Voor Hurley was een bezoek aan Mumbai de reis van je leven, maar de toeristische attracties waren gewoon bonussen. Het belangrijkste doel? Om een behandeling van 12 weken voor hepatitis C te krijgen.
Toen Elle Hurley voor de eerste keer naar Mumbai was, rookte ze het kruid in de lucht bijna onmiddellijk na de landing. De dochter van twee stomerijen uit Fort Worth, Texas, had gedroomd om het grootste deel van haar leven naar India te gaan.
Als iemand die kunst en muziek studeerde, was het bezoeken van Mumbai de reis van je leven. Ze was van plan om te winkelen in de beroemde winkelcentra van de stad, te slapen in een verrassend betaalbare Four Seasons en te genieten van de spiritualiteit van Haji Ali.
Deze toeristische attracties waren echter gewoon bonussen. Hurley had de diagnose hepatitis C gekregen - een dodelijk virus dat de lever infecteert. Hoewel er een remedie was, kostte de stickerprijs voor de 12 weken durende behandeling $ 84.000 USD.
Hurley's verzekeringsmaatschappij zou de kosten niet dekken, dus vloog ze naar India om de drugs te krijgen.
Hepatitis C kan jarenlang zitten zonder geluid te maken
Hurley ontdekte dat ze positief was voor hepatitis C tijdens haar tweede zwangerschap in 2011, toen uit een routinematige bloedtest bleek dat ze het virus bij zich had.
Destijds was Hurley de retail district manager met Spirit Halloween, een kostuumwinkel. Toen haar arts haar belde met het nieuws, reed ze met een bemanning vol werknemers om hun Halloween-pop-ups te ontmantelen en kerstartikelen te maken. "Het raakte me uit het linker veld," zei Hurley.
Ze wist meteen hoe slecht de situatie was. In die tijd was er geen remedie voor hepatitis C, die vaak een "stille moordenaar" wordt genoemd. Omdat het virus zowel via seks als bevalling kan doorgeven, was Hurley bang dat haar hele familie ziek was en dat ze een doodvonnis voor haar ongeboren kind.
Hepatitis C is een van de belangrijkste oorzaken van chronische leverziekte, cirrose en leverkanker. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schat dat 71 miljoen mensen de ziekte wereldwijd hebben. Hoewel ongeveer 15 tot 45 procent van de mensen met de infectie spontaan het virus zal zuiveren, zal meer dan 55 procent een chronische HCV-infectie ontwikkelen.
Volgens de WHO zal binnen 20 jaar 15 tot 30 procent van die groep in de lever gaan falen. Voordat de ziekte de lever fysiek begint te beïnvloeden, ervaren veel mensen symptomen zoals misselijkheid, vermoeidheid, verminderde eetlust, gewrichtsschade en geelzucht.
Hurley bezocht een specialist in besmettelijke ziekten die haar vertelde dat haar aantallen antilichamen te laag waren om iets te doen totdat ze was bevallen. Haar hele familie werd op het virus getest en Hurley wachtte om te bevallen, zich zorgen makend over de implicaties die de diagnose zou hebben voor haar toekomst.
Net als 80,7 miljoen mensen in de Verenigde Staten was Hurley op Medicaid en ze besefte dat dit betekende dat ze geen toegang had tot veel van de klinische proeven en experimentele medicijnen op de markt voor hepatitis C.
Elke seconde van geweigerde behandeling kan zijn als wachten op een doodvonnis
Dr. Hwan Y. Yoo, een ervaren leverspecialist bij het Centrum voor Lever- en Leverziekten aan het Melissa L. Posner Instituut voor Spijsverteringsgezondheid en Leverziekten bij Mercy Medical Center in Baltimore, Maryland, legde uit dat het krijgen van het medicijn tegen hepatitis C niet mogelijk is niet altijd gemakkelijk.
Toegang tot de behandeling is afhankelijk van een aantal factoren: de verzekeringsmaatschappij, de categorisering van het virus - die zes brede genomen heeft - en het feit dat veel apotheken niet de geneesmiddelen dragen die worden gebruikt om de ziekte te behandelen. Toen, zoals Hurley vond, zijn er de onbetaalbare kosten.
"Sommige verzekeringsmaatschappijen, vooral die verzekeringen die bij Medicaid horen, hebben hun eigen regels," zei Yoo in een interview met Healthline.
"Ze zullen patiënten alleen in een bepaald stadium van een leveraandoening behandelen. Patiënten in een vroeg stadium kunnen wachten tot ze een geavanceerde vorm van de ziekte hebben, omdat de prijs van het medicijn zo hoog is. Deze verzekeringsmaatschappijen geven prioriteit aan wie het medicijn het eerst gaat krijgen, "legt Yoo uit.
Hurley wilde niet wachten om meer ernstige complicaties van de ziekte te ontwikkelen. Omdat ze wist dat ze een ziekte had die haar kon doden, zakte ze weg in een diepe depressie.
Ze worstelde met de dagelijkse effecten van het virus - ze was de hele tijd moe, ontwikkelde granulomen in haar longen en verloor uiteindelijk haar baan en haar ziekteverzekering. In 2013, twee jaar na het ontvangen van haar diagnose, realiseerde ze zich dat er een remedie voor hepatitis C was. Ze lobbyde hard om het te ontvangen.
Maar Medicaid zou de kosten van de medicatie niet dekken.
De directe kosten van het medicijn bedroegen $ 84.000, een cijfer dat zo hoog was dat Hurley wist dat het onmogelijk zou zijn om het ooit te nemen.
"In principe heeft Medicaid het zo gemaakt dat tenzij hep C me zou doden, zoals op het punt om een levertransplantatie te krijgen, ze de kosten van de medicijnen niet zouden dekken. Ik had een gezin - een man en twee kinderen - en het idee dat er iets was dat me kon behandelen dat ik niet kon hebben, dat was erg moeilijk. "
Toen belde de moeder van Hurley. Ze vertelde Hurley dat ze een artikel had gezien over een Australiër die naar India ging om generieke geneesmiddelen tegen hepatitis C te krijgen. 'Ik wist niet eens dat dit een mogelijkheid was - mijn arts had het nooit genoemd. Ik ging met mijn moeder de telefoon uit en zocht zoveel mogelijk informatie, "zei ze.
Hurley's zoektocht op internet bracht haar naar Greg Jefferys 'blog op Facebook, de Australiër waar haar moeder haar over had verteld. Ze las zijn hele verhaal in één keer en nam toen contact met hem op. "Ik heb dagelijkse angsten om mijn kinderen te orphoneren", schreef ze in haar e-mail.
Hij e-mailde haar onmiddellijk terug en schetste de manieren waarop ze de generieke vorm van ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni) kon grijpen. "Het heeft een genezingspercentage van 96 procent," vertelde Jefferys aan Hurley. Er waren opties om het medicijn te verzenden, maar Hurley wilde de veiligheid van het spreken met artsen en het in eigen hand houden van het medicijn.
Een bezoek aan India was ook een item uit een bucketlist.
"Ik ben eigenlijk heel erg geïnteresseerd in het zien van een aantal hindoeïstische tempels, dus het is zeker een reis met twee duiven," vertelde ze hem.
Een risico dat het waard is om te nemen, over de hele wereld, om je eigen leven te redden
Volgens een recent onderzoek in PLOS is de generieke vorm van hep-C-medicatie uiterst effectief - en bovendien kosteneffectief - bij het genezen van de ziekte.
De generieke versie van het medicijn kost $ 1.200 voor een behandeling van 12 weken - zelfs inclusief een retourvlucht naar Mumbai, een verblijf in een van de mooiste hotels in de stad en het geld dat Hurley wilde besteden aan sight-seeing. De behandeling zou aanzienlijk minder kosten dan wat Hurley in de Verenigde Staten zou hebben moeten uitgeven.
Jefferys legde de technische details uit van wat ze nodig zou hebben om de medicatie in Mumbai te krijgen. Hurley nam contact op met haar arts zodat ze de tests vóór haar vlucht kon afronden. In plaats van de impliciete steun die Hurley aannam van haar arts, vond ze een medische professional die terughoudend was om Hurley naar India te laten reizen.
"Ze weigerde een recept te schrijven voor de generieke of deed zelfs de tests die ik van tevoren moest doen. Het kostte me een tijdje om een dokter te vinden die bereid zou zijn om dit voor mij te doen, "zei Hurley.
Hoewel ze op dat moment geen cirrose had, had Hurley enorme vermoeidheid en neuropathie. Ze veranderde van arts en voltooide de vereiste tests, en drie maanden later vloog hij met British Airways naar India.
Ze verbleef een week in Mumbai, dreef in het vizier, werd misselijk van een verplichte maagontsteking en ontmoette de CEO van Bull Pharmachem voor een 12-weekse kuur van de behandeling. Ze nam haar eerste pil op de dag dat ze weer in de Verenigde Staten landde.
Acht maanden na de behandeling toonden haar bloedtesten dat ze het virus had opgeruimd. Bij het horen van dit nieuws barstte Hurley in tranen uit.
"Ik heb wereldwijd een gezin ontdekt dat hetzelfde doormaakt", zei Hurley. Ze heeft horrorverhalen gehoord van mensen die hun generieke medicijnen in beslag hebben genomen bij de douane en immigratie. Ze heeft kennisgemaakt met een farmaceutische lobby die de Indiase generiek in diskrediet probeert te brengen en ze heeft gehoord van een netwerk van fraude dat haar angst aanjaagt.
Maar ze is eerlijk over wat haar ertoe bracht om naar India te vliegen en de medicijnen te nemen. "Als het jouw leven is, doe je alles. Dit was een risico dat ik bereid was te nemen. "
Dit verhaal maakt deel uit van de serie 'The Era of Medical Tourism' van Healthline. Dit is een alternatieve kijk op de kosten van gezond zijn en wat mensen zullen doen - en hoe ver ze gaan - om de behandeling te krijgen die ze zich niet kunnen veroorloven of geen toegang hebben tot. Wat betekent het om je toekomst in eigen hand te nemen?
Mariya Karimjee is een freelance schrijver gevestigd in New York City. Ze werkt momenteel aan een memoires met Spiegel en Grau (willekeurig huis).
