Mijn diagnose is gecompliceerd. Sinds dag één vertellen dokters me dat ik een ongewoon geval ben. Ik heb ernstige reumatoïde artritis en ik heb nog geen significante respons gehad op de medicijnen die ik heb geprobeerd, behalve prednison. Ik heb nog maar één medicijn om te proberen en dan heb ik geen behandelopties meer.
De ziekte treft bijna elk gewricht in mijn lichaam en heeft ook mijn organen aangevallen. Ten minste sommige van mijn gewrichten flitsen elke dag. Er is altijd pijn, elke dag.
Dat klinkt misschien deprimerend, en soms is het dat ook. Maar er is nog steeds veel goeds in mijn leven en er zijn veel dingen die ik kan doen om het beste te maken van het leven dat ik heb gekregen. Om goed te leven, ondanks de uitdagingen die RA met zich meebrengt.
Denk positief
Het klinkt afgezaagd. En hoewel een positieve houding niets zal genezen, helpt het je om een heleboel beter om te gaan met wat het leven je ook maar oplevert. Ik werk hard in het vinden van de positieve dingen in elke situatie, en na verloop van tijd wordt dat een gewoonte.
Aanpassen, niet stoppen met doen, de dingen waar je van houdt
Voordat ik ziek werd, was ik een sportschooljunkie en een fitness-noot. Elke dag 5 kilometer hardlopen en back-to-back groepslessen oefenen op gym was mijn idee van plezier. RA nam dat allemaal weg, dus ik moest vervangers zoeken. Ik kan niet meer rennen, dus nu doe ik op goede dagen 30-minuten spinlessen en op yoga gebaseerde stretchlessen. In plaats van elke dag naar de sportschool te gaan, probeer ik er drie keer per week te zijn. Het is minder, maar ik doe nog steeds de dingen waar ik van hou. Ik moest gewoon leren ze anders te doen.
Blijf leven
Toen RA voor het eerst sloeg, sloeg het hard. Ik was in doodsangst, kruipend nauwelijks uit bed. In eerste instantie was mijn impuls om te gaan liggen en te wachten tot de pijn wegging. En toen besefte ik dat het NOOIT weg zou gaan. Dus als ik enig leven zou hebben, moest ik op de een of andere manier vrede sluiten met de pijn. Accepteer het. Leef ermee.
Dus stopte ik met het bestrijden van de pijn en begon ermee te werken. Ik stopte met het vermijden van activiteiten en het afwijzen van uitnodigingen omdat ze me misschien morgen meer pijn zouden doen. Ik besefte dat ik toch pijn ga doen, dus ik kan net zo goed proberen weg te gaan en iets te doen waar ik van geniet.
Heb realistische verwachtingen en wees trots op jezelf
Ik was vroeger getrouwd, heb twee kleuters en werk in een professionele, stressvolle baan. Ik hield van mijn leven en kon het goed vinden om elke dag 25 uur te worden. Mijn leven is nu heel anders. De man is al lang verdwenen, samen met de carrière, en die peuters zijn tieners. Maar het grootste verschil is dat ik mezelf realistische doelen stel. Ik probeer niet de persoon te zijn die ik eens was, en ik sla mezelf niet over dat ik niet meer in staat ben om de dingen te doen die ik ooit kon.
Chronische ziekte kan je zelfvertrouwen ondermijnen en je raken tot in de kern van je identiteit. Ik had een hoge prestatie en wilde niet veranderen. In eerste instantie probeerde ik alles in beweging te houden, alle dingen die ik vroeger deed te blijven doen. Uiteindelijk heeft dat ertoe geleid dat ik veel zieker werd en een complete inzinking kreeg.
Het kostte tijd, maar nu accepteer ik dat ik nooit meer op dat niveau zal functioneren. De oude regels zijn niet meer van toepassing en ik heb meer realistische doelen gesteld. Degenen die haalbaar zijn, zelfs als het naar de buitenwereld gaat, ik schijn niet veel te doen. Wat andere mensen denken doet er niet toe. Ik ben realistisch over mijn mogelijkheden en ben trots op mijn prestaties. Weinig mensen begrijpen hoe moeilijk het voor me is om een paar dagen het huis uit te komen om melk te kopen. Dus, ik wacht niet tot iemand anders me vertelt hoe geweldig ik ben ... zeg ik tegen mezelf. Ik weet dat ik elke dag harde dingen doe en ik geef mezelf de eer.
Sla jezelf niet op en sta jezelf toe te rusten als dat nodig is
Natuurlijk zijn er dagen waarop niets dan rust mogelijk is. Op sommige dagen is de pijn te zwaar, of is de vermoeidheid overweldigend of heeft een depressie te veel grip. Als echt alles wat ik kan, mezelf van mijn bed naar de bank sleept en het naar de badkamer is een prestatie.
Op die dagen geef ik mezelf een pauze. Ik sla mezelf niet meer op. Dit is niet mijn schuld. Ik heb dit niet veroorzaakt, of er op geen enkele manier om gevraagd, en ik neem mezelf niet de schuld. Soms gebeurt er gewoon iets en is er geen reden. Boos worden of overdenken zal alleen maar meer stress veroorzaken en waarschijnlijk de overstraling versterken. Dus ik adem in en zeg tegen mezelf dat dit ook zal overgaan en geef mezelf toestemming om te huilen en verdrietig te zijn als het nodig is. En rust.
Blijf betrokken
Het is moeilijk om relaties te onderhouden als je chronisch ziek bent. Ik breng veel tijd alleen door, en de meeste van mijn oude vrienden zijn afgedwaald.
Maar als je een chronische ziekte hebt, telt de kwaliteit, niet de kwantiteit. Ik heb een paar hele belangrijke vrienden, en ik werk hard om contact met ze te houden. Ze begrijpen dat ze veel vaker naar mijn huis moeten komen dan wanneer ik bij hun thuis kom, anders moeten we vaker dan persoonlijk over Skype of Facebook praten en ik hou ervan.
Een ander voordeel van het gaan naar de sportschool is om contact te houden met de echte wereld. Alleen al mensen zien, een paar minuten lang gepraat houden, helpt me heel goed om het isolement dat ziek zijn met zich meebrengt tegen te gaan. Het sociale element van de sportschool is net zo belangrijk als de fysieke oefening. Contact houden met gezonde mensen is belangrijk, ook al heb ik soms het gevoel dat ik op een heel andere planeet dan zij woon. Tijd besteden aan praten over normale dingen - kinderen, school, werk - in plaats van MRI's, medicijnen en labwerk, maakt het leven een beetje normaler en is niet altijd gericht op ziekte.
Leef in het heden
Ik werk hard om geen zorgen te maken over dingen die ik niet kan controleren, en ik leef stevig in het heden. Ik hou er niet van om te veel na te denken over het verleden. Het leven was duidelijk beter toen ik niet ziek was.Ik ging van het hebben van alles naar het verliezen van alles in een kwestie van maanden. Maar daar kan ik niet bij stilstaan. Dat is het verleden en ik kan het niet veranderen. Evenzo kijk ik niet erg ver in de toekomst. Mijn prognose is op dit punt bergafwaarts. Dat is geen negativiteit, dat is gewoon de waarheid. Ik probeer dat niet te ontkennen, maar ik besteed er ook niet al mijn tijd aan.
Natuurlijk behoud ik hoop, maar getemperd met een sterke dosis realisme. En op het einde, op dit moment is alles wat we hebben. Niemand is morgen beloofd. Dus blijf ik aanwezig, leef heel stevig in het nu. Ik zal niet toestaan dat een mogelijke toekomst van steeds groter wordende invaliditeit mijn hedendaagse schade berokkent.
Zoek mensen die het begrijpen
Veel dagen kan ik fysiek het huis niet verlaten. Ik heb teveel pijn en daar kan ik niets aan doen. Ik maak deel uit van een paar Facebook-ondersteuningsgroepen en ze kunnen een uitkomst zijn als het gaat om het vinden van mensen die begrijpen wat je doormaakt. Het kan enige tijd duren om een groep te vinden die goed bij je past, maar als je mensen hebt die je begrijpen en met wie je kunt lachen en huilen, zelfs als je ze nooit persoonlijk hebt gezien, kan dit een geweldige bron van steun zijn.
Eet gezond en volg het behandelplan
Ik eet een gezond dieet. Ik probeer mijn gewicht binnen het normale bereik te houden, net zoals sommige van de medicijnen samenzweren om me aan te komen! Ik volg de instructies van mijn arts en neem mijn medicijnen zoals voorgeschreven, inclusief mijn opioïde pijnstillers. Ik gebruik hitte en ijs en beweeg en stretch en meditatie en mindfulness-technieken om pijn te beheersen.
het komt neer op
Ik blijf dankbaar voor al het goede dat ik heb in mijn leven. En er is veel goeds! Ik probeer meer energie te steken in de goede dingen. Vooral RA heeft me geleerd om de kleine dingen niet te laten zweten en de dingen die er echt toe doen te waarderen. En voor mij is dat de tijd doorgebracht met de mensen van wie ik hou.
Dit kostte me veel tijd om erachter te komen. In het begin wilde ik er niets van accepteren. Maar na verloop van tijd realiseerde ik me dat, hoewel RA een levensveranderende diagnose is, het geen levensvernietigende diagnose hoeft te zijn.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - vecht al tien jaar tegen RA. Via haar blog kan ze contact leggen met andere gediagnosticeerde patiënten terwijl ze schrijft over haar leven, pijn en de mooie mensen die ze onderweg ontmoet heeft.
