Wat is meningomyelocele bij kinderen?
Meningomyelocele, ook wel bekend als myelomeningocele, is een soort spina bifida. Spina bifida is een geboorteafwijking waarbij het wervelkanaal en de ruggengraat niet sluiten voordat de baby wordt geboren. Dit type geboorteafwijking wordt ook een neuraalbuisdefect genoemd.
Het ruggenmerg en de hersenvliezen (het weefsel dat het ruggenmerg bedekt) kunnen door de rug van het kind uitsteken. In sommige gevallen bedekt de huid van de rug van het kind het ruggenmerg en de hersenvliezen. In andere gevallen kunnen het ruggenmerg en de hersenvliezen door de huid kleven.
Spina bifida komt meestal in drie vormen voor:
- spina bifida occulta
- meningoceles
- meningomyelocele (myelomeningocele)
Van deze drie is meningomyelocèle de meest ernstige. Spina bifida occulta is de mildste en meest voorkomende.
Wat zijn de symptomen van meningomyelocele?
Een baby met meningomyelocèle wordt geboren met blootgestelde ruggenmerg. Een zak op de middelste tot onderrug van de baby kan het blootgestelde ruggenmerg bedekken.
De exacte symptomen en de ernst ervan hangen af van het specifieke geval van uw kind. Meningomyelocele is vaak erg ernstig, omdat het ruggenmerg meestal niet goed is ontwikkeld en de hersenen meestal worden beïnvloed.
Afwijkingen in het ruggenmerg veroorzaken vaak problemen bij de been-, blaas- en darmfunctie. Sommige kinderen verliezen mogelijk de volledige controle over hun blaas of darm. Hun benen kunnen gedeeltelijk of volledig verlamd zijn of geen gevoel hebben. Bij andere kinderen worden deze lichaamsdelen en hun functies slechts licht beïnvloed.
Andere mogelijke symptomen zijn:
- orthopedische misvormingen
- hydrocephalus (opbouw van vocht in de schedel die tot zwelling van de hersenen leidt)
- Chiari-misvorming (structurele defecten in het deel van de hersenen dat de balans regelt)
Omdat het ruggenmerg wordt blootgesteld, loopt een kind met meningomyelocele het risico bacteriële meningitis te ontwikkelen.
Wat veroorzaakt meningomyelocele?
Artsen weten niet precies waarom deze aandoening zich voordoet. Het is mogelijk dat een gebrek aan foliumzuur vóór en tijdens de vroege zwangerschap de ontwikkeling van het ruggenmerg schaadt. De aandoening kan ook gedeeltelijk genetisch zijn. In veel gevallen is er echter geen familieband.
Hoe wordt meningomyelocele gediagnosticeerd?
Deze aandoening wordt meestal gediagnosticeerd tijdens het tweede trimester van de zwangerschap, wanneer vrouwen een bloedtest kunnen krijgen die het viervoudige scherm wordt genoemd. De test kan verschillende aandoeningen beschrijven, waaronder meningomyelocele, het syndroom van Down en andere aangeboren aandoeningen van de baby. De meeste vrouwen die een baby met neurale buisdefecten hebben, hebben verhoogde niveaus van maternaal alfa-fetoproteïne (AFP).
Als de screentest positief is, kunnen verdere tests zoals een zwangerschapsecho of vruchtwaterpunctie de diagnose bevestigen.
Hoe wordt meningomyelocele behandeld?
Deze aandoening wordt meestal gediagnosticeerd tijdens de vroege zwangerschap. Sommige vrouwen kiezen ervoor om de zwangerschap te beëindigen.
Als u ervoor kiest om dat niet te doen, zal uw baby na de geboorte waarschijnlijk geopereerd moeten worden. Snelle chirurgie kan uw kind helpen beschermen tegen infecties zoals meningitis. Uw arts kan antibiotica als aanvullende maatregel voorschrijven om deze infecties te voorkomen.
Als uw kind hydrocephalus heeft, soms water in de hersenen genoemd, moet er mogelijk een shunt zijn geplaatst. De shunt draineert extra vloeistof uit de hersenen en vermindert de druk.
Uw kind krijgt mogelijk geen blaascontrole. Als dit het geval is, hebben ze mogelijk een katheter nodig om de blaas te laten wegvloeien.
Vanwege het effect dat deze aandoening kan hebben op de onderste ledematen van uw kind, moeten ze mogelijk een beugel dragen. Bretels zijn orthopedische hulpmiddelen die de benen of het hoofdgedeelte van het lichaam ondersteunen.
In de meeste gevallen zal de behandeling van uw kind levenslang zijn. Ze moeten regelmatig een arts bezoeken om ontwikkelingsproblemen te beoordelen. Ze kunnen ook een leven lang een rolstoel gebruiken.
Wat zijn de langetermijnvooruitzichten?
Moderne behandelingen hebben de levensduur verlengd voor mensen met spina bifida. De Universiteit van Noord-Carolina schat dat 90 procent van de mensen met deze aandoening leefbaar is tot in de volwassenheid. Behandelingen voor spina bifida blijven verbeteren.
Baby's met spina bifida hebben vaak veel operaties nodig om de lichamelijke afwijkingen waarmee ze zijn geboren te behandelen. Baby's zullen het meest waarschijnlijk sterven als gevolg van een aangeboren afwijking, of vanwege een complicatie van een operatie om een geboorteafwijking te herstellen, in de eerste paar jaar na de diagnose.
Hoe kan ik meningomyelocele voorkomen?
Van spina-bifida en andere neurale buisdefecten wordt aangenomen dat ze verband houden met lage niveaus van foliumzuur. Het is belangrijk om tijdens de zwangerschap foliumzuursupplementen te nemen. Foliumzuur is een B-vitamine die belangrijk is bij de ontwikkeling van rode bloedcellen en die belangrijk is voor een goede gezondheid in het algemeen, vooral tijdens de zwangerschap. U moet een foliumzuursupplement innemen voordat u zwanger wordt.
