Er is veel informatie en ondersteuning voor mensen met borstkanker. Maar als een persoon die leeft met uitgezaaide borstkanker, kunnen uw behoeften enigszins verschillen van die met een eerder stadium van borstkanker.
Uw beste bron voor medische informatie is uw oncologieteam. Ze kunnen u onderwijsmateriaal bieden dat specifiek is voor gevorderde borstkanker. De kans is groot dat u waarschijnlijk ook informatie wilt over verschillende andere aspecten van het leven met uitgezaaide borstkanker.
Verschillende organisaties leveren nuttige materialen specifiek voor mensen met vergevorderde borstkanker. Hier zijn enkele goede plaatsen om te beginnen:
- Geavanceerde gemeenschap voor borstkanker
- Amerikaanse Kankervereniging
- BreastCancer.org
- Metastatisch borstkankernetwerk
Emotionele en sociale steun
Leven met gevorderde borstkanker, je hebt ongetwijfeld veel aan je hoofd. Met alle behandelingsbeslissingen, fysieke veranderingen en bijwerkingen is het helemaal niet ongewoon als je je soms overweldigd voelt.
Welke emoties je ook voelt, ze zijn niet verkeerd. U hoeft niet te voldoen aan de verwachtingen van iemand anders over hoe u zich zou moeten voelen of wat u zou moeten doen. Maar misschien wil je dat iemand praat.
U kunt al dan niet een echtgenoot, familie of vrienden hebben die u emotionele en sociale steun kan bieden. Zelfs als je dat wel doet, kun je nog steeds profiteren van het contact met anderen die ook met uitgezaaide kanker leven. Dit is een groep mensen die het zal 'snappen'.
Of het nu online of persoonlijk is, steungroepen bieden een unieke kans om gemeenschappelijke ervaringen te delen. Je kunt tegelijkertijd ondersteuning krijgen en geven. Leden van steungroepen vormen vaak sterke vriendschapsbanden.
U kunt steungroepen in uw omgeving vinden via het kantoor van uw oncoloog, een plaatselijk ziekenhuis of een huis van aanbidding.
Je kunt ook deze online forums bekijken:
- BreastCancer.org Forum: ALLEEN stadium IV en gemetastaseerd borstkanker
- CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
- Closed Metastatic (Advanced) Breast Cancer Support Group (op Facebook)
- Inspire.com Geavanceerde gemeenschap voor borstkanker
- TNBC (triple-negative breast cancer) Metastasis / Recurrence Discussion Board
Oncologische maatschappelijk werkers zijn slechts een telefoontje verwijderd. Ze zijn beschikbaar om u te helpen omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen van borstkanker.
Gezondheid en thuisdiensten
Veel vragen doen zich voor als je met vergevorderde borstkanker leeft. Wie zal helpen wanneer je jezelf niet kunt laten behandelen? Waar kun je medische producten kopen? Hoe vindt u de thuiszorghulp die u nodig hebt?
Uw oncologiebureau krijgt deze vragen altijd. Ze kunnen waarschijnlijk een lijst met services en providers in uw regio bieden. Hier zijn nog enkele goede bronnen om te proberen:
- American Cancer Society Services biedt informatie over een verscheidenheid aan diensten en producten, waaronder:
- financiële middelen
- haaruitval, borstamputatieproducten en andere medische producten
- lokale patiëntnavigators
- onderdak tijdens het krijgen van de behandeling
- rijdt naar de behandeling
- omgaan met aan het uiterlijk gerelateerde bijwerkingen
- online communities
- CancerCare Financial Assistance biedt hulp bij:
- behandelingsgerelateerde kosten zoals vervoer, thuiszorg en kinderopvang
- verzekering copayment bijstand om de kosten van chemotherapie en gerichte behandelingen te dekken
- Cleaning for a Reason biedt gratis schoonmaakdiensten voor vrouwen in de behandeling van borstkanker, beschikbaar in de Verenigde Staten en Canada
Als u merkt dat u thuiszorg of een zorg voor een hospice nodig heeft, vindt u hier een aantal doorzoekbare databases om u te helpen deze services te vinden:
- Nationale Vereniging voor Thuiszorg Nationaal Agentschap Locatie Dienst
- National Hospice and Palliatieve Zorg Organisatie - Vind een Hospice
Het kantoor van uw arts kan u ook verwijzen naar diensten in uw omgeving. Het is een goed idee om dit te onderzoeken voordat de noodzaak zich voordoet, dus je bent voorbereid.
Klinische proeven
Klinische proeven vormen een belangrijk onderdeel van kankeronderzoek. Ze bieden u de mogelijkheid om nieuwe behandelingen uit te proberen die u anders niet kunt krijgen. Deze onderzoeken hebben vaak strikte criteria voor opname.
Als u geïnteresseerd bent om deel te nemen aan een klinische studie, begin dan met uw arts. Ze kunnen mogelijk een proef vinden die past bij jouw situatie. U kunt ook deze doorzoekbare databases bekijken:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatische zoekopdracht naar borstkanker-alliantie
- Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- National Cancer Institute
Verzorger ondersteuning
Primaire zorgverleners kunnen ook een beetje overweldigd raken. In het proces om voor een geliefde te zorgen, verwaarlozen ze vaak hun eigen welzijn. Moedig ze aan om om hulp te vragen.
Hier zijn een paar manieren om de lading lichter te maken:
- Caregiver Action Network: informatie en hulpmiddelen om georganiseerd te worden
- Caring.com - Supportgroep voor zorgverleners zijn: tips en advies over de zorg voor de zorgverlener
- Family Caregiver Alliance: informatie, tips en hulpverleners
- Lotsa Helping Hands: tools om "een zorggemeenschap te creëren" om hulp te organiseren bij mantelzorgtaken zoals maaltijdbereiding
Naast hun taken als mantelzorger, kunnen deze mensen ook de verantwoordelijkheid op zich nemen om alle anderen op de hoogte te houden. Maar er zijn slechts zoveel uren per dag.
Dat is waar organisaties zoals CaringBridge en CarePages binnenkomen. Hiermee kunt u snel uw eigen persoonlijke webpagina maken. Dan kunt u eenvoudig vrienden en familie bijwerken zonder uzelf te hoeven herhalen of tientallen telefoontjes te plegen. U kunt bepalen wie toegang heeft tot uw updates en leden kunnen eigen opmerkingen toevoegen die u op uw gemak kunt lezen.
Deze sites hebben ook tools om een helpschema te maken.Vrijwilligers kunnen zich aanmelden om bepaalde taken op een bepaalde dag en tijd uit te voeren, zodat u van plan bent om een pauze te nemen.
Het is gemakkelijk om te verdwalen in zorgverlening. Maar zorgverleners doen het beter als ze ook voor zichzelf zorgen.
