Lieve mooie dames,
Mijn naam is Natalie Archer, en ik ben een 26-jarige Australiër die leeft en bloeit in New York City.
Ik kreeg voor het eerst symptomen van endometriose toen ik ongeveer veertien was. Ik had periodepijn die zo afschuwelijk was dat ik niet naar school kon gaan, en als ik zou gaan, zou mijn moeder me moeten oppikken. Ik zou in foetushouding zijn en een dag of twee in bed moeten doorbrengen. Gelukkig besefte mijn moeder dat dit niet normaal was en nam ik me mee naar een dokter.
Helaas was de reactie van de arts in feite dat periode pijn een deel van het leven is. Ze vertelden me dat ik de anticonceptie moest proberen, maar toen ik 14 was, vonden mama en ik allebei dat ik nog jong was.
Een paar jaar gingen verder en ik begon andere symptomen te ervaren - darmproblemen, een opgeblazen gevoel en extreme vermoeidheid. Ik vond het heel moeilijk om door te gaan met mijn werk op school en de sporten die ik speelde. Ik ging een aantal artsen bezoeken, gaande van gynaecologen tot endocrinologen. Niemand heeft ooit het woord 'endometriose' tegen me gezegd. Eén dokter vertelde me zelfs dat ik te veel trainde, daarom was ik zo moe. Een andere arts bracht me op een vreemd dieet dat me snel liet afvallen. We zijn de komende twee jaar nergens gekomen.
Op dit punt was ik klaar met school en mijn symptomen werden erger. Ik kreeg niet alleen maandelijkse pijn meer, ik had elke dag pijn.
Eindelijk noemde een collega endometriose op mij, en na er een beetje over te hebben nagedacht, dacht ik dat de symptomen overeenkwamen met de mijne. Ik bracht het naar mijn dokter, die me doorverwees naar een endometriose specialist. Zodra ik de specialist zag, vertelden ze me dat mijn symptomen 100 procent overeenkwamen en dat ze zelfs knobbeltjes aan endometriose konden voelen tijdens een bekkenexamen.
We hebben een paar weken later een excisieoperatie gepland. Toen ontdekte ik dat ik ernstige endometriose in stadium 4 had. Acht jaar nadat ik extreme pijn begon te krijgen, kreeg ik eindelijk een diagnose.
Maar het was geen gemakkelijke reis om daar te komen.
Een van mijn grootste angsten bij een operatie was dat ze niets zouden vinden. Ik heb gehoord van zoveel vrouwen die iets soortgelijks hebben meegemaakt. Ons is al jaren verteld dat onze tests negatief zijn, artsen weten niet wat er mis is en onze pijn is psychosomatisch. We worden gewoon afgeborsteld. Toen ik ontdekte dat ik endometriose had, voelde ik een gevoel van opluchting. Ik had eindelijk validatie.
Van daaruit begon ik te onderzoeken hoe ik het best kon omgaan met endometriose. Er zijn een paar middelen die je kunt gebruiken om jezelf erover te informeren, zoals Endopaedia en Nancy's Nook.
Ondersteuning is ook ongelooflijk belangrijk. Ik had het geluk dat mijn ouders, broers en zussen en mijn partner me allemaal steunden en nooit aan me twijfelden. Maar ik was zo gefrustreerd over de ontoereikendheid van de zorg voor vrouwen met vermoedelijke endometriose. Dus ik begon mijn eigen non-profitorganisatie. Mijn mede-oprichter Jenneh en ik hebben The Endometriosis Coalition gemaakt. Ons doel is om de gemeenschap te sensibiliseren, gezondheidswerkers op te leiden en fondsen te werven voor onderzoek.
Als je last hebt van extreme periodepijn door endometriose, kun je jezelf het beste online onderdompelen in de gemeenschap. Je zult veel leren en je zult het gevoel hebben dat je niet alleen bent.
Bewapen jezelf ook met informatie. En als je die informatie hebt, ga dan vechten voor de zorg die je nodig hebt. De specifieke arts die u ziet, is ongelooflijk belangrijk. Er is onvoldoende bekendheid met endometriose bij artsen in de eerste lijn. Het is aan u om te onderzoeken en de arts te vinden die gespecialiseerd is in endometriose en excisie-operaties uitvoert.
Als u een arts heeft die niet naar u luistert, blijf dan proberen iemand te vinden die wel wil. Pijn doet niet gebeuren zonder reden. Wat je ook doet, geef niet op.
Liefde,
Natalie
Natalie Archer groeide op aan de zonnige Australische kust, maar woont nu in New York met haar mooie, ondersteunende vriend en schattige konijn, Merky. Nadat ze in Australië psychologie had gestudeerd, ging ze haar honneurs behalen in de voedingsneurologie. Zij is een van de grondleggers van De endometriose-coalitie, een non-profitorganisatie die is gericht op het vergroten van de bekendheid, het onderwijs en de financiering van onderzoek. Volg haar reis verder Instagram.
