Het leven is onvoorspelbaar. We kunnen plannen maken en ons best doen om door te zetten, maar we hebben niet altijd de controle. Dingen gebeuren gewoon. Ongeacht hoe oud of ervaren we ook zijn, we moeten elke keer aanpassen - en de aanpassingen worden nooit eenvoudiger, of ze nu goed of slecht zijn.
Veel van deze gebeurtenissen zullen blij zijn. Maar er zal onvermijdelijk een gebeurtenis zijn die je leven op een ongelukkige manier zal verstoren. Wellicht is een van de moeilijkste curveballs een nieuwe levensveranderende diagnose.
Sinds mijn diagnose van ulceratieve colitis op 17-jarige leeftijd, heb ik meer dan 15 grote operaties gehad. Dit begon allemaal toen ik op de middelbare school zat, en ik was doodsbang. Ik wist niet hoe ik terug naar school moest gaan omringd door mensen die dachten dat ik een normale, gezonde tiener was. Nu ik 23 ben, heb ik een permanente ileostoma (wat betekent dat ik een zak op mijn maag draag om afval te verzamelen). Ik studeer nog steeds op de community college, en werk aan algemene opleidingen.
Ik heb mijn deel van de ups en downs gehad als het gaat om school en mijn ziekte. Het kostte me een tijdje om weer zelfvertrouwen te krijgen en om erachter te komen hoe ik de rest van de dag als ieder ander kon doorgaan. Maar als ik iets heb geleerd van dit alles, is het hoe aan te passen. Hier zijn een paar tips en trucs om je te helpen terug te gaan naar school na een levensveranderende diagnose.
1. Stop en adem
Het is belangrijk dat u de sleutelwoorden in uw diagnose begrijpt. "Chronisch" betekent bijvoorbeeld niet dat u dit altijd ziek zult voelen. Er is ook een verschil tussen 'levensveranderend' en 'levensbedreigend'.
Als je dit onderscheid maakt - en het echt begrijpt - verander je je kijk. Je toestand zal altijd deel uitmaken van je leven, maar dat hoeft niet per se te gebeuren worden jouw leven.
2. Gun jezelf een pauze
Een belangrijk onderdeel van het zorgen voor jezelf is je bewust zijn van je beperkingen. Als je niet fulltime naar school kunt gaan, is daar geen schande in. Het gaat erom dat je gezond bent en het goed doet in je cursussen.
Stress is ook een enorm onderdeel als het gaat om hoe we ons fysiek voelen, en het kan je toestand erger maken. Zorg ervoor dat je planning je tegemoet komt en wat je nodig hebt.
3. Coördineer met je school
Spreek met uw arts en coördineer met het gehandicaptenbureau van uw school of met toegang tot diensten. Gewoonlijk associëren we "handicap" of "toegang" met hellingen en liften, maar toegankelijkheid is niet exclusief voor mensen met fysieke beperkingen.
Je hebt misschien niet het gevoel dat je op school accommodatie nodig hebt, maar het is altijd beter om veilig te zijn dan sorry. In mijn huisbrief staat bijvoorbeeld dat ik dichter bij de deur mag zitten en dat ik toestemming heb om naar de badkamer te gaan zonder de klas te verstoren. Ik ben ook toegestaan voedsel en water indien nodig. Dit zijn eenvoudige accommodaties, maar echt nuttig.
4. Je hoeft je conditie niet met je instructeurs te bespreken
Al je instructeurs moeten weten welke accommodaties worden aanbevolen op het blad dat je ze geeft en ze zullen hun best doen om ervoor te zorgen dat je ze hebt. Je bent geen van hen een verklaring schuldig.
De enige mensen die moeten weten wat er medisch met u gebeurt, zijn u, uw arts en toegangsdiensten zelf, zodat zij u kunnen helpen de accommodaties te vinden die u nodig heeft. Als je problemen hebt met instructeurs, ga je naar services en praat je met hen over wat je moet doen.
5. Hoop op het beste, maar wees voorbereid op het ergste
Ik weet het niet van je, maar ik houd altijd een paraplu in mijn auto voor het geval het besluit te gaan regenen op weg naar school. U moet hetzelfde doen met medicijnen of medische benodigdheden die u misschien nodig heeft. Ik heb een tas achter de bestuurdersstoel van mijn auto met ostomy-toebehoren, dus ik ben voorbereid op de mogelijkheid dat mijn ileostoma lekt als ik niet thuis ben.
6. Bouw bovenal een ondersteunende gemeenschap om je heen
Alsof het hebben van een chronische ziekte niet moeilijk genoeg is, het is ook vermoeiend - mentaal en emotioneel - wanneer je vrienden niet ondersteunend zijn. De trieste waarheid is dat velen zullen wegvallen en dat het gezin moeite zal hebben om het te begrijpen. (Ik heb een naast familielid die me na een grote operatie in het ziekenhuis zal bezoeken en me nog steeds zal vragen of ik dat weekend bij het gezin kom.)
Het hebben van een ondersteunend netwerk van mensen om je heen die begrip hebben is de sleutel. Als je te moe of ziek bent om uit te gaan met vrienden, is het veel geruststellend om te horen: "Het is echt prima! Het is volledig buiten je controle! We kunnen absoluut opnieuw plannen! "In plaats van:" Gisteren was je prima. Waarom is het vandaag ineens anders? "
Hashtags op Instagram zijn hoe ik andere mensen met dezelfde gezondheidsproblemen heb gevonden als ik, en nu heb ik een online familie om me aan te melden wanneer niemand anders het begrijpt.
Teruggaan naar school is stressvol voor iedereen, gezond of niet. Maar weten hoe je die stress moet beheersen en je zo goed mogelijk voorbereiden, kan je angsten verminderen. Het kan een paar weken duren voordat je de routine hebt gevonden die bij je past, maar geloof me als ik zeg dat je dit kunt doen. Je hebt een chronische ziekte, maar dat is het wel niet heb jij.
Liesl Peters is de auteur van The Spoonie Diaries en heeft geleefd met colitis ulcerosa sinds ze 17 jaar oud was. Volg haar reis verder Instagram.
