De meeste mensen weten van artritis, maar vertellen iemand dat je spondylitis ankylopoetica (AS) hebt en dat ze er mogelijk perplex uitzien. AS is een type artritis dat primair uw ruggengraat aanvalt en kan leiden tot ernstige pijn of spinale fusie. Het kan ook invloed hebben op uw ogen, longen en andere gewrichten, zoals gewichtdragende gewrichten.
Er kan een genetische aanleg zijn voor het ontwikkelen van AS. Hoewel ze zeldzamer zijn dan sommige andere vormen van artritis, treffen AS en zijn familie van ziekten minstens 2,7 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten. Als u AS hebt, is het belangrijk dat u ondersteuning krijgt van uw familie en vrienden om u te helpen de toestand te beheersen.
Ondersteuning krijgen
Het is uitdagend genoeg om de woorden "spondylitis ankylopoetica" uit te spreken, laat staan uit te leggen wat het is. Het lijkt misschien gemakkelijker om mensen te vertellen dat je alleen maar artritis hebt of probeert het alleen te doen, maar AS heeft unieke kenmerken die specifieke ondersteuning vereisen.
Sommige soorten artritis verschijnen als je ouder wordt, maar AS treft de bloei van het leven. Het lijkt misschien dat je op het ene moment actief was en aan het werk was, en het andere moment was je nauwelijks in staat om uit bed te kruipen. Om as-symptomen te beheersen, zijn fysieke en emotionele steun van cruciaal belang. De volgende stappen kunnen helpen:
1. Dump de schuld
Het is niet ongebruikelijk dat iemand met AS het gevoel heeft dat ze hun familie of vrienden hebben laten vallen. Het is normaal om van tijd tot tijd zo te voelen, maar laat je schuldgevoel niet ophouden. Jij bent niet jouw toestand, en jij hebt het ook niet veroorzaakt. Als je schuld laat fester, kan het overgaan in een depressie.
2. Educate, educate, educate
Het kan niet genoeg benadrukt worden: onderwijs is essentieel om anderen te helpen AS te begrijpen, vooral omdat het vaak als een onzichtbare ziekte wordt beschouwd. Dat wil zeggen dat je er aan de buitenkant misschien gezond uitziet, ook al heb je pijn of ben je uitgeput.
Onzichtbare ziektes zijn berucht om mensen zich af te vragen of er echt iets mis is. Het kan voor hen moeilijk zijn om te begrijpen waarom je de ene dag bent verzwakt en de volgende dag beter kunt functioneren.
Om dit te bestrijden, informeer de mensen in uw leven over AS en hoe dit uw dagelijkse activiteiten beïnvloedt. Print online educatief materiaal voor familie en vrienden. Laat degenen die zich het dichtst bij u bevinden, naar de afspraken van uw arts gaan. Laat ze komen met vragen en zorgen die ze hebben.
3. Word lid van een steungroep
Soms, ongeacht hoe hulpvaardig een familielid of vriend probeert te zijn, kunnen ze zich gewoonweg niet herinneren. Hierdoor kunt u zich geïsoleerd voelen.
Deelnemen aan een steungroep bestaande uit mensen die weten waar je doorheen gaat, kan therapeutisch zijn en je helpen om positief te blijven. Het is een geweldige uitlaatklep voor je emoties en een goede manier om te leren over nieuwe AS-behandelingen en tips voor het omgaan met symptomen.
De Spondylitis Association of America-website geeft een overzicht van steungroepen in de Verenigde Staten en online. Ze bieden ook educatief materiaal en hulp bij het vinden van een reumatoloog die gespecialiseerd is in as.
4. Communiceer uw behoeften
Mensen kunnen niet werken aan wat ze niet weten. Ze denken misschien dat je één ding nodig hebt op basis van een eerdere AS-uitbarsting als je iets anders nodig hebt. Maar zij zullen niet weten dat uw behoeften veranderd zijn, tenzij u het hun vertelt. De meeste mensen willen helpen, maar weten misschien niet hoe. Help anderen aan uw behoeften te voldoen door specifiek te zijn over hoe ze een handje kunnen helpen.
5. Blijf positief, maar verberg je pijn niet
Onderzoek heeft aangetoond dat positief blijven de algemene stemming en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met een chronische aandoening kan verbeteren. Toch is het moeilijk om positief te zijn als je pijn hebt.
Doe je best om optimistisch te blijven, maar internaliseer je worsteling niet en probeer het niet te houden van degenen om je heen. Het verbergen van je gevoelens kan een averechts effect hebben, omdat het meer stress kan veroorzaken en je minder snel de ondersteuning krijgt die je nodig hebt.
6. Betrek anderen bij uw behandeling
Je geliefden kunnen zich hulpeloos voelen als ze je zien worstelen om het hoofd te bieden aan de emotionele en fysieke lasten van AS. Door ze in uw behandelplan te betrekken, kunt u dichter bij elkaar komen. Je zult je gesteund voelen terwijl ze zich sterker en meer op hun gemak voelen met je conditie.
Behalve dat je naar de doktersafspraken gaat, vraag je familieleden en vrienden om een yogales mee te nemen, naar het werk te carpoolen of je te helpen met het bereiden van gezonde maaltijden.
7. Krijg ondersteuning op het werk
Het is niet ongebruikelijk dat mensen met as de symptomen van hun werkgever verbergen. Ze vrezen misschien dat ze hun baan verliezen of worden overgeslagen voor een promotie. Maar de symptomen geheim houden op het werk kan uw emotionele en fysieke stress doen toenemen.
De meeste werkgevers zijn blij om met hun werknemers te werken aan arbeidsongeschiktheidskwesties. En het is de wet. AS is een handicap en daarom kan je werkgever je niet discrimineren. Ze kunnen ook worden verplicht om redelijke aanpassingen te doen, afhankelijk van de grootte van het bedrijf. Aan de andere kant kan uw werkgever niet opstaan als ze niet weten dat u het moeilijk heeft.
Voer een eerlijk gesprek met uw leidinggevende over AS en hoe dit uw leven beïnvloedt. Verzeker hen van uw bekwaamheid om uw werk te doen en wees duidelijk over eventuele accommodaties die u mogelijk nodig heeft. Vraag of u een AS-informatiesessie voor uw collega's kunt houden. Als uw werkgever negatief reageert of uw baan bedreigt, raadpleegt u een advocaat voor arbeidsongeschiktheid.
Je hoeft het niet alleen te doen
Zelfs als je geen naaste familieleden hebt, ben je niet de enige in je reis naar Egypte. Steungroepen en uw behandelteam zijn er om u te helpen. Als het op AS aankomt, heeft iedereen een rol te spelen. Het is belangrijk om uw veranderende behoeften en symptomen te communiceren, zodat degenen in uw leven u kunnen helpen met het beheren van de moeilijke dagen en het beter doen als u zich beter voelt.
