Het is moeilijk om erachter te komen dat u hemofilie A heeft. De diagnose stellen zal niet van de ene op de andere dag gebeuren. Maar snel genoeg vind je manieren om je beter te voelen en door te gaan. Hier zijn enkele nuttige management- en copingstrategieën om u op weg te helpen.
Word lid van een steungroep
Als u zich in de Verenigde Staten bevindt, kunt u contact opnemen met de Hemophilia Federation of America of de National Hemophilia Foundation om contact te maken met andere mensen in uw omgeving met hemofilie A. Ondersteuning binnen uw gemeenschap kan u helpen meer vertrouwen te krijgen in het beheer van uw een bloedingsstoornis, verbeter uw kwaliteit van leven en help u meer te leren over andere middelen die beschikbaar zijn voor het beheer van uw ziekte. Socialiseren met andere mensen met stollingsstoornissen kan een nuttige ervaring zijn. Kinderen die deze aandoening hebben, kunnen zich persoonlijk aansluiten tijdens zomerkampen en plaatselijke evenementen die worden opgezet via een hemofilie-steungroep.
Online steungroepen en fora zijn ook uitstekende manieren om advies en ondersteuning te krijgen van anderen met hemofilie A. De anonimiteit van een online forum maakt het een beetje gemakkelijker om eerlijk over je gevoelens en problemen te praten. De activiteiten van kinderen op online forums moeten worden gemonitord op hun veiligheid.
Concentreer u op wat u kunt doen, niet wat u niet kunt
Als u hemofilie A heeft, wordt u mogelijk ontmoedigd door alle activiteiten waarvan u werd gezegd dat u ze niet kunt doen. Het is belangrijk om niet stil te staan bij wat je niet kunt doen. Je beperkingen definiëren op geen enkele manier wie je bent. Richt je in plaats daarvan op wat je kunt doen. Tal van fysieke activiteiten zijn volkomen veilig voor mensen met een bloedingstoornis. Bepaalde soorten oefeningen worden nu zelfs aangemoedigd.
Word fit
Het is aangetoond dat lichaamsbeweging en lichaamsbeweging bloedingen verminderen en gewrichtspijn verminderen, en veel mensen vinden dat sporten een uitstekende manier is om wat spanning los te laten.
Het is niet nodig om een marathon te lopen of een gigantische berg te beklimmen. Begin met stretchprogramma's en lopen. Je zult zelfs merken dat dit genoeg is om je beter te voelen.
Als je wilt, kun je langzaam verdergaan in een activiteit of sport. Zwemmen, fietsen en wandelen zijn allemaal uitstekende keuzes. Als je een sociale omgeving nodig hebt, bieden bowlingclubs een uitstekende mogelijkheid om te sporten en vrienden te maken.
Eet goed
De meeste mensen onderschatten het belang van het eten van een gezond dieet op hun algehele stressniveau en welzijn. Een kom ijs kan je een kort moment goed doen voelen, maar een dieet dat rijk is aan vitaminen, mineralen en vezels zal je op de lange termijn je beste gevoel geven. Bovendien is het veel gemakkelijker om je gewrichten gezond te houden.
Je dieet moet vooral gericht zijn op menu's gevuld met groenten, fruit, bonen, volle granen en noten, samen met magere eiwitten, magere zuivel, water en onverzadigde vetten. Beperk uw inname van voedingsmiddelen rijk aan verzadigde of transvetten en toegevoegde suikers.
Krijg genoeg slaap
Veel mensen onderwaarderen het belang van een goede nachtrust. Volwassenen moeten elke nacht ten minste 7 uur slaap krijgen. Jongeren hebben meer dan 8 uur slaap per nacht nodig, en kinderen moeten afhankelijk van hun leeftijd 9 tot 15 uur slaap krijgen per nacht.
Probeer elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en wakker te worden. Het instellen van een slaaproutine kan helpen om je lichaam in een gezond ritme te brengen, wat op zijn beurt leidt tot slaap van een hogere kwaliteit.
Een goede nachtrust vermindert je stressniveau en verbetert je algemene humeur. Dit kan het veel gemakkelijker maken om je drukke dag - en hemofilie - aan te pakken.
Maak kennis met een professional in de geestelijke gezondheidszorg
Leven met een chronische ziekte is niet eenvoudig. Wanneer depressie en angst interfereren met uw normale leven en sociale activiteiten, moet dit serieus worden genomen.
Soms moet je praten over je problemen met iemand anders dan een vriend of familielid. Een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een counsellor, sociaal werker, psychiater of psycholoog, kan u de begeleiding geven die u nodig hebt om ogenschijnlijk overdreven problemen te overwinnen.
Mensen met chronische ziekten hebben meer stress dan gezonde individuen. Herhaalde bezoeken van artsen, medische tests, kosten voor gezondheidszorg en aan de gang zijnde behandeling kunnen overweldigend zijn. Hemophilia-behandelingscentra (HTC's) hebben gewoonlijk mentale gezondheidsprofessionals ter plaatse en staan klaar om u te helpen.
Een beroepsbeoefenaar in de geestelijke gezondheidszorg kan aanbevelen dat u antidepressiva gaat gebruiken om u te helpen beter te voelen. Antidepressiva werken niet meteen, maar worden na verloop van tijd effectiever. Het vinden van de juiste medicatie voor u kan enige tijd en geduld vergen. Behandeling voor depressie of een medische aandoening moet altijd worden besproken met het personeel van uw HTC.
De afhaalmaaltijden
Jij bent de enige persoon met het vermogen om jezelf beter te laten voelen. Hoewel dat misschien intimiderend klinkt, kun je veel dingen doen om dit doel te bereiken. Het vinden van een steungroep om je frustraties te ventileren, te oefenen, lid te worden van een sportclub, vast te houden aan een dagelijkse routine en voldoende te slapen, zijn manieren om het leven met een chronische ziekte net iets gemakkelijker te maken. Je moet proactief zijn in het beheren van je conditie. Als je moeite hebt om door te gaan, wees dan niet bang om hulp te vragen aan vrienden en familieleden of een lid van je HTC-team.
