Marc Stecker ontdekte dat hij multiple sclerose (MS) had in mei 2003. Voor Marc, een voormalig directeur van de dvd-productie voor een groot muziekbedrijf, leidde de diagnose tot een enorme verschuiving in zijn levensstijl en mindset, vooral nadat hij in een rolstoelgebruiker werd 2007.
Al snel daarna bevestigde Marc - die een passie voor fotografie heeft - een camera aan zijn rolstoel en dreef hem de straat op in New York City. Hij maakte een reeks foto's en video's die de essentie van zijn geboortestad vastlegden. En hij heeft ook bloggen over zijn leven en ervaringen op rolstoel Kamikaze, die we een van de beste MS-blogs op het web hebben genoemd.
We deden een beroep op Marc om de voor- en nadelen te leren van het gebruik van internet om steun te vinden voor zijn MS, en wat de makers van technologische hulpmiddelen en online hulpmiddelen nog steeds nodig hebben om het goed te doen als het erom gaat mensen met de aandoening te helpen.
Vraag en antwoord met Marc Stecker of Wheelchair Kamikaze
Toen u de diagnose MS kreeg, had u dan het gevoel dat u over alle hulpmiddelen beschikte die u nodig had om een ondersteuningssysteem samen te stellen?
Absoluut niet. Toen ik 14 jaar geleden werd gediagnosticeerd, was er echt geen sociale media en de enige beschikbare patiënt-tot-patiëntondersteuning was via internetfora.
Mijn eerste MS-neuroloog was geen erg warm en donzig persoon en er was geen echte sociale ondersteuning door zijn personeel. Dus moest ik me wenden tot het internet, en gelukkig vond ik een aantal zeer goede patiëntenforums - allemaal gemodereerd door professionals - waar ik veel geweldige informatie vond en, nog belangrijker, contact met andere patiënten die met de ziekte te maken hebben.
Het is ongelooflijk hoe dicht de banden zijn die via internet kunnen worden gevormd. Tegen de tijd dat ik de ziekte een paar jaar had gehad, waren sommige van mijn beste vrienden mensen die ik nooit echt had ontmoet. Alleen mensen met wie ik aan het chatten was op het internet, andere leden van een aantal van de MS-forums die ik had gevonden.
Nu is natuurlijk sociale media ontploft. Er zijn veel meer verkooppunten waaruit een MS-patiënt kan kiezen. Bijna te veel, denk ik, en veel van de informatie die er is kan misleidend zijn, en soms zelfs fout. Facebook is geweldig voor het sociale interactie-onderdeel van het omgaan met de ziekte, maar ik kan je niet vertellen hoeveel mis-informatie ik heb gezien doorgegeven in Facebook-groepen. Laat me mijn haar eruit scheuren.
Hoe gebruik je technologie als het gaat om het beheren van je MS?
Ik gebruik het internet uitsluitend om alle aspecten van multiple sclerose te onderzoeken. Ik schrijf het populaire MS-thema-blog rolstoel Kamikaze, dat ik begin 2009 begon. In die tijd heb ik geschreven over alle aspecten van MS, van introspectieve stukken over de emotionele aspecten van het omgaan met de ziekte tot updates over de nieuwste onderzoeksontwikkelingen.
Rolstoel Kamikaze is populairder dan alles wat ik ooit had kunnen bedenken en nadert nu meer dan 3 miljoen pageviews. Toen ik begon, had ik nooit verwacht dat meer dan enkele tientallen mensen ooit naar de pagina zouden kijken. Via de blog ben ik gaan communiceren met duizenden MS-patiënten en zelfs veel neurologen en andere medische professionals.
Het is duidelijk dat zoiets als Rolstoel Kamikaze niet haalbaar zou zijn zonder internet en technologie, omdat het een uitlaatklep is voor mijn schrijven, video's en foto's, evenals een kanaal voor een grote hoeveelheid MS-info en -onderzoek.
Als fotograaf en videograaf moet technologie een bijzonder belangrijke rol spelen in je leven. Welke camera's en gereedschappen heeft u aan uw rolstoel bevestigd?
Helaas is mijn MS tegenwoordig zo ver gevorderd dat ik geen camera meer kan gebruiken die aan mijn rolstoel is bevestigd of niet. Mijn rechterarm is volledig verlamd en mijn linkerarm en -hand zijn te zwak en missen de behendigheid om goed met de camerabedieningen te kunnen friemelen. Ik heb sinds 2010 geen video's meer gemaakt en sinds 2013 geen foto's meer gemaakt. Ik mis het vreselijk, want - voordat ik gedwongen "met pensioen" ging - had ik een 20-jarige carrière in tv- en videoproductie, en was lang een amateurfotograaf.
Toen ik echter vanuit mijn rolstoel fotografeerde, gebruikte ik een flexibel statief dat een Gorillapod heette en die ik om de arm van mijn rolstoel kon wikkelen. Ik wilde dat ik een digitale camera monteerde die in staat was om video op te nemen.
Ik ging door een reeks camera's, maar vanwege de configuratie van mijn statief rig, hadden alle camera's uitklapbare kijkschermen nodig, dus ik kon de camera gebruiken tot op het niveau van de taille. Er is een verscheidenheid aan camera's met deze functie, van eenvoudige point-en-shoots tot veel geavanceerdere professionele camera's.
Wat inspireerde je om te filmen en te fotograferen vanuit het gezichtspunt van je rolstoel?
Mijn vrouw was instrumenteel in het veranderen van een rolstoelfotograaf en filmer. Toen ik de rolstoel voor het eerst in de zomer van 2008 kreeg, stelde ze voor dat ik er een camera mee zou proberen te verbinden. Mijn vrouw wist hoeveel van een amateurfotograaf ik was voordat ik ziek werd. Ze dacht dat dit een goede manier voor mij zou zijn om 'weer in het spel te komen'.
Omdat ik een eigenzinnige dwaas was, verzette ik me natuurlijk tegen haar ideeën. Ze bleef maar vragen wat ik dacht dat het zou kosten om een rolstoelvriendelijk camerabehuizing samen te stellen en ze kreeg de informatie langzaam uit me.
Die kerst verraste ze me met alle benodigde onderdelen, die ik met tegenzin aan de rolstoel vastmaakte. Het duurde niet lang voordat ik elke dag op stap was, video's maakte en foto's maakte, alle hoeken en gaten van Central Park verkend.
De rolstoel bleek in dit opzicht echt een zegen te zijn, omdat hij sneller kon reizen dan ik ooit zou kunnen lopen, dus ik verkende delen van het park die ik anders nooit had gezien. Ik heb ook veel geschoten langs de Hudson River en in de straten van NYC.
Wat is je favoriete project waaraan je hebt gewerkt?
Ik denk dat mijn favoriete video er een is die ik 'Op zoek naar Audrey Hepburn' noemde, waarbij een lange rolstoelreisje door de straten van New York was gemaakt, op zoek naar een standbeeld in de buurt van het VN-gebouw. Het werd geïnspireerd door het werk van Audrey Hepburn met kinderen. De video was opgedragen aan een vriend die ik had gemaakt op een internetforum, die helaas is overleden. Hij was een echt karakter en was geobsedeerd door Audrey Hepburn.
Wat is het belangrijkste advies dat je ooit hebt gekregen van iemand anders die met MS leeft?
Dat is een heel goede vraag. Ik weet niet dat ik een individueel advies kan bedenken dat eruit springt, maar over het algemeen heb ik de kracht en kracht van mijn mede-MSers gevonden om zo goed mogelijk te werk te gaan in het licht van wat kan soms een afschuwelijke ziekte ongelooflijk inspirerend.
Ik denk dat het beste advies voor iedereen, zowel goed als slecht, is om de dag te grijpen. Het verleden is voorbij en helaas kunnen we niet teruggaan en de fouten herstellen die we hebben gemaakt. De toekomst is onkenbaar en zorgen maken over iets dat onkenbaar is, is een poging tot nutteloosheid.
Het enige tastbare beetje tijd dat we hebben om mee te werken is het heden, en zelfs in de meest trieste omstandigheden is er meestal een beetje goed dat te vinden is, zelfs als je door een enorme stapel rotzooi moet het.
Dan is er het advies dat mijn oma mij ooit gaf toen ik klein was: "Dames en heren, neem mijn advies. Doe je bloeiers uit en schuif op het ijs. "Nog steeds niet helemaal zeker wat ze daarmee bedoelde, maar in een notendop, ik denk dat het betekent dat je jezelf niet te serieus neemt.
Wat is één ding over MS, waarvan je wilt dat andere mensen het begrepen?
Ik denk dat het belangrijk is voor alle mensen, zowel mensen met als zonder MS, om te begrijpen hoe variabel de ziekte van persoon tot persoon kan zijn.
Sommige patiënten kunnen de ziekte 25 jaar hebben en lopen amper met mank lopen, terwijl anderen binnen vijf jaar volledig bedlegerig zijn. Daarom is er geen one-size-fits-all oplossing voor deze ziekte, of voor de emotionele en spirituele impact die de ziekte heeft op diegenen die er last van hebben.
In het geval van MS, is wat goed is voor de gans niet noodzakelijkerwijs goed voor de gander, en erop aandringend dat dit specifieke dieet of dat specifieke medicijn of een bepaalde alternatieve behandeling de sleutel is om de last van de ziekte te verlichten, want iedereen kan eigenlijk doen meer kwaad dan goed. Natuurlijk is alle advies bedoeld om behulpzaam te zijn, maar als het gaat om MS en de mensen die het hebben, moet men volledig begrijpen dat wat voor de ene patiënt werkt niet noodzakelijkerwijs voor een ander zal werken.
Door de jaren heen ben ik in contact gekomen met duizenden MS-patiënten en het breekt altijd mijn hart om te horen van patiënten die denken dat ze op een of andere manier mislukken, omdat ze een gehypte behandeloptie met veel enthousiasme hebben geprobeerd, alleen om te ontdekken dat het niets voor hen deed . Ze faalden niet en de behandelingsoptie zelf zou ook geen mislukking zijn. Het is alleen dat de MS van elke persoon heel anders kan zijn.
Hoe denk je dat technologie kan worden verbeterd, in termen van het helpen verbeteren van de manier waarop mensen toegang hebben tot de tools die ze nodig hebben om MS te beheren?
Ik denk dat de makers van technologische instrumenten die zijn afgestemd op MS-patiënten rekening moeten houden met de grote verschillen in de behoeften van de MS-populatie. Sommige patiënten, zoals ik, willen echt diep in het onderzoek duiken en alles begrijpen wat er te begrijpen valt over de ziekte en hoe het de mensen die eraan lijden beïnvloedt, zowel fysiek als emotioneel. Andere patiënten willen gewoon een nauwkeurige thumbnail, iets dat ze gemakkelijk kunnen verteren en waarmee ze kunnen werken. En er zijn heel veel patiënten die precies tussen deze twee uitersten in vallen.
De uitdaging ligt daarom in het ontwerpen van hulpmiddelen die eenvoudig genoeg zijn om degenen tevreden te stellen die niet te diep willen gaan, maar toch geavanceerd genoeg zijn voor patiënten die op zoek zijn naar een rijkere ervaring. Bovendien, aangezien de ziekte verschillende smaken bevat - relapsing MS en progressieve MS - moeten ontwikkelaars rekening houden met de verschillende behoeften van deze twee groepen.
Heb je een MS-gemeenschap waar je op kunt rekenen? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook, of probeer de MS Buddy-app op iPhone of Android.
