Colitis ulcerosa (UC) treft ongeveer 900.000 mensen in de Verenigde Staten. In elk jaar heeft ongeveer 20 procent van deze mensen een matige ziekteactiviteit en 1 tot 2 procent heeft ernstige ziekteactiviteit, volgens de Crohn's en Colitis Foundation of America.
Het is een onvoorspelbare ziekte. Symptomen hebben de neiging om te komen en gaan, en soms vorderen ze na verloop van tijd. Sommige patiënten gaan jarenlang zonder symptomen, terwijl anderen frequente opflakkeringen ervaren. Symptomen variëren ook afhankelijk van de mate van de ontsteking. Daarom is het belangrijk voor mensen met UC om bij te houden hoe het hen continu beïnvloedt.
Hier zijn de verhalen over de ervaringen van vier mensen met UC.
Wanneer werd je gediagnosticeerd?
[Ongeveer zeven] jaar geleden.
Hoe ga je met je symptomen om?
Mijn eerste behandeling was met zetpillen, die ik buitengewoon ongemakkelijk vond, moeilijk in te brengen en moeilijk vast te houden. De daaropvolgende anderhalf jaar werd ik behandeld met ronden prednison en mesalamine (Asacol). Dit was vreselijk. Ik had verschrikkelijke ups en downs met prednison, en elke keer dat ik me beter begon te voelen, voelde ik me weer ziek. Uiteindelijk schakelde ik in St. Louis over naar dokter Picha Moolsintong, die echt naar me luisterde en mijn geval behandelde en niet alleen mijn ziekte. Ik ben nog steeds op azathioprine en escitalopram (Lexapro), die heel goed hebben gewerkt.
Welke andere behandelingen hebben voor u gewerkt?
Ik heb ook een reeks homeopathische behandelingen geprobeerd, waaronder een glutenvrij, zetmeelvrij dieet. Niets van dat werkte echt voor me behalve meditatie en yoga. UC kan stressgerelateerd, dieetgerelateerd of beide zijn en mijn situatie is erg stressgerelateerd. Niettemin is het handhaven van een gezond voedingspatroon ook belangrijk. Als ik verwerkt voedsel, pasta, rundvlees of varkensvlees eet, betaal ik het.
Het is belangrijk om elke auto-immuunziekte regelmatig te oefenen, maar ik zou willen beweren dat het nog meer het geval is voor spijsverteringsaandoeningen. Als ik mijn metabolisme niet hoog houd en mijn hartslag hoger, vind ik het moeilijk om energie op te doen om iets te doen.
Welk advies zou je geven aan andere mensen met UC?
Probeer u niet te schamen of te benadrukken door uw symptomen. Toen ik voor het eerst ziek werd, probeerde ik al mijn symptomen te verbergen voor mijn vrienden en familie, wat voor meer verwarring, angst en pijn zorgde. Verlies ook de hoop niet. Er zijn zoveel behandelingen. Het vinden van uw individuele balans van behandelingsopties is de sleutel, en geduld en goede artsen zullen u daarheen krijgen.
Hoe lang geleden werd u gediagnosticeerd?
Ik was oorspronkelijk [gediagnosticeerd] met UC op 18. Toen werd ik ongeveer vijf jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn.
Hoe moeilijk was het om met UC te leven?
De belangrijkste impact was sociaal. Toen ik jonger was, schaamde ik me heel erg voor de ziekte. Ik ben heel sociaal maar in die tijd, en zelfs tot op de dag van vandaag, zou ik grote menigten of sociale situaties vermijden vanwege mijn UC. Nu ik ouder ben en een operatie heb ondergaan, moet ik nog steeds oppassen voor overvolle plaatsen. Ik kies ervoor om soms geen groepsdingen te doen, gewoon vanwege de bijwerkingen van de operatie. Ook toen ik UC had, zou de dosering van prednison mij lichamelijk en geestelijk beïnvloeden.
Aanbevelingen voor eten, medicijnen of levensstijl?
Blijf actief! Het was het enige dat mijn flare-ups halverwege zou beheersen. Daarnaast is de keuze van het dieet het volgende belangrijkste voor mij. Blijf weg van gefrituurd voedsel en overmatige kaas.
Nu probeer ik dicht bij een Paleo-dieet te blijven, wat me lijkt te helpen. Vooral voor jongere patiënten zou ik zeggen: schaam je niet, je kunt nog steeds een actief leven leiden. Ik heb triathlons gerund en nu ben ik een actieve CrossFitter. Het is niet het einde van de wereld.
Welke behandelingen heb je gehad?
Ik was jarenlang op prednison voordat ik een ileoanale anastomose-operatie of een J-buidel kreeg. Nu ben ik op certolizumab pegol (Cimzia), die mijn Crohn's onder controle houdt.
Hoe lang geleden werd u gediagnosticeerd?
In 1998 werd ik gediagnosticeerd met UC, onmiddellijk na de geboorte van mijn tweeling, mijn derde en vierde kind. Ik ging van een extreem actieve levensstijl naar praktisch niet in staat om mijn huis te verlaten.
Welke medicijnen heb je ingenomen?
Mijn GI-arts bracht me onmiddellijk medicijnen toe, die niet effectief waren, dus hij stelde uiteindelijk prednison voor, die alleen de symptomen maskeerde. De volgende arts heeft me van de prednison gehaald, maar heeft me op 6-MP (mercaptopurine) gezet. De bijwerkingen waren vreselijk, vooral het effect op mijn aantal witte bloedcellen. Hij gaf me ook de rest van mijn leven een verschrikkelijke en downhill-prognose. Ik was erg depressief en bezorgd dat ik mijn vier kinderen niet zou kunnen opvoeden.
Wat heeft je geholpen?
Ik heb veel onderzoek gedaan en met hulp heb ik mijn dieet veranderd en heb ik mezelf uiteindelijk kunnen afkicken van alle medicijnen. Ik ben nu glutenvrij en eet een hoofdzakelijk plantaardig dieet, hoewel ik wel wat biologisch gevogelte en wilde vis eet. Ik ben al enkele jaren symptoom- en drugsvrij. Naast de veranderingen in het voedingspatroon, is voldoende rust en beweging belangrijk, evenals het onder controle houden van stress. Ik ging terug naar school om voeding te leren, zodat ik anderen kon helpen.
Wanneer werd je gediagnosticeerd?
Ik werd ongeveer 18 jaar geleden gediagnosticeerd en soms was het een hele uitdaging. De moeilijkheid komt wanneer de colitis actief is en interfereert met het dagelijks leven. Zelfs de eenvoudigste taken worden een productie. Ervoor zorgen dat er een badkamer beschikbaar is, staat altijd voorop.
Hoe ga je om met je UC?
Ik gebruik een onderhoudsdosering van medicijnen, maar ben niet immuun voor incidentele opflakkeringen. Ik heb gewoon geleerd om te "handelen". Ik volg een zeer streng voedselplan, wat me enorm heeft geholpen. Ik eet echter dingen waarvan veel mensen met UC zeggen dat ze niet kunnen eten, zoals noten en olijven.Ik probeer stress zo veel mogelijk te elimineren en genoeg slaap te krijgen elke dag, wat soms onmogelijk is in onze gekke 21e-eeuwse wereld!
Heb je advies voor andere mensen met UC?
Mijn grootste advies is dit: tel je zegeningen! Hoe somber de dingen er soms ook uitzien of aanvoelen, ik kan altijd iets vinden waarvoor ik dankbaar ben. Hierdoor blijven mijn lichaam en geest gezond.
