Leren dat je multiple sclerose (MS) hebt, kan een golf van emoties opwekken. In eerste instantie bent u misschien opgelucht dat u weet wat uw symptomen veroorzaakt. Maar dan kunnen gedachten over het zijn van een handicap en het gebruik van een rolstoel u in paniek raken over wat u te wachten staat.
Lees hoe drie mensen met MS hun eerste jaar hebben doorstaan en nog steeds een gezond, productief leven leiden.
Marie Robidoux
Marie Robidoux was 17 toen ze de diagnose MS kreeg, maar haar ouders en dokter hielden het geheim tot haar 18e verjaardag. Ze was woedend en gefrustreerd.
"Ik was er kapot van toen ik eindelijk hoorde dat ik MS had", zegt ze. "Het duurde jaren voordat ik me comfortabel genoeg voelde om iemand te vertellen dat ik MS heb. Het voelde als een stigma. [Het voelde] alsof ik een paria was, iemand om bij weg te blijven, te vermijden. "
Net als anderen was haar eerste jaar moeilijk.
"Ik bracht maanden door met dubbel zien, verloor meestal het gebruik van mijn benen, had evenwichtsproblemen, terwijl ik probeerde naar de universiteit te gaan," zegt ze.
Omdat Robidoux geen verwachtingen van de ziekte had, nam ze aan dat het een 'doodvonnis' was. Ze dacht dat ze in het beste geval in een zorginstelling terecht zou komen, een rolstoel zou gebruiken en volledig afhankelijk zou zijn van anderen.
Ze wenst dat ze wist dat MS iedereen anders beïnvloedt. Vandaag de dag wordt ze slechts enigszins beperkt door haar mobiliteit, met behulp van een wandelstok of steun om haar te helpen lopen, en ze blijft full-time werken.
"Ik heb mezelf, ondanks mijzelf, kunnen aanpassen aan alle ballen die door MS naar me zijn gegooid," zegt ze. "Ik geniet van het leven en geniet van wat ik kan als ik kan."
Janet Perry
"Voor de meeste mensen met MS zijn er signalen, vaak genegeerd, maar vooraf tekenen", zegt Janet Perry. "Voor mij was ik op een dag in orde, toen was ik binnen vijf dagen een puinhoop, erger en in het ziekenhuis."
Haar eerste symptoom was hoofdpijn, gevolgd door duizeligheid. Ze begon tegen muren aan te lopen en ervoer dubbel zicht, een slecht evenwicht en gevoelloosheid aan haar linkerkant. Ze merkte dat ze huilde en in een staat van hysterie zonder reden.
Maar toen ze de diagnose kreeg, was haar eerste gevoel een gevoel van opluchting. De artsen hadden eerder gedacht dat haar eerste MS-aanval een beroerte was.
"Het was geen amorfe doodstraf," zegt ze. "Het kan worden behandeld. Ik zou zonder die dreiging over mij kunnen leven. '
Natuurlijk was de weg voor ons niet gemakkelijk. Perry moest opnieuw leren hoe ze moest lopen, hoe ze trappen moest beklimmen en hoe ze haar hoofd kon draaien zonder zich licht in het hoofd te voelen.
"Ik was meer dan al het andere moe met de constante inspanning van dit alles," zegt ze. "Je kunt de dingen die niet werken niet negeren of alleen werken als je erover nadenkt. Dit dwingt je bewust te zijn en in het moment. "
Ze heeft geleerd aandachtiger te zijn en na te denken over wat haar lichaam lichamelijk wel en niet kan.
"MS is een grillige ziekte en omdat aanvallen niet voorspeld kunnen worden, is het verstandig om vooruit te plannen", zegt ze.
Doug Ankerman
"De gedachte aan MS heeft me verteerd," zegt Doug Ankerman. "Voor mij was MS slechter voor mijn hoofd dan mijn lichaam."
Ankerman's primaire arts vermoedde MS nadat hij klaagde over gevoelloosheid in zijn linkerhand en stijfheid in zijn rechterbeen. Over het algemeen bleven deze symptomen vrij constant gedurende zijn eerste jaar, waardoor hij zich kon verbergen voor de ziekte.
"Ik heb mijn ouders ongeveer zes maanden niet verteld," zegt hij. "Toen ik ze bezocht, sloop ik de badkamer in om mijn wekelijkse opname te maken. Ik zag er gezond uit, dus waarom zou ik het nieuws delen? '
Terugkijkend beseft Ankerman dat het ontkennen van zijn diagnose, en 'dieper in de kast duwen', een vergissing was.
"Ik heb het gevoel dat ik vijf of zes jaar van mijn leven ben kwijtgeraakt door het ontkenningsspel te spelen", zegt hij.
Gedurende de afgelopen 18 jaar is zijn toestand geleidelijk afgenomen. Hij gebruikt verschillende mobiliteitshulpmiddelen, waaronder wandelstokken, handbediening en een rolstoel om zich te verplaatsen. Maar hij laat deze hang-ups niet vertragen.
"Ik ben nu op het punt met mijn MS dat me doodsbang maakte toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, en ik besef dat het niet zo erg is," zegt hij. "Ik ben veel beter dan velen met MS en ik ben dankbaar."
De afhaalmaaltijden
Hoewel MS iedereen anders beïnvloedt, ervaren velen dezelfde strijd en angsten in het eerste jaar na de diagnose. Het kan moeilijk zijn om uw diagnose te ondervangen en te leren hoe u zich kunt aanpassen aan het leven met MS. Maar deze drie personen bewijzen dat je voorbij die eerste onzekerheid en zorgen kunt gaan en je verwachtingen voor de toekomst kunt overtreffen.
