Idiopathische longfibrose (IPF) is een type longfibrose met onbekende oorzaken. Hoewel de algehele progressie traag is, kan dit leiden tot een plotselinge verergering van de symptomen bij verergering.
Gezien deze twee feiten, kunt u zich afvragen of behandeling mogelijk is als uw arts niet weet wat uw IPF heeft veroorzaakt. U kunt zich ook afvragen of behandeling het zelfs waard is.
Houd de volgende behandelvragen in gedachten om op uw volgende afspraak met uw arts te bespreken.
1. Hoe weet ik of mijn IPF verslechtert?
Het meest voorkomende teken van IPF is kortademigheid, ook wel kortademigheid genoemd. Kortademigheid kan schijnbaar uit het niets komen en wordt vaak verward met een andere longaandoening. Je kunt het ervaren tijdens perioden van activiteit en in de loop van de tijd, tijdens perioden van rust. Een droge hoest kan kortademigheid begeleiden.
Uw IPF kan ook andere symptomen veroorzaken, zoals gewichtsverlies, spierpijn en vermoeidheid. U merkt misschien zelfs dat uw vingers en tenen beginnen rond te draaien aan de uiteinden, een symptoom dat bekend staat als knuppelen.
De symptomen van IPF variëren van persoon tot persoon. Als u merkt dat ademhalingsmoeilijkheden blijven toenemen, samen met het begin van extra symptomen, kan dit een teken zijn dat uw toestand verslechtert. Bespreek uw behandelingsopties met uw arts.
2. Welke medicijnen genezen IPF?
Helaas zijn er geen medicijnen beschikbaar om IPF te genezen. In plaats daarvan worden medicijnen gebruikt om de progressie van IPF-symptomen te vertragen. U kunt op uw beurt ook een betere kwaliteit van leven ervaren.
Er zijn twee geneesmiddelen die zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor de behandeling van IPF: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Bekend als antifibrotische middelen, deze medicijnen verminderen de snelheid van littekens in uw longen. Dit kan de progressie van IPF vertragen en uw symptomen verbeteren.
Bovendien kan uw arts een of meer van de volgende medicijnen voorschrijven:
- zure reflux medicijnen, vooral als u gastro-oesofageale refluxziekte (GERD) heeft
- antibiotica om infecties te voorkomen
- ontstekingsremmende medicijnen, zoals prednison
- hoestonderdrukkende middelen, zoals benzonataat, hydrocodon en thalidomide
3. Kan zuurstoftherapie me helpen beter te ademen?
Zuurstoftherapie is een haalbare optie voor de meeste mensen met IPF. Het kan je helpen beter te ademen terwijl je loopt, winkelt of andere activiteiten doet. Naarmate IPF vordert, hebt u mogelijk zuurstoftherapie nodig tijdens de slaap, zodat u beter kunt ademen.
Zuurstoftherapie kan de progressie van IPF niet stoppen, maar het kan:
- het gemakkelijker maken om te oefenen
- help je in slaap te vallen en in slaap te blijven
- regel je bloeddruk
4. Zijn er revalidatieprogramma's beschikbaar?
Ja. Voor IPF wordt u mogelijk verwezen naar een programma voor longrevalidatie. Je kunt dit zien als ergotherapie of fysiotherapie, behalve dat de focus ligt op je longen.
Bij longrevalidatie helpt uw therapeut u met:
- ademhalingstechnieken
- emotionele steun
- oefening en uithoudingsvermogen
- voeding
5. Heb ik een longtransplantatie nodig?
Als u grote hoeveelheden littekens in de longen heeft, kunt u baat hebben bij een longtransplantatie. Als dit lukt, kan de operatie u ook helpen langer te leven. Volgens de Pulmonary Fibrosis Foundation is pulmonaire fibrose verantwoordelijk voor ongeveer de helft van alle longtransplantaties in de Verenigde Staten.
Toch is er een groot risico verbonden aan een longtransplantatie, dus het is niet voor iedereen. De grootste zorg is de afwijzing van de nieuwe long. Infecties zijn ook mogelijk.
Neem contact op met uw arts als u geïnteresseerd bent om meer te weten te komen over longtransplantaties en of er een geschikt is voor u.
6. Zijn er alternatieve behandelingen beschikbaar?
Alternatieve behandelingen werden niet breed ondersteund voor IPF-beheer. Toch kunnen huismiddeltjes en veranderingen in levensstijl je algemene conditie helpen verbeteren.
Praat met uw arts over:
- oefening
- voedingsondersteuning
- stoppen met roken
- vitaminen innemen, indien nodig
- vaccinaties
Uw arts kan ook vrij verkrijgbare middeltjes (OTC) en medicijnen aanbevelen om uw symptomen te behandelen. Voorbeelden hiervan zijn hoestbuien, hoestonderdrukkers en pijnstillers. Raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u OTC-medicijnen gebruikt om bijwerkingen en mogelijke interacties tussen geneesmiddelen te voorkomen.
7. Wat zijn de voor- en nadelen van het behandelen van IPF?
Omdat er geen remedie is voor IPF, zal uw arts zich waarschijnlijk richten op management en behandeling om uw leven te verlengen. Dit zal ook helpen om uw kwaliteit van leven te verbeteren en complicaties, zoals infecties, te voorkomen.
Hoewel IPF overweldigend kan zijn, is het belangrijk om niet op te geven. IPF-behandeling kan uw dagelijkse activiteiten aangenamer maken. Uw arts kan u zelfs aanraden om deel te nemen aan klinische onderzoeken, waardoor u kunt worden blootgesteld aan nieuwe behandelingen.
De nadelen van IPF-behandeling zijn mogelijk medicatie-bijwerkingen en mogelijke afstoting van een longtransplantatie.
Wanneer u de voor- en nadelen van de behandeling in ogenschouw neemt, ziet u misschien dat de voordelen ruimschoots opwegen tegen de risico's. U en uw arts kunnen beslissen wat het beste is voor uw eigen situatie.
