Hoe een chronische ziekte ons leerde om voorstanders van onszelf te zijn
Olivia Arganaraz en ik begonnen allebei aan onze perioden toen we elf waren. We leden aan ondraaglijke krampen en andere symptomen die ons leven verstoorden. We hebben geen van beiden hulp gezocht totdat we begin twintig waren.
Hoewel we pijn hadden, dachten we dat menstruatie alleen maar een meisje was. Als volwassenen beseften we dat het niet normaal was om dagen in bed door te brengen in onze periodes of in het midden van de cyclus. Er was iets mis.
We werden allebei uiteindelijk gediagnosticeerd met endometriose, ook wel endo genoemd. Ik werd binnen een paar maanden gediagnosticeerd, maar de diagnose van Olivia duurde bijna een decennium. Voor veel vrouwen komt een vertraagde diagnose veel vaker voor.
Volgens het Amerikaanse congres van verloskundigen en gynaecologen heeft ongeveer 1 op de 10 vrouwen endometriose. Er is geen remedie bekend voor endo, alleen behandelingsopties en pijnbeheersing. Het is een onzichtbare ziekte. We zien er vaak gezond uit, zelfs in pijn.
Daarom is het zo belangrijk om te praten over wat we doormaken, zodat we steun kunnen bieden, van elkaar kunnen leren en weten dat we niet alleen zijn.
Olivia is een 32-jarige psychologie-majoor aan de universiteit van Antioch, woonachtig in Silver Lake, Californië. Ik ben een 38-jarige freelance schrijver en redacteur gevestigd in Nashville, Tennessee. Dit gesprek is bewerkt voor kortheid en duidelijkheid.
We hebben elkaar nog nooit ontmoet, maar ons gesprek bond ons onmiddellijk vast
Olivia: Ik ging naar een endometriose-mars en uit de gesprekken die ik bijwoonde en de gesprekken die ik met andere vrouwen met endo heb gehad, lijkt het een vrij typische ervaring te zijn dat het 10 jaar of langer duurt om de diagnose te stellen. Ik bracht vele jaren door met het zien van artsen voor mijn symptomen en werd afgewezen.
Jennifer: En diagnose of niet, artsen nemen je gewoon niet serieus. Een mannelijke ER-arts vertelde me ooit: "Je neemt geen Ford naar een Chevy-dealer." Ook vertelde de OB-GYN die me op mijn 21ste had gediagnosticeerd dat ik zwanger zou worden als geneesmiddel. Ik dacht, Alles behalve dat! Ik solliciteerde naar grad school.
O: Er is mij gevraagd of ik een therapeut heb, want misschien zijn mijn 'problemen' psychologisch! Ik vind het moeilijk om te vinden hoe een arts op die manier kan reageren op een persoon die een pijn beschrijft die zo immens is dat ze om 05.00 uur in de badkamers van de luchthaven, in de bioscoop en alleen in hun eigen keuken verdwijnen.
J: Jouw verhaal zorgt ervoor dat ik betraande ogen krijg en het spijt me voor wat je doormaakt. Ik heb soortgelijke ervaringen gehad. Ik had vijf laparoscopische operaties in de loop van 14 jaar om de groei te accijnzen. Ik bleef laparoscopieën hebben, omdat ik altijd opnieuw groeisels had en daarmee de zorg voor verklevingen. Ik heb ook complicaties gehad met cysten van de eierstokken. Geen van de laparoscopieën heeft mijn pijn verlicht.
O: Ik kan me gewoon niet voorstellen dat ik door die vele operaties ga. Hoewel ik weet dat het altijd een mogelijkheid is dat ik in de toekomst misschien meer nodig heb. In februari had ik een laparoscopische operatie waarbij ze mijn verklevingen en gezwellen uitsneden en mijn appendix haalden. Ik had mijn appendix verwijderd omdat het aan mijn eierstok plakte. Helaas is de pijn blijven bestaan. Hoe is je pijn vandaag?
J: In de loop der jaren heb ik mijn artsen om een hysterectomie gevraagd, maar zij weigerden op grond van het feit dat ik te jong was en dat ik niet in staat was om de beslissing te nemen of ik al dan niet kinderen wilde. Zo razend! Eindelijk had ik mijn hysterectomie nog maar zeven maanden geleden, nadat ik alle andere opties had uitgeput. Het heeft me meer opluchting gebracht dan wat dan ook, hoewel het geen remedie is.
O: Ik ben zo gefrustreerd en heb er spijt van dat artsen een hysterectomie hebben geweigerd. Het komt overeen met deze discussie die we hebben gevoerd over artsen die ontkennen dat veel vrouwen met endometriose ervaring hebben. Door nee te zeggen, vertellen ze ons dat ze de experts van ons eigen lichaam zijn, wat in het geheel niet waar is.
Tips en hacks over pijnbeheer delen
J: Het is moeilijk genoeg om met de pijn om te gaan, maar dan worden we afgeborsteld en ook slecht behandeld. Wat stelt uw arts voor als volgende stap voor u?
O: Mijn gynaecoloog zegt dat ik naar de medische menopauze moet kijken of naar chronische pijnbehandeling moet gaan. Ze heeft ook gezegd zwanger te worden.
J: Ik probeerde de schoten om een tijdelijke menopauze te veroorzaken toen ik 22 was, maar de bijwerkingen waren vreselijk, dus stopte ik. Pijnbestrijding werd echt mijn enige optie. Ik heb verschillende ontstekingsremmers, spierverslappers en zelfs opioïde pijnstillers geprobeerd tijdens echt zware dagen. Mijn receptlijst is beschamend. Ik heb altijd de angst dat een nieuwe arts of apotheker me ervan zal beschuldigen een drugsverslaving te hebben. Anticonvulsieve medicijnen hebben de meeste opluchting opgeleverd en ik ben dankbaar dat ik een arts heb gevonden die ze voorschrijft voor off-label gebruik.
O: Ik heb acupunctuur gekregen met enkele goede resultaten. En ik heb ook geconstateerd dat voeding, door contact te maken met andere vrouwen met endometriose, een enorm onderdeel is van een beter gevoel. Hoewel het mijn ontsteking heeft geholpen, ben ik nog vele dagen verlamd van pijn. Heb je dieet of alternatieve therapieën geprobeerd?
J: Ik ben vegetarisch en glutenvrij. Ik begon te rennen in mijn twintigste en ik denk dat dat heeft geholpen met wat pijnbeheer, dankzij de endorfines, de beweging en alleen het idee om tijd te nemen om iets leuks voor mezelf te doen. Ik heb altijd zo'n verlies van controle over mijn leven met deze ziekte gevoeld, en hardlopen en trainen voor races gaf me een beetje controle over die controle.
O: Ik heb wat zij endo-buik noemen vaak, hoewel dit minder frequent wordt met veranderingen in mijn dieet. Ik neem probiotica en spijsverteringsenzymen om te helpen bij het opgeblazen gevoel.Het kan zo pijnlijk worden dat ik volledig gehandicapt ben.
J: Endo buik is pijnlijk, maar het idee van het lichaamsbeeld komt ook voor de geest. Ik heb er mee geworsteld. Ik weet dat ik er goed uitzie, maar het is soms moeilijk te geloven dat als je last hebt van hevige buikpijn en zwelling. Het verandert je perceptie.
De krachtige manier waarop endometriose invloed heeft op vrouwelijkheid en identiteit
O: Hoe heeft de hysterectomie je en je relatie met vrouwelijkheid beïnvloed? Ik heb altijd al kinderen gewild, maar deze diagnose heeft me geholpen ontdekken waarom en op welke manieren ik misschien teleurgesteld zou zijn als ik dat niet kon. Omdat pijn en een mogelijk tekort aan testosteron veel van mijn geslachtsdrift wegnemen, heb ik echt voor mezelf moeten onderzoeken wat het betekent om een vrouw te zijn.
J: Dat is zo'n goede vraag. Ik had nooit het verlangen om kinderen te krijgen, dus ik heb nooit aan moederschap gedacht als iets dat mij als een vrouw zou omschrijven. Ik begrijp echter dat voor vrouwen die moeders willen zijn, het een groot deel van hun identiteit is en hoe moeilijk het is om dat los te laten als vruchtbaarheid een probleem is. Ik denk dat ik nog meer worstelde met het idee om op een of andere manier mijn jeugd te verliezen door mijn kinderorgels op te geven. Hoe heeft endo anders je leven beïnvloed?
O: Ik kan op dit moment nergens aan denken dat het hebben van endo geen effect heeft.
J: Je hebt gelijk. Voor mij is een enorme frustratie wanneer het mijn loopbaan verstoort. Ik werkte lange tijd als een hoofdredacteur voor een tijdschriftuitgeverij, maar ging uiteindelijk freelance, zodat ik meer flexibiliteit kon hebben wanneer ik pijn had. Vroeger nam ik zelden vakantiedagen omdat ze werden opgegeten met zieke dagen. Aan de andere kant, als freelancer word ik niet betaald als ik niet werk, dus vrij nemen van mijn werk om mijn operaties te laten doen of als ik ziek ben, is ook een strijd.
O: Ik vind dat omdat ik er voor iemand van buiten goed uit kan zien, het voor mensen moeilijker is om de pijn te begrijpen die ik op elk moment kan hebben. Ik heb de neiging hier een grappige reactie op te geven, waar ik me gedraag alsof ik in orde ben! Dit gaat vaak mis en ik ben dagenlang bedlegerig.
J: Ik doe hetzelfde! Een van de moeilijkste dingen voor mij is navigeren en leren dat ik beperkingen heb. Ik zal niet zoals alle anderen zijn. Ik heb een speciaal dieet. Ik doe mijn best om voor mijn lichaam te zorgen. Ik moet me houden aan bepaalde routines of de prijs betalen met vermoeidheid en pijn. Ik moet op de hoogte blijven van mijn gezondheid met doktersafspraken. Ik moet budgetten voor medische noodgevallen. Dit alles kan overweldigend voelen.
Een chronische ziekte hebben kan een voltijdbaan worden, dus ik heb het woord nee moeten leren. Ik wil soms niet meer toevoegen aan mijn bord, zelfs als de activiteit leuk is. Tegelijkertijd probeer ik de endometriose niet tegen te houden als er iets is wat ik echt wil doen, zoals een uitstapje maken. Ik moest juist meer opzettelijk worden met mijn tijd.
O: Ja, leven met endometriose is meer een emotionele reis dan wat dan ook geworden. Het gaat over het op een bewuste manier door mijn lichaam en mijn tijd navigeren. Deze discussie was krachtig voor mij om deze dingen te benadrukken als zelfzorg en zelfbehartiging, in plaats van als lasten en herinneringen aan het leven dat ik had of wilde leven. Op dit moment is het moeilijk - maar dat is het niet altijd geweest, en dat zal het niet altijd zijn.
J: Ik ben zo blij om te horen dat deze discussie empowerment heeft gegeven. Ideeën stoten van iemand anders die doormaakt waar ik doorheen ga is enorm behulpzaam en rustgevend. Het is gemakkelijk om vast te komen te zitten in een "wee-is-mij" mentaliteit die gevaarlijk kan zijn voor ons welzijn.
Het hebben van endometriose heeft me zoveel geleerd over zelfzorg, voor mezelf opkomen wanneer dat nodig is, en de leiding nemen over mijn leven. Het is niet altijd gemakkelijk om een positieve houding te handhaven, maar het is een reddingslijn voor mij geweest.
Bedankt voor het chatten en ik wens je het beste terwijl je verder gaat met het vinden van pijnverlichting. Ik ben hier altijd om te luisteren als je een oor nodig hebt.
O: Het was geweldig om met je te praten. Dit is een krachtige herinnering aan hoe belangrijk zelfredzaamheid is wanneer een ziekte wordt behandeld als isolerend als endometriose. Verbinden met andere vrouwen die te maken hebben met endometriose biedt me hoop en steun in tijden van nood. Bedankt dat je me toestaat deel uit te maken van dit en mij de mogelijkheid biedt om mijn verhaal met andere vrouwen te delen.
Jennifer Chesak is een in Nashville gevestigde freelance boekredacteur en schrijfinstructeur. Ze is ook een schrijver van verhalen over avontuur, reizen, fitness en gezondheid voor verschillende nationale publicaties. Ze behaalde haar Master of Science in Journalism van Northwestern's Medill en werkt aan haar eerste fictieroman, die zich afspeelt in haar geboortestaat North Dakota.
