Als u een idiopathische longfibrose (IPF) -diagnose heeft ontvangen, hebt u waarschijnlijk veel vragen over de toestand, de behandeling en de langetermijnvooruitzichten. Het feit dat het idiopathisch is, wat betekent dat de oorzaak een mysterie is, kan het omgaan met IPF nog uitdagender maken.
Dat betekent dat een van de belangrijkste dingen die je kunt doen als je IPF hebt, je eigen advocaat moet zijn. Deze aandoening, waarbij longweefsel stijf en littekens krijgt, is niet te genezen. Symptomen kunnen echter vaak worden beheerd, vooral in het begin. Maar het is meestal aan de persoon die zich met IPF bezighoudt om zoveel mogelijk te leren over symptoombeheersing en andere aspecten van de ziekte.
Hier zijn enkele manieren waarop u voor uzelf kunt pleiten als u dit chronische longprobleem heeft.
Haal het beste uit uw afspraken
Artsenafspraken voelen zich vaak gehaast. Uw arts besteedt mogelijk niet veel tijd aan het toelichten van veranderingen in uw toestand of de volgende behandelingsfase. Uw arts zal niet weten dat u vragen of opmerkingen heeft als u ze niet deelt. Dus zeg het en voel je nooit zelfbewust over het stellen van vragen of het delen van je zorgen over je gezondheid.
Als je vragen stelt, zorg er dan voor dat je de antwoorden begrijpt. Laat uw arts de antwoorden herhalen of anders uitleggen als u in de war bent. Probeer de volgende tips om het meeste uit uw doktersbezoeken te halen:
- Noteer vragen die u hebt tussen bezoeken en breng die lijst naar uw volgende afspraak met uw arts.
- Maak notities tijdens de afspraak.
- Breng iemand mee naar de afspraak om bij te houden wat de dokter zegt.
- Bel uw spreekkamer als u na de afspraak een vraag bedenkt. Een verpleegkundige kan misschien meteen antwoorden. Of u kunt een telefoontje krijgen met de informatie die u nodig heeft. Wacht niet tot je volgende afspraak als je vraag te maken heeft met medicijnen en bijwerkingen of nieuwe symptomen.
Als u onlangs bent gediagnosticeerd, overweeg dan deze vragen voor uw arts:
- Wat betekent IPF en hoe beïnvloedt het mijn gezondheid?
- Wat zijn de behandelingsopties?
- Hoe vaak moet ik een arts bezoeken?
- Welke veranderingen in levensstijl moet ik aanbrengen?
Meer informatie over IPF
Je zult een veel effectievere pleitbezorger voor jezelf zijn als je zo goed geïnformeerd bent over IPF als mogelijk. Naast het verkrijgen van informatie van uw arts, moet u ook informatie verzamelen van andere betrouwbare bronnen. Gevestigde medische instellingen, overheidswebsites en IPF-belangenbehartigingsgroepen bieden doorgaans medisch correcte informatie.
Vraag uw zorgverlener naar hulpmiddelen die u meer informatie zullen geven. Ziekenhuizen organiseren soms openbare forums over specifieke medische aandoeningen, maar ook over meer algemene onderwerpen, zoals zorgverlening, gezond ouder worden, alternatieve of complementaire geneeskunde, Medicare en meer.
U kunt ook online informatie vinden in de vorm van webinars, waarin artsen vragen van patiënten of van een moderator beantwoorden. Veel artsen plaatsen ook video's over kwesties zoals IPF of plaatsen artikelen of blogs die ze hebben geschreven. Goede medische informatie uit meerdere bronnen verkrijgen kan nuttig zijn. U kunt iets horen dat uw arts nooit heeft genoemd en dat u kunt bespreken tijdens uw volgende afspraak.
Vind ondersteuningsgroepen
Soms is het een goede IPF-voorstander om lid te worden van de IPF-gemeenschap. Een lokaal ziekenhuis kan IPF-ondersteuningsgroepen hebben of misschien steungroepen die personen omvatten met een reeks longziekten, zoals IPF, longkanker en chronische obstructieve longziekte (COPD).
Als uw arts niet op de hoogte is van dergelijke lokale steungroepen, neem dan contact op met uw ziekenhuis of plaatselijke afdeling van de American Lung Association. De Pulmonary Fibrosis Foundation is een uitgebreide bron voor informatie over IPF, nieuwe ontwikkelingen in de behandeling en ondersteuning voor patiënten en hun families.
Mogelijk vindt u veel steun in de online IPF-gemeenschap. Online forums en chatrooms bieden veel informatie en perspectief van mensen die voor dezelfde uitdagingen staan als jij. Vaak hebben anderen met IPF veel geleerd over de conditie die ze graag delen met anderen. Voor jezelf pleiten betekent communiceren met een breed scala aan goed geïnformeerde en betrokken mensen. Misschien wordt u een nuttig hulpmiddel voor iemand anders met IPF.
Neem deel aan uw zorg
Pleitbezorging betekent meer dan vragen stellen en opgeleid worden. U moet ook proactief zijn met betrekking tot uw behandeling. Laat uw zorg helemaal niet over aan uw arts. Benader de IPF-behandeling alsof u in een team bent met uw artsen en andere zorgverleners. Als de aanvoerder van het team, heb jij de leiding.
Dat betekent deelnemen aan pulmonaire revalidatie of zuurstoftherapie, als dat voor u geschikt is. Het betekent dat je afspraken niet overslaat en je medicijnen gebruikt zoals voorgeschreven.
Proactief zijn betekent ook dat je je houdt aan de veranderingen in levensstijl die nodig zijn om je symptomen te beheersen. Als u nog steeds aan het roken bent, zoek dan hulp bij uw arts of stoppen met roken-programma's in uw gemeenschap. Het is het enige beste wat u kunt doen voor uw longgezondheid.
Zeg het maar
Tot slot betekent het zijn van een advocaat soms zeggen dat u moet spreken als u vindt dat uw behandeling niet werkt of als uw arts u niet de best mogelijke zorg lijkt te geven. Als u zich in het ziekenhuis bevindt en u zich zorgen maakt over uw zorg, moet u dit aan uw arts vertellen of vragen om met een verpleegkundig supervisor te praten. Het ziekenhuis kan een patiëntencontact hebben, dat als taak heeft te reageren op zorgen van patiënten of klachten.
En hoewel het in het begin misschien onhandig is, aarzel dan nooit om een second opinion te krijgen over een diagnose of een behandelplan. Misschien vindt u dat uw oorspronkelijke arts het zo goed mogelijk doet. Maar als het gaat om uw gezondheid of de gezondheid van iemand waar u om geeft, betekent een effectieve pleitbezorger zijn dat u spreekt als dat nodig is.
