"Heb je wat?" Voor mensen met spondylitis ankylopoetica (AS) is deze vraag maar al te bekend.
AS is niet bepaald een zeldzame aandoening. Het is een soort axiale spondyloartritis, die ongeveer 2,7 miljoen Amerikanen treft. Een studie suggereert dat 0,2 tot 0,5 procent van de mensen in Noord-Amerika AS heeft. Toch is het geen aandoening waar het grote publiek veel kennis van heeft, en daarom kun je als vriend of familielid van iemand met AS je blunderen over wat je moet zeggen.
Maar dat is oke. We zijn er voor je. Hier zijn een paar dingen die mensen met AS hebben gehoord en wat ze wilden dat ze in plaats daarvan hadden gehoord. Neem ze mee en zie hoe je je geliefde kunt ondersteunen met AS.
AS is een chronische vorm van artritis die de wervelkolom beïnvloedt, met name het gebied van de onderrug nabij het bekken waar de sacro-iliacale gewrichten zich bevinden. Medicijnen zijn bedoeld om pijn en ontsteking te verminderen, maar ze kunnen de ziekte niet genezen. Het nemen van een vrij verkrijgbare pijnstiller kan helpen, maar slechts tijdelijk.
Er zijn veel verschillende soorten behandelingen voor AS, en wat voor één persoon werkt, hoeft niet per se voor een ander te werken. Overweeg om naar een van de check-upafspraken van een vriend met hem te gaan, als het maar goed met ze is. Als ze liever niet meegaan, volg dan op door hen te bellen na hun afspraak. Het kan een goede manier zijn om te verteren wat ze zojuist hebben gehoord, en geeft je een idee van waar ze doorheen gaan.
AS is zijn eigen unieke situatie. Het kan vergelijkbare symptomen hebben als andere vormen van artritis, inclusief reumatoïde artritis, maar het management en de behandeling zijn anders. Het vergelijken van de conditie van je geliefde met iets anders zal hen niet helpen of beter laten voelen.
Als je je vriend vraagt wat je kunt doen, laat dat zien dat je om hem geeft en dat je er voor hem bent. Zelfs als ze geen hulp vragen, zullen ze je hulpaanbod waarderen.
Het is verrassend voor de meeste mensen om erachter te komen dat AS gebruikelijk is bij jongere personen: mensen van 17 tot 45 jaar hebben het grootste risico om te worden gediagnosticeerd. Terwijl de ziekte iedereen in een ander tempo beïnvloedt, is het progressief. Dit betekent dat de symptomen meestal na verloop van tijd verslechteren.
Terwijl je geliefde een eigen AS-reis doormaakt, neem je de tijd om meer over de ziekte te leren. Het kan nuttig zijn om je bij hen te voegen tijdens een van hun afspraken of om wat tijd vrij te maken om zelf onderzoek te doen naar de ziekte online.
Veel mensen die voor de eerste keer worden gediagnosticeerd met AS zien er nog steeds hetzelfde uit. Ze volgen nog steeds hetzelfde schema, eten hetzelfde voedsel en houden zelfs dezelfde banen, hobby's en activiteiten bij. Maar dat betekent niet dat ze geen pijn hebben.
Veel van de dagelijkse klusjes die een tweede natuur waren, presenteren zich vandaag als belangrijke prestaties of uitdagingen vandaag. Je vriend wil misschien zijn onafhankelijkheid behouden, wat geweldig is, maar dat betekent niet dat ze je hulp volledig afwijzen. Iets zo eenvoudig als overkomen om het vuilnis buiten te zetten of onkruid in hun tuin te trekken, zijn doordachte gebaren.
