Naar schatting 12 miljoen Amerikanen per jaar hebben een verkeerde diagnose gesteld met een aandoening die ze niet hebben. In ongeveer de helft van die gevallen kan de verkeerde diagnose ernstige schade veroorzaken.
Verkeerde diagnoses kunnen ernstige gevolgen hebben voor iemands gezondheid. Ze kunnen het herstel vertragen en soms een behandeling vragen die schadelijk is. Voor ongeveer 40.500 mensen die in een jaar een intensive care-afdeling binnengaan, kost een verkeerde diagnose hen hun leven.
We spraken met drie verschillende mensen, die leefden met drie verschillende gezondheidsproblemen, over hoe een verkeerde diagnose hun leven veranderde. Dit zijn hun verhalen.
Nina's verhaal: endometriose
Mijn symptomen begonnen op de leeftijd van 14 en ik kreeg de diagnose vlak voor mijn 25ste verjaardag.
Ik had endometriose, maar ik kreeg de diagnose 'alleen krampen', een eetstoornis (omdat het pijn deed om te eten vanwege gastro-intestinale symptomen) en psychische problemen. Er werd zelfs gesuggereerd dat ik misschien als kind ben misbruikt en dus was dit mijn manier van 'acteren'.
Ik wist dat er altijd wel iets aan de hand was. Het was niet normaal om bedlegerig te zijn vanwege menstruatiepijn. Mijn andere vrienden konden Tylenol gewoon nemen en een normaal leven leiden. Maar ik was nog zo jong, ik wist niet echt wat ik moest doen.
Omdat ik zo jong was, denk ik dat artsen dachten dat ik mijn symptomen overdreef. Bovendien hadden de meeste mensen nog nooit gehoord van endometriose, dus ze konden me niet adviseren om hulp te krijgen. Ook, toen ik probeerde te praten over mijn pijn, lachten mijn vrienden me uit omdat ze 'gevoelig' waren. Ze konden niet begrijpen hoe menstruatiepijn een normaal leven zou kunnen leiden.
Ik werd uiteindelijk gediagnosticeerd vlak voor mijn 25e verjaardag. Mijn gynaecoloog heeft een laparoscopische operatie uitgevoerd.
Als ik eerder was gediagnosticeerd, zeg in mijn tienerjaren, had ik een naam kunnen hebben waarom ik de klas miste en waarom ik ondraaglijke pijn had. Ik had eerder een betere behandeling kunnen krijgen. In plaats daarvan kreeg ik orale anticonceptiva toegediend waardoor mijn diagnose verder werd vertraagd. Vrienden en familie hadden kunnen begrijpen dat ik een ziekte had en het niet alleen namaken of proberen aandacht te krijgen.
Het verhaal van Kate: coeliakie
Mijn symptomen begonnen in de vroege kindertijd, maar ik kreeg mijn diagnose pas toen ik 33 jaar oud was. Ik ben nu 39.
Ik heb coeliakie, maar ik kreeg te horen dat ik prikkelbare darmsyndroom, lactose-intolerantie, hypochondrie en een angst / paniekstoornis had.
Ik geloofde nooit de diagnoses die ik kreeg. Ik probeerde de subtiele nuances van mijn symptomen aan verschillende artsen uit te leggen. Ze knikten allemaal gewoon en glimlachten induldig in plaats van naar mij te luisteren. De behandelingen die ze aanbevelen, hebben nooit gewerkt.
Ik werd uiteindelijk ziek van reguliere artsen en ging naar een natuurgeneeskundige. Ze voerde een aantal tests uit en zette me vervolgens op een basisdieet dat vrij was van alle bekende allergenen. Toen liet ze me regelmatig voedingsmiddelen introduceren om mijn gevoeligheid voor hen te testen. De reactie die ik had om te gluten bevestigde haar instincten over de ziekte.
Ik was 33 jaar chronisch ziek, van chronische keel- en luchtwegaandoeningen tot maag- / darmproblemen. Dankzij het gebrek aan opname van voedingsstoffen heb ik chronische bloedarmoede en B12-deficiëntie (en heb dat nog steeds). Ik ben er nooit in geslaagd om een zwangerschap langer dan een paar weken te dragen (onvruchtbaarheid en miskraam staan erom bekend bij vrouwen met coeliakie). Bovendien heeft de voortdurende ontsteking gedurende meer dan drie decennia geresulteerd in reumatoïde artritis en andere gewrichtsontstekingen.
Als de artsen die ik zo vaak had gezien naar mij luisterden, had ik jaren eerder een goede diagnose kunnen stellen. In plaats daarvan verwierpen ze mijn zorgen en opmerkingen als hypochondrisch-vrouwelijke onzin. Coeliakie was twee jaar geleden nog niet zo bekend als nu, maar de tests waar ik om vroeg, konden worden uitgevoerd toen ik ze vroeg. Als uw arts niet naar u luistert, zoek dan een andere persoon op.
Laura's verhaal: de ziekte van Lyme
Ik had de ziekte van Lyme en twee andere door teken overgedragen ziekten, bartonella en babesia. Het duurde 10 jaar om gediagnosticeerd te worden.
In 1999, op 24-jarige leeftijd, was ik op pad voor een run. Kort daarna ontdekte ik een teek op mijn buik. Het was ongeveer zo groot als een maanzaad en ik kon het intact verwijderen. Wetende dat de ziekte van Lyme kan worden overgedragen door herten teken, heb ik de teek bewaard en een afspraak gemaakt om mijn huisarts te zien. Ik vroeg de dokter om de teek te testen. Hij lachte en zei dat ze dat niet deden. Hij zei dat ik terug moest komen als ik symptomen kreeg.
Een paar weken na de beet begon ik me pijnig te voelen, ontwikkelde ik terugkerende koorts, kreeg ik extreme vermoeidheid en voelde ik me vervallen. Dus ging ik terug naar de dokter. Op dit moment vroeg hij of ik een bull's eye uitslag had ontwikkeld, wat een definitief teken is van de ziekte van Lyme. Dat had ik niet, dus hij zei me om terug te komen als en wanneer ik dat deed. Dus ondanks het hebben van symptomen, ging ik weg.
Enkele weken later ontwikkelde ik een koorts van 105 ° F en kon ik niet in een rechte lijn lopen. Ik liet een vriend meegaan naar het ziekenhuis en de doktoren begonnen met testen. Ik bleef hen vertellen dat ik dacht dat het de ziekte van Lyme was en dat ik mijn geschiedenis uitlegde. Maar ze stelden allemaal voor dat ik de uitslag nodig had om dit te laten gebeuren. Op dat moment verscheen de uitslag en begonnen ze één dag met intraveneuze antibiotica. Na mijn vertrek kreeg ik drie weken orale antibiotica. Mijn acute symptomen verdwenen en ik was 'genezen'.
Ik begon nieuwe symptomen te ontwikkelen, zoals doordrenkt met nachtelijk zweten, colitis ulcerosa, hoofdpijn, maagpijn en terugkerende koorts. Vertrouwend op het medische systeem, had ik geen reden om aan te nemen dat deze symptomen feitelijk een gevolg van de tekenbeet zouden kunnen zijn.
Mijn zus is een ER-arts en kende mijn gezondheidsgeschiedenis.In 2009 had ze een organisatie ontdekt die de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) heette en leerde dat het testen van de ziekte van Lyme niet klopte. Ze ontdekte dat de ziekte vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd en dat het een multisystemische ziekte is die kan worden gepresenteerd als een groot aantal andere ziekten.
Ik ging naar steungroepen en vond een Lyme-geletterde dokter. Hij stelde voor speciale tests uit te voeren die veel gevoeliger en nauwkeuriger zijn. Na enkele weken concludeerden de resultaten dat ik deed heb Lyme, evenals babesia en bartonella.
Als artsen het ILADS Physician Training Program hadden afgerond, had ik jaren van verkeerde diagnoses kunnen vermijden en tienduizenden dollars hebben bespaard.
Hoe kun je een verkeerde diagnose voorkomen?
"[Misdiagnosis] gebeurt vaker dan is gemeld," zegt Dr. Rajeev Kurapati, een specialist in ziekenhuisgeneeskunde. "Sommige ziekten komen bij vrouwen anders voor dan bij mannen, dus kansen om het te missen komen vaak voor." Eén studie toonde aan dat 96 procent van de artsen van mening is dat veel diagnostische fouten te voorkomen zijn.
Er zijn bepaalde stappen die u kunt nemen om uw kans op een verkeerde diagnose te verminderen. Bereid je voor op de afspraak van je dokter met het volgende:
- een lijst met te stellen vragen
- een kopie van alle relevante laboratorium- en bloedwerkzaamheden (inclusief rapporten besteld door andere aanbieders)
- een korte, geschreven beschrijving van uw medische geschiedenis en huidige gezondheidstoestand
- een lijst met al uw medicijnen en supplementen, met doseringen en de tijdsduur dat u op hen bent geweest
- voortgangsgrafieken van uw symptomen, als u ze houdt
Maak aantekeningen tijdens afspraken, stel vragen over dingen die u niet begrijpt en bevestig uw volgende stappen na de diagnose met uw arts. Vraag na een ernstige diagnose een second opinion of vraag om een verwijzing naar een medische professional die is gespecialiseerd in uw gediagnosticeerde aandoening.
