Ik vraag me af of sommige dingen voortkomen uit deze ziekte - of eigenlijk gewoon mijn persoonlijkheid zijn.
Illustratie door Bretagne, Engeland
Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Het is tien jaar geleden dat een hele reeks nog onverklaarde symptomen mijn leven binnenvielen. Het is 4 1/2 jaar geleden dat ik wakker werd met hoofdpijn die nog nooit weg is gegaan.
De afgelopen maanden ben ik steeds zieker geworden - al mijn symptomen vallen tegelijk aan en er verschijnen nieuwe symptomen die soms dagelijks lijken.
Voor nu hebben mijn artsen een nieuwe dagelijkse aanhoudende hoofdpijn en ME / cvs als voorlopige diagnose vastgesteld. Mijn team van artsen voert nog steeds tests uit. We zijn allebei nog steeds op zoek naar antwoorden.
Op 29-jarige leeftijd heb ik bijna een derde van mijn leven chronisch ziek.
Ik kan me niet herinneren hoe het was om eerder een combinatie van deze symptomen op een bepaalde dag te voelen.
Ik leef in een staat die gelijke delen is voor voorzichtig optimisme en hopeloosheid.
Optimisme dat antwoorden er nog steeds zijn, en een gevoel van acceptatie dat, voor nu, dit is waar ik mee moet werken en ik zal mijn best doen om het te laten werken.
En toch, zelfs na al die jaren van leven en omgaan met chronische ziekte, soms kan ik het niet laten, maar laat de sterke vingers van zelftwijf mijn hand uitsteken en vasthouden.
Hier zijn enkele van de twijfels waar ik voortdurend mee worstelen als het gaat om hoe mijn chronische ziekte mijn leven beïnvloedt:
1. Ben ik ziek of gewoon lui?
Als je de hele tijd ziek bent, is het moeilijk om dingen voor elkaar te krijgen. Soms kost het al mijn energie om de dag door te komen - om het absolute minimum te halen - zoals uit bed stappen en douchen, de was doen of de afwas doen.
Soms kan ik dat zelfs niet doen.
Mijn vermoeidheid heeft een diepgaand effect gehad op mijn gevoel van waarde als een productief lid van mijn huishouden en de samenleving.
Ik heb mezelf altijd gedefinieerd door het schrijven dat ik in de wereld heb geschreven. Wanneer mijn schrijven vertraagt of tot stilstand komt, maakt het dat ik alles in vraag stel.
Soms maak ik me zorgen dat ik gewoon gewoon lui ben.
Schrijver Esme Weijan Wang heeft in haar artikel voor Elle het beste gezegd: "Mijn diepe angst is dat ik stiekem lui ben en een chronische ziekte gebruik om de zieke rot van luiheid in mezelf te verhullen."
Ik voel dit de hele tijd. Want als ik echt wilde werken, zou ik mezelf er dan niet toe laten brengen? Ik zou gewoon harder proberen en een manier vinden. Rechts?
Mensen van buiten lijken zich hetzelfde af te vragen. Een familielid heeft zelfs dingen tegen me gezegd als: "Ik denk dat je je beter voelt als je net wat meer lichaamsbeweging hebt gedaan" of "Ik zou willen dat je de hele dag niet zou rondhangen."
Wanneer enige vorm van lichamelijke activiteit, zelfs als ik alleen maar voor lange periodes sta, ervoor zorgt dat mijn symptomen ongecontroleerd pieken, is het moeilijk om deze verzoeken te horen die geen empathie hebben.
Diep van binnen weet ik dat ik niet lui ben. Ik weet dat ik zoveel mogelijk doe - wat mijn lichaam mij toestaat - en dat mijn hele leven een evenwichtsoefening is om productief te zijn, maar overdrijf het niet en betaal later met verscherpte symptomen. Ik ben een deskundige koorddanser.
Ik weet ook dat het moeilijk is voor mensen die niet dezelfde beperkte energiewinkels hebben om te weten hoe het voor me is. Dus ik moet genade hebben voor mezelf, en ook voor hen.
2. Ligt het allemaal in mijn hoofd?
Het moeilijkste aan een mysterieziekte is dat ik betwijfel of het wel of niet echt is. Ik weet dat de symptomen die ik ervaar echt zijn. Ik weet hoe mijn ziekte mijn dagelijks leven beïnvloedt.
Aan het eind van de dag moet ik in mezelf geloven en wat ik ervaar.
Maar als niemand me precies kan vertellen wat er mis is met mij, is het moeilijk om niet te vragen of er een verschil is tussen mijn realiteit en de werkelijke realiteit. Het helpt niet dat ik er niet "ziek uitzie". Het maakt het moeilijk voor mensen - zelfs artsen, soms - om de ernst van mijn ziekte te accepteren.
Er zijn geen gemakkelijke antwoorden op mijn symptomen, maar dat maakt mijn chronische ziekte niet minder ernstig of levensveranderend.
Klinisch psycholoog Elvira Aletta deelde met PsychCentral dat ze haar patiënten vertelt dat ze alleen zichzelf moeten vertrouwen. Ze schrijft: "Je bent niet gek. Artsen hebben veel mensen naar mij verwezen voordat zij een diagnose hadden, zelfs artsen die niet weten wat ze anders voor hun patiënten kunnen doen. Ze kregen uiteindelijk een medische diagnose. Dat is juist. Allemaal."
Aan het eind van de dag moet ik in mezelf geloven en wat ik ervaar.
3. Zijn mensen me beu?
Soms vraag ik me af of de mensen in mijn leven - diegenen die zo hun best doen om lief te hebben en me door dit alles te ondersteunen - ooit moe van me worden.
Hé, ik word dit beu. Zij moeten zijn.
Ik ben niet zo betrouwbaar geweest als vóór mijn ziekte. Ik flapper en laat kansen liggen om tijd door te brengen met de mensen van wie ik hou, omdat ik het soms niet aankan. Die onbetrouwbaarheid moet ook voor hen oud worden.
In relaties zijn met andere mensen is hard werken, hoe gezond je ook bent. Maar de voordelen wegen altijd zwaarder dan de frustraties.
Chronische pijntherapeuten Patti Koblewski en Larry Lynch legden uit in een blogpost: "We moeten verbonden zijn met anderen - probeer niet alleen je pijn te bestrijden."
Ik moet erop vertrouwen dat de mensen om me heen, van wie ik weet dat ze van me houden en me steunen, er voor de lange termijn in zitten. Ik heb ze nodig.
4. Moet ik meer doen om het te repareren?
Ik ben geen dokter. Dus ik heb geaccepteerd dat ik eenvoudig niet in staat ben om mezelf volledig te repareren zonder de hulp en expertise van anderen.
Maar als ik maanden tussen de afspraken wacht en nog steeds niet dichter bij een formele diagnose sta, vraag ik me af of ik genoeg doe om beter te worden.
Aan de ene kant denk ik dat ik moet accepteren dat er echt maar zo veel is dat ik kan doen. Ik kan proberen een gezonde levensstijl te leven en te doen wat ik kan om met mijn symptomen te werken om een vol leven te hebben.
Ik moet er ook op vertrouwen dat de artsen en medische professionals met wie ik samenwerk, mijn oprechte hart hebben en dat we kunnen blijven samenwerken om erachter te komen wat er precies in mijn lichaam gebeurt.
Aan de andere kant moet ik blijven pleiten voor mezelf en mijn gezondheid in een complexe en frustrerende gezondheidszorg.
Ik neem een actieve rol in mijn gezondheid door doelen te plannen voor doktersbezoeken, zelfzorg te beoefenen, zoals schrijven en mijn geestelijke gezondheid te beschermen door mezelf zelfcompassie te tonen.
5. Ben ik genoeg?
Dit is misschien de moeilijkste vraag waar ik mee worstel.
Is deze zieke versie van mij - deze persoon die ik nooit had gepland - voldoende?
Doe ik er toe? Bestaat er in mijn leven zin als het niet het leven is dat ik voor mezelf wilde of wilde?
Dit zijn geen gemakkelijke vragen om te beantwoorden. Maar ik denk dat ik moet beginnen met een verandering in perspectief.
Mijn ziekte heeft vele aspecten van mijn leven beïnvloed, maar het heeft me niet minder "ik" gemaakt.
In hun post suggereren Koblewski en Lynch dat het goed is om "Het verlies van je vroegere zelf te betreuren; accepteren dat sommige dingen zijn veranderd en omarmen het vermogen om een nieuwe visie voor je toekomst te creëren. "
Het is waar. Ik ben niet wie ik 5 of 10 jaar geleden was. En ik ben niet wie ik dacht dat ik vandaag zou zijn.
Maar ik ben er nog steeds, leef elke dag, leer en groei, hou van mensen om me heen.
Ik moet stoppen met denken dat mijn waarde alleen gebaseerd is op wat ik wel of niet kan doen, en beseffen dat mijn waarde inherent is aan alleen maar zijn wie ik ben en waar ik naar blijf streven.
Mijn ziekte heeft vele aspecten van mijn leven beïnvloed, maar het heeft me niet minder "ik" gemaakt.
Het is tijd dat ik me begin te realiseren dat het feit dat ik mezelf ben, in feite het grootste geschenk is dat ik heb.
Stephanie Harper is een schrijver van fictie, non-fictie en poëzie die momenteel met een chronische ziekte leeft. Ze houdt van reizen, het toevoegen aan haar grote boekencollectie en hondenoppas. Ze woont momenteel in Colorado. Zie meer van haar die haar schrijft www.stephanie-harper.com.
