu lachen om deze momenten.
2. Mijn sociale leven
Om te zeggen dat ik het leven van het feest was, zou een understatement zijn. Ik zou naar een bar gaan en uiteindelijk naar mijn favoriete liedje zingen, ook al was het geen karaoke-avond. Je kunt me nu in mijn pyjama op de bank vinden. Ik kan er gewoon niet blijven zoals ik altijd deed. Tussen de pijn en de vermoeidheid, wil ik eerlijk gezegd gewoon naar huis gaan en na 20 minuten van alles gaan liggen. RA heeft mijn angst ook versterkt. Ik ga ergens heen en ik ben de enige die niet drinkt. Ik hou er niet van om het te vervalsen; als ik me niet goed voel, ga je naar mijn gezicht kijken en het weten.
3. Mijn onafhankelijkheid
Hoe kan iemand geld verdienen en een blikje Sprite Zero kunnen openen om te worden uitgeschakeld en moeten wachten tot de echtgenoot thuiskomt om het voor je te openen? Het is krankzinnig om over na te denken. Ik heb tapijt gelegd, muren geschilderd, zelfs elektriciteit opnieuw bekabeld met mijn vader zonder te worden opgezadeld (nou ja, dat was die ene keer). Nu leef ik mijn leven afhankelijk van anderen om me plaatsen te laten rijden en zelfs mijn BBQ-kip voor mij te snijden. Toegegeven, het is leuk dat mensen me plaatsen laten rijden, omdat ze zich kunnen herinneren waar we naartoe gaan. RA berooft soms ook mijn geheugen. Zoiets als deze keer ... waar had ik het weer over?
4. Mijn vermogen om het weer te voorspellen
Ik had een meteoroloog moeten zijn. Nee echt! Mijn gewrichten kunnen het weer voorspellen. Ik weet wanneer het gaat regenen door de zwelling in mijn handen en de onbeheersbare pijn in mijn hele lichaam. Mijn lichaam begint te voelen alsof ik door een trein ben overreden. Ik krijg alle roodheid in mijn gezicht en begin hoofdpijn te ervaren, die begint aan de basis van mijn schedel en die hoogstwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door de ontsteking en degeneratie in mijn nek. De kleine uitsteeksels die ik op verschillende plaatsen heb, beginnen hun vorm zelfs nog meer te laten zien. Het is als een abstracte kunstshow, maar dan voor RA. Hoewel er niets moois is aan deze ziekte, kun je als je de symptomen kent, dienovereenkomstig reageren.
12 Investeringen die elke persoon met RA moet maken "
5. Mijn gevoel voor mode
De meeste mensen die me zien op de sportschool, of bij de dokter, vragen zich waarschijnlijk af: "Is het Groundhog Day of had ze die outfit al gedragen de vorige keer dat ik haar zag?" Mijn RA maakt mijn gewrichten onstabiel, dus je zult vaak zie me mijn Sabers-shirt dragen met mijn favoriete roze trui en deze elastische jeans die ik bij Target kocht. Ik draag het gemakkelijkst om aan en uit te trekken zonder mijn schouders of heupen te verzwaren. Hoewel ik graag denk dat ik er schattig uitzie, wat ik ook draag, mijn mode heeft echt een achterbank gehad sinds ik ziek ben geworden. Ik moest ook mijn haar afsnijden, want ik kan mijn armen niet over mijn hoofd slaan om mijn haar te wassen of te stylen. De meeste dagen zet ik gewoon een hoed op en zeg: "Eh, dat is goed genoeg."
6. Mijn geheugen
Iedereen ervaart een beetje vergeetachtigheid, maar ik heb momenten van volledig geheugenverlies. Mijn keuken is bedekt met kalenders, herinneringen aan afspraken en opmerkingen over hoe laat ik de honden voor het laatst heb gevoerd en zelfs als ze deze ochtend hebben gepoept. Ik herinner me eerlijk gezegd niet meer wat ik gisteren heb gedaan, maar ik kan me mijn vijfde verjaardagspartij herinneren. Raar maar waar. Ik heb nooit geloofd dat RA met je hersens zou kunnen rotzooien; Ik dacht dat het misschien de medicatie was, maar ik heb dit geheugenverlies ook meegemaakt wanneer ik niets nam. Ik heb manieren gevonden om hersenmist te overwinnen door geduldig met mezelf te zijn.
7. Mijn voeten
Maat 8 schoenen, maat 10 tenen! Nee het is waar. Mijn tenen zijn elk in een eigen richting gegaan. Ik neem aan dat je ze hamertenen zou kunnen noemen, omdat ze het gevoel hebben dat iemand een hamer op hen heeft gebruikt. Ouch! Het kopen van schoenen is interessant. Ik moet ervoor zorgen dat er voldoende ruimte is voor mijn tenen, maar ook hoe smal mijn voeten zijn.Ik heb het gevoel dat ik clownschoenen zou moeten dragen. Artsen noemen de woorden 'Äúorthopedisch' en 'Äúshoes' in dezelfde zin, maar ik denk niet dat ik daar helemaal klaar voor ben. In de tussentijd probeer ik de teenendoos van mijn schoenen uit te rekken, omdat mijn tenen besloten hebben mijn voeten over te nemen!
Dit is hoe het is om een dag met RA door te brengen "
8. Mijn vermogen om te ademen
Ik rook niet, maar er zijn dagen dat ik zeker het gevoel heb dat ik het doe. Mijn RA beïnvloedt mijn longen. Als ik aan het trainen ben of de trap op loop, kom ik boven alle wind uit. Ik heb het gevoel alsof er een olifant op mijn borst is. Het is vermoeiend en onvoorspelbaar. Sommige dagen zijn beter dan andere, en ik kan niet precies voorspellen door het weer of de omringende factoren - het gebeurt gewoon. Vaak krijg ik pijn in mijn borst - ze noemen het costochondritis.
9. Mijn vermogen om met stress om te gaan
Onnodig te zeggen dat stress met alles wat met mijn lichaam gebeurt, een groot deel van mijn leven is. Meestal kan ik mezelf op de automatische piloot zetten en delen, maar er zijn dagen waarop ik gewoon op een stenen muur stuit. Niet in staat zijn om mezelf te herstellen en terug te keren naar mijn oude leven is iets dat me frustreert. Niet in staat zijn om terug te gaan naar het werk en een gesprek te hebben met een mens in plaats van de gesprekken die ik heb met mijn honden of zelfs met mezelf, dat is iets waar ik naar verlang. Ik heb het gevoel dat ik met verlies kam - het verlies van mijn vorige leven. Ik doe af en toe rare dingen om mezelf aan het lachen te maken, zoals het dragen van varkensstaarten naar de sportschool met een fel geel shirt. Mijn sarcasme is een andere manier om met stress om te gaan. Ik vind manieren om te lachen om dingen waar we anders over zouden piekeren.
RA heeft mijn leven veranderd. Ik moest mijn carrière en mijn sociale leven verlaten. Maar ik heb ook nieuwe dingen kunnen vinden waar ik goed in ben. Ik heb manieren gevonden om te lachen, lief te hebben en te accepteren. Gedurende de tijd die het kostte om dit te schrijven, ben ik mijn fles water kwijt, mijn medicijnalarm is al een half uur afgegaan en mijn honden zijn erin geslaagd om de helft van de witte klem die ik dacht in mijn haar te kauwen. Door de chaos leer ik nieuwe manieren om om te gaan en gelukkig te zijn, mijn pijn te verlichten en anderen te helpen hun weg te vinden door deze mysterieuze ziekte genaamd RA.
Gina Mara werd in 2010 gediagnosticeerd met RA. Ze houdt van hockey en levert een bijdrage aan CreakyJoints. Maak contact met haar op Twitter @ginasabres.
