Gezondheid en welzijn raken ieder van ons anders. Dit is het verhaal van één persoon.
Laten we eerlijk zijn: elk kind opvoeden kan aanvoelen als een mijnenveld.
Meestal kunnen ouders zich wenden tot familie en vrienden voor advies en geruststelling, wetende dat ze waarschijnlijk een soortgelijk probleem zijn tegengekomen en een paar woorden van wijsheid zullen hebben - of tenminste gin en kaas! Dit type ondersteuning werkt goed wanneer uw kind neurotypisch is.
Maar wanneer uw kind meer uniek is dan de meeste, waar wendt u zich dan dan? Wie helpt wanneer universeel opvoedadvies alleen niet werkt voor uw kind?
Om deze en vele andere redenen kan het zijn dat de ouder van een kind met autisme soms behoorlijk eenzaam is.
De angsten die je hebt als autistische ouder zijn zo verschillend van de typische zorgen van andere ouders.
Ik weet het omdat ik beide ouders ben.
Mijn tweeling werd geboren na 32 weken. Samen met hun voortijdige aankomst kwamen er een heleboel vragen en zorgen.
Ik kreeg te horen dat een van mijn jongens, Harry, een zeldzame craniofaciale aandoening had, het Goldenhar-syndroom, wat betekent dat de helft van zijn gezicht nooit was ontstaan. Het hebben van een zoon met een speciale aandoening dompelde me onder in een wereld van schuld en verdriet.
Toen Harry toen twee jaar oud was, kreeg hij ook de diagnose autisme. Mijn andere zoon en Harry's tweeling, Oliver, heeft geen autisme.
Dus ik ken de triomfen, uitdagingen en angsten om zowel een neurotypisch kind als een buitengewoon kind groot te brengen.
Voor Oliver maak ik me zorgen om hem te troosten door zijn onvermijdelijke liefdesverdriet. Ik hoop dat ik hem kan steunen door de druk van examens, werkjachten en vriendschappen.
Mijn vrienden begrijpen deze zorgen omdat ze de meeste van hen delen. We kunnen praten over onze ervaringen met koffie en onze zorgen nu uitlachen.
Mijn angsten voor Harry zijn heel anders.
Ik deel ze niet zo gemakkelijk, deels omdat mijn vrienden het niet begrijpen - ondanks hun beste pogingen - en deels omdat het uiten van mijn diepste angsten hen het leven schenkt en soms ben ik er gewoon niet toe bestand tegen ze te vechten.
Hoewel ik weet dat mijn angsten voor Oliver hun eigen oplossing zullen vinden, heb ik niet dezelfde gemoedsrust voor Harry.
Om mijn zorgen weg te nemen, concentreer ik me op de liefde die ik heb voor Harry en de vreugde die hij me in mijn wereld heeft gebracht, en niet alleen op de uitdagingen.
Toch wil ik dat andere ouders van autisme weten dat ze niet alleen zijn. Hier zijn enkele van mijn zorgen voor Harry die veel autistische ouders zullen begrijpen.
1. Doe ik genoeg voor hem?
Ik probeer constant de balans te vinden tussen Harry helpen en zijn onafhankelijkheid bevorderen.
Ik heb mijn loopbaancarrière opgegeven om meer beschikbaar te zijn voor zijn afspraken en operaties.
Ik vecht om hem toegang te geven tot de diensten die hij verdient.
Ik neem hem mee voor de dag, zelfs als ik weet dat hij een meltdown op onbekend terrein kan hebben, omdat ik wil dat hij het leven ervaart, de wereld om hem heen exploreert en herinneringen op doet.
Maar er is een knagende stem die zegt dat er is meer Ik zou moeten doen. Dat er andere dingen zijn die hij verdient die ik niet geef.
Ik zou absoluut alles doen om ervoor te zorgen dat Harry zoveel mogelijk een vol en gelukkig leven leidt. En toch heb ik op sommige dagen nog steeds het gevoel dat ik hem teleurstel, alsof ik niet genoeg ben.
Op die dagen probeer ik mezelf eraan te herinneren dat alle ouders, of ze nu buitengewone kinderen opvoeden of niet, vrede moeten sluiten met perfect onvolmaakt te zijn.
Ik kan alleen maar mijn best doen en ik moet erop vertrouwen dat Harry blij zal zijn met mijn proactieve inspanningen om hem te helpen het rijkste leven te leven dat mogelijk is.
2. Hoe zullen zijn communicatieve vaardigheden zich ontwikkelen?
Hoewel hij technisch non-verbaal is, kent Harry best wel wat woorden en gebruikt hij ze goed, maar hij is nog lang niet in gesprek.
Hij reageert op de opties die hem worden gegeven, en veel van zijn toespraak is gewoon een echo van wat hij van anderen heeft gehoord, inclusief het vreemde vloekenwoord van een rijincident die ik zijn vader de schuld geef - zeker niet ik.
In het beste geval kan Harry keuzes maken over het voedsel dat hij eet, de kleding die hij draagt en de plaatsen die we bezoeken.
In het slechtste geval heeft hij een vertaler nodig die zijn individuele manier van praten begrijpt.
Zal hij altijd afhankelijk zijn van iemand anders om de wereld om hem heen te begrijpen en ermee om te gaan? Zal hij altijd een vreemde zijn voor de vrijheid die de taal biedt?
Ik hoop echt van niet, maar als autisme me iets heeft geleerd, is het dat je alleen maar kunt wachten en hopen.
Harry heeft me zijn hele leven lang verrast met zijn groei.
Ik accepteer hem zoals hij is, maar het weerhoudt me er nooit van te geloven dat hij verwachtingen kan overtreffen en me op een gegeven moment opnieuw kan verrassen in termen van zijn taalontwikkeling.
3. Hoe gaat hij om met de overgang naar volwassenheid?
Ik heb nu gesprekken met Harry over de puberteit terwijl hij door de adolescentie heengaat, maar wat gebeurt er als je je gevoelens niet kunt verklaren?
Hoe ga je om met de onverwachte stemmingswisselingen, nieuwe en vreemde sensaties en veranderingen in de manier waarop je kijkt?
Het lijkt oneerlijk dat Harry's lichaam zich ontwikkelt, maar zijn begrip is nog niet klaar voor.
Hoe kan ik hem geruststellen en uitleggen dat wat hij voelt volkomen natuurlijk is als hij me niet kan vertellen of hij het moeilijk heeft? Hoe zal die strijd zich manifesteren zonder de uitlaatklep van een gesprek?
Nogmaals, ik kan alleen maar hopen dat ik genoeg doe door proactief te zijn in het aanleren van de te verwachten veranderingen.
Humor is ook een belangrijke coping-strategie voor mij. Ik probeer altijd de grappige kant van een situatie te vinden waar ik kan.
En geloof me, zelfs in de moeilijkste situaties is er een kans voor luchtige humor die je zal helpen vooruit te blijven gaan.
4. Wat voor toekomst zal hij hebben?
Ik maak me zorgen over wat er zal gebeuren als mijn zoon een volwassene in de wereld wordt.
Hoe onafhankelijk zal hij in staat zijn om de wereld om hem heen te ervaren, en hoeveel daarvan zal hij kunnen genieten als hij te allen tijde iemand bij zich heeft? Zal hij ooit werken? Zal hij ooit echte vriendschap kennen of de liefde van een partner ervaren?
Zal mijn anders uitziende jongen die dol is op stuiteren en flap worden geaccepteerd door een samenleving die mensen zo veel waardeert aan uiterlijk?
Harry's toekomst is zo onzeker - het doornemen van alle mogelijke opties is niet nuttig. Het enige wat ik kan doen is mijn uiterste best doen om hem het leven te geven dat hij verdient, en genieten van alle tijd die ik nu met mijn beide jongens doorbreng.
5. Zal ik ervoor moeten kiezen om hem te laten gaan?
Ik wil dat Harry altijd bij me woont. Ik wil hem bij ons thuis waar hij zich volkomen ontspannen voelt en waar zijn uitbarstingen net zo welkom zijn als zijn lach.
Ik wil hem beschermen tegen een wereld die misbruik kan maken van kwetsbare mensen.
Maar hoewel ik wil weten dat hij altijd veilig is, maak ik me zorgen dat ik hem om drie uur 's morgens terug naar bed moet brengen als ik 66 jaar oud ben en hij is 40.
Hoe ga ik ermee om als hij groter en sterker wordt? Zullen zijn kernsmelting ooit te veel voor me worden in de verre toekomst?
Het alternatief is om hem zijn volwassen leven te zien leven in gespecialiseerde accommodatie. Op dit moment kan ik daar niet aan denken.
Net als bij de meeste van mijn angsten voor Harry, is het niet iets waar ik vandaag aan moet denken, maar ik weet dat het een realiteit is die ik misschien op een dag moet overwegen.
6. Zal hij ooit echt begrijpen hoeveel hij geliefd is?
Ik zeg tegen Harry dat ik minstens vijf keer per dag van hem hou. Soms is zijn antwoord oorverdovend stil. Soms giechelt hij en soms herhaalt hij gewoon mijn verklaring.
Hoort Harry mijn woorden op dezelfde manier dat hij mijn instructies hoort om zijn schoenen aan te doen of zijn toast op te eten?
Zijn het gewoon geluiden die ik maak of verstaat hij eigenlijk het sentiment achter de zin?
Ik wil hem graag laten weten hoeveel ik van hem houd, maar ik weet niet of hij dat doet of ooit zal doen.
Ik droom over de dag dat Harry zich tot mij wendt en zegt: "Ik hou van je" zonder te vragen. Maar ik ben ook blij met onze speciale connectie, waar woorden vaak niet nodig zijn om onze gevoelens te uiten.
7. Wat zal er gebeuren als ik sterf?
Dit is mijn grootste angst. Wat gebeurt er met mijn jongen als ik er niet ben? Niemand kent hem zoals ik.
Natuurlijk heeft hij familie en personeel op school die zijn gewoonten kennen en kleine persoonlijkheidseffecten. Maar ik ken zijn hart.
Ik weet zoveel over wat mijn jongen denkt en voelt zonder zelfs woorden nodig te hebben.
Hoezeer ik ook van de speciale band houd die we delen, ik zou alles geven om die magie te kunnen bottelen en door te geven voor wanneer ik hem moet verlaten.
Wie zal ooit zo fel van hem houden als ik? Mijn hart zal breken om hem te verlaten.
Soms moet je gewoon je demonen onder ogen zien, wetend dat het uiteindelijk het beste is.
Ik ben onlangs gaan kijken wat er met Harry zal gebeuren als ik sterf. Er is een grote liefdadigheidsinstelling in het Verenigd Koninkrijk genaamd Sense, die een aantal geweldige middelen en advies heeft. Ik hoop dat de voorbereiding op onze toekomst me nu meer gemoedsrust zal geven.
Door extra angsten voor buitengewone kinderen werken
Geen van die angsten voor Harry is van toepassing op Oliver. Geen van hen werd gevoeld door mijn eigen moeder.
De angsten van een autisme-ouder zijn even uniek en complex als onze kinderen zelf.
Ik weet niets over hoe het leven zich voor ons allemaal zal ontvouwen en of mijn angsten gerechtvaardigd zijn. Maar ik weet dat voor elke zorg die me 's nachts wakker houdt, er een veerkracht en kracht in ons allemaal is om door te gaan.
Voor autistische ouders is onze vastberadenheid om onze kinderen het best mogelijke leven te geven onze bepantsering.
Terwijl we ons concentreren op één dag tegelijk, worden we gevoed door een liefde die feller is dan al het andere - en gin en kaas in mijn geval!
Charlie is mama voor een tweeling, Oliver en Harry. Harry werd geboren met een zeldzame craniofaciale aandoening, het Goldenhar-syndroom en is ook autistisch, dus het leven is net zo uitdagend als soms de moeite waard. Charlie is een part-time leraar, auteur van 'Our Altered Life', blogger en oprichter van de liefdadigheidsinstelling More Than a Face, die probeert het bewustzijn van misvorming van het gelaat te vergroten. Als ze niet aan het werk is, vindt ze het leuk om tijd door te brengen met haar familievrienden, kaas te eten en gin te drinken!
