"U hebt MS." Of het nu is uitgesproken door uw huisarts, uw neuroloog of uw significante ander, deze drie eenvoudige woorden hebben een levenslange impact.
Voor mensen met multiple sclerose (MS) is 'diagnosedag' onvergetelijk. Voor sommigen is het een schok om te horen dat ze nu leven met een chronische aandoening. Voor anderen is het een opluchting om te weten wat hun symptomen veroorzaakt. Maar hoe of wanneer het ook komt, elke MS-diagnosedag is uniek.
Lees de verhalen van drie mensen met MS, en zie hoe ze met hun diagnose omgingen en hoe ze het vandaag doen.
Matthew Walker, gediagnosticeerd in 2013
"Ik herinner me nog dat ik 'witte ruis' hoorde en niet in staat was me te concentreren op de discussie met mijn arts," zegt Matthew Walker. "Ik herinner me een beetje waar we het over hadden, maar ik denk dat ik gewoon een paar centimeter van zijn gezicht staarde, en ook oogcontact met mijn moeder miste, die bij mij was ... Dit vertaalde zich in mijn eerste jaar met MS, en dat ik het niet serieus neem. '
Zoals velen nam Walker aan dat hij MS had, maar hij wilde de feiten niet onder ogen zien. De dag nadat hij officieel werd gediagnosticeerd, trok Walker door het land - van Boston, Massachusetts, naar San Francisco, Californië. Deze fysieke beweging stelde Walker in staat om zijn diagnose geheim te houden.
"Ik ben altijd een soort open boek geweest, dus ik herinner me dat het moeilijkste voor mij was om het geheim te houden," zegt hij. En de gedachte: waarom ben ik zo bezorgd om het iemand te vertellen? Is het omdat het zo'n slechte ziekte is? '"
Het was een gevoel van wanhoop enkele maanden later dat hem ertoe bracht om een blog te starten en een YouTube-filmpje over zijn diagnose te plaatsen. Hij kwam uit een langdurige relatie en voelde de behoefte om zijn verhaal te vertellen, om te onthullen dat hij MS had.
"Ik denk dat mijn probleem meer ontkennend was," zegt hij. "Als ik terug in de tijd zou kunnen gaan, zou ik in het leven veel anders zijn gaan doen."
Tegenwoordig vertelt hij normaal gesproken anderen over zijn MS, vooral de meisjes die hij tot nu toe opzoekt.
"Het is iets waar je mee te maken hebt en het zal moeilijk zijn om ermee om te gaan. Maar voor mij persoonlijk, in drie jaar tijd, is mijn leven drastisch verbeterd en dat is vanaf de dag dat ik de diagnose kreeg. Het gaat niet het leven alleen maar erger maken. Dat is aan jou."
Toch wil hij dat anderen met MS weten dat het vertellen van anderen uiteindelijk hun beslissing is.
"Jij bent de enige persoon die elke dag met deze ziekte te maken krijgt, en jij bent de enige die intern met je gedachten en gevoelens moet omgaan. Dus, voel u niet onder druk gezet om iets te doen waar u zich niet comfortabel bij voelt. "
Danielle Acierto, gediagnosticeerd in 2004
Als senior op de middelbare school had Danielle Acierto al veel aan haar hoofd toen ze erachter kwam dat ze MS had. Als een 17-jarige had ze nog nooit van de ziekte gehoord.
"Ik voelde me verloren", zegt ze. "Maar ik hield het binnen, want wat als het niet eens het waard was om te huilen? Ik probeerde het uit te spelen alsof het niets voor mij was. Het waren maar twee woorden. Ik wilde het me niet laten definiëren, vooral als ik zelf de definitie van die twee woorden nog niet eens kende. '
Haar behandeling begon meteen met injecties, die ernstige pijn in haar hele lichaam veroorzaakten, evenals nachtelijk zweten en koude rillingen. Vanwege deze bijwerkingen zei haar schooldirecteur dat ze elke dag vroeg kon vertrekken, maar dat was niet wat Acierto wilde.
"Ik wilde niet anders of met speciale aandacht behandeld worden", zegt ze. "Ik wilde net als iedereen behandeld worden."
Terwijl ze nog steeds probeerde te achterhalen wat er met haar lichaam aan de hand was, waren ook haar familie en vrienden. Haar moeder keek ten onrechte naar "scoliose", terwijl sommige van haar vrienden het begonnen te vergelijken met kanker.
"Het moeilijkste om mensen te vertellen was uit te leggen wat MS was," zegt ze. "Toevallig, in een van de winkelcentra bij mij in de buurt, begonnen ze MS-steunarmbanden door te geven. Al mijn vrienden kochten armbanden om me te ondersteunen, maar ze wisten ook niet echt wat het was. "
Ze vertoonde geen uiterlijke symptomen, maar ze bleef voelen dat haar leven nu beperkt was vanwege haar toestand. Vandaag beseft ze dat dat gewoon niet waar is. Haar advies aan nieuw gediagnosticeerde patiënten is niet op te geven.
"Je moet je niet laten tegenhouden, omdat je kunt doen wat je wilt," zegt ze. "Het is gewoon je geest die je tegenhoudt."
Valerie Hailey, gediagnosticeerd in 1984
Onduidelijke spraak. Dat was het eerste symptoom van MS van Valerie Hailey. De artsen zeiden eerst dat ze een infectie aan het binnenoor had, en gaven het vervolgens de schuld aan een ander type infectie voordat ze de diagnose 'waarschijnlijk MS' hadden. Dat was drie jaar later, toen ze nog maar 19 jaar oud was.
"Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, werd er niet over MS gesproken en was het niet in het nieuws", zegt ze. "Omdat ik geen informatie had, wist je alleen maar wat je maar over roddels hoorde en dat was eng."
Daarom nam Hailey de tijd om anderen te vertellen. Ze hield het geheim voor haar ouders en vertelde haar alleen maar aan haar verloofde omdat ze dacht dat hij het recht had om het te weten.
"Ik was bang voor wat hij zou denken als ik door het gangpad zou komen met een witte stok in royal blue, of een rolstoel gedecoreerd in wit en parels", zegt ze. "Ik gaf hem de optie om terug te gaan als hij niet met een zieke vrouw wilde omgaan."
Hailey was bang voor haar ziekte en bang om het anderen te vertellen vanwege het stigma dat ermee samenhangt.
"Je verliest vrienden omdat ze denken:" Ze kan dit of dat niet doen. " De telefoon stopt gewoon geleidelijk met rinkelen. Zo is het nu niet meer. Ik ga naar buiten en doe nu alles, maar dat zouden leuke jaren zijn. '
Na herhaalde problemen met het zien van het gezichtsvermogen moest Hailey haar baan als gediplomeerde oogheelkundige en excimeerlaser-technicus in het Stanford Hospital verlaten en blijvend gehandicapt blijven. Ze was ontmoedigd en boos, maar als ze terugkijkt, voelt ze zich gelukkig.
"Dit vreselijke ding veranderde in de grootste zegen," zegt ze. "Ik vond het leuk om beschikbaar te zijn voor mijn kinderen wanneer ze me nodig hadden. Naar hen opgroeien was iets dat ik zeker zou hebben gemist als ik in mijn beroep was begraven. '
Ze waardeert het leven veel meer dan ooit tevoren en ze vertelt andere recent gediagnosticeerde patiënten dat er altijd een positieve kant is - zelfs als je het niet verwacht.
