In de afgelopen paar weken heeft de diabetesgemeenschap verschillende tragedies doorgemaakt in het verlies van jonge mensen aan diabetes. Het is schokkend en verontrustend wanneer diabetes het leven van iemand kost, maar op de een of andere manier meer als het een jong leven zo kort maakt. Moira McCarthy Stanford is een journalist, een lange tijd JDRF-vrijwilliger en moeder van Leigh, 22, en Lauren, 18 - die op 5-jarige leeftijd de diagnose van type 1 kreeg.
Vandaag de dag is Lauren een van de vele tieners die er aan de buitenkant misschien 'perfect' uitzien, maar onder de oppervlakte worstelt ze vreselijk met het dagelijkse D-beheer. In het licht van recente gebeurtenissen, bood Moira aan om haar hart te openen voor het opvoeden van een tiener met diabetes - in de hoop dat haar woorden anderen kunnen helpen.
Een gastpost door Moira McCarthy Stanford
Toen ik mijn keuken binnenliep om een van de miljarden klusjes te doen die ik elke dag van mijn leven moet doen, werd ik gestopt door de emotie die me overviel toen ik merkte wat er op het aanrecht lag.
Gebruikte teststrips. Drie van hen. Niet in de vuilnisbak; niet opgeborgen. Nu, voordat je denkt dat ik een nette freak ben, overweeg dan dit: de golf van emotie die ik voelde was pure, onverdunde vreugde. Omdat de teststroken van mijn granieten aanrecht getuigen van de mooiste soort die ik ooit zou kunnen bedenken.
Ze waren het bewijs dat mijn dochter haar bloedsuiker controleerde.
Waarom, vraag je je af, zou dit me zo over de maan sturen als ze al 13 van de 18 jaar op deze aarde diabetes heeft gehad? Wanneer de totale vinger prikt, heeft ze zeker nummer in de 40-duizenden gedaan? Want, ziet u, zij is die echt raadselachtige ziel: een meisje van tien jaar oud dat al meer dan een decennium diabetes heeft. En hoewel ik er moeite mee heb om mijn hoofd eromheen te krijgen, betekende dat - vaker dan niet in de afgelopen vijf jaar - dat we de periodes waarin we het controleren, zelden of nooit negeren, totdat ze omhoog schieten naar maagverbrekende hoogtepunten, "vergeten" om te bolteren voor snacks (en zelfs maaltijden soms) voor haar en een constante staat van gecombineerde zorgen, woede en verdriet voor mij.
Ik vertel je dit omdat ik denk dat het tijd is dat we allemaal gewoon opstaan en toegaven wat waar is in veel huizen: onze tieners - zelfs de slimste, slimste, grappigste en meest gedreven van allemaal - hebben het moeilijk om met de dag om te gaan hedendaagse eisen van diabetes. Ik weet het uit de eerste hand. Mijn dochter was de "modelpatiënt" voor oh-zo-vele jaren. Ze begon zichzelf een paar weken na haar kinderdagverblijf diagnose te geven. Ze begreep de wiskunde van bolussen voordat ze wist hoe ze 'algebra' moest spellen. Ze ging op de pomp als de jongste jongen in de omgeving van Boston om dat op dat moment te doen en ontdekte het als een marechaussee. Ze was toen zeven en ik kan eerlijk zeggen dat ik nog nooit zelf een verandering in de site heb gedaan. Ze bond graag een CGM vast toen ze groot en lelijk waren (het duurde niet lang, helaas) en begreep de functie ervan. Ze is haar studentenraadsvoorzitter van de middelbare school. Ze was op het thuisveld. Ze werd door haar medestudenten verkozen tot Most School Spirit. Ze is een vierjarig varsity-tennisser. Ze is het anker van haar schoolnieuws en dit jaar genomineerd voor een Emmy. Ze sprak twee keer voor het Congres en sprak in 2008 als onderdeel van de Democratische Nationale Conventie. Toen hij nog leefde, had ze de privé-gsm van Senator Ted Kennedy op snelkiezen. Tot dusverre is ze toegelaten tot elk college waarop ze solliciteerde. Ja, ze is best een meisje.
Dus, zou je denken, het idee om haar vinger te prikken om haar bloedsuiker zes keer per dag te controleren en dan haar koolhydraten te tellen en een paar knoppen op haar pomp te duwen, mag niet zo'n groot probleem zijn, toch? Het is gewoon iets wat men moet doen en dat is dat, correct?
Denk nog eens na. Omdat diabetes het enige is dat mijn dochter wakker maakt. Voortdurend. Het begon de zomer voordat ze 13 jaar werd. Ik had ons clubzwembad voor haar gesprongen om haar bloedsuikerspiegel te controleren en ze was gewoon niet in de stemming om het te doen. In plaats daarvan probeerde ze iets 'nieuws'. Ze speelde een beetje met haar meter en riep toen terug over het zwembad naar mij: "Ik ben 173!" Ik knikte, herinnerde haar eraan om te corrigeren, noteerde het in haar logboek met kleurcodering en ging door met mijn dag.
Ze vertelde me maanden later dat dit haar keerpunt was; op het moment dat ze het 'medicijn' proefde waarmee ze jarenlang worstelde. Dat medicijn wordt vrijheid genoemd. Die dag besefte ze dat ik haar zo vertrouwde dat ze vrijwel alles kon doen of niet doen wat ze wilde. Het idee om niet te controleren was zo heerlijk, ze zegt nog steeds dat ze denkt dat ze moet weten hoe drugsverslaafden zich voelen als ze proberen te ontgiften. Ze sloeg het testen steeds vaker over. Tegen de herfst begon ze ook insulinedosissen over te slaan. En zoals ze me vertelde nadat ze op de ICU was geland en bijna was gestorven, zo ziek als dat ze zich lichamelijk voelde, de emotionele hoogte van het ONTZAGEND diabetes elke kracht in haar leven (en ja, ik zie de ironie hier) maakte dat afschuwelijke gevoel allemaal de moeite waard.
Dus de ICU-reis was mijn wake-up call. Het telefoontje was duidelijk; ze vloog omhoog. Ik werkte eraan meer in haar gezicht te zijn en naar de meter en de pomp te kijken. Haar A1C kwam ten val. En tegen de zomer daarna was ik weer de vertrouwde moeder. Ze heeft nooit opnieuw op de IC geïnvesteerd, maar haar bloedsuikers hebben geleden. Ze leek twee goede weken te hebben om te doen wat ze zou moeten doen, en dan viel ze weer uit elkaar. Naarmate ze ouder werd en niet vaak bij me was, werd het gemakkelijker en gemakkelijker voor haar om haar geheim te verbergen. En voor zover ze intellectueel wist wat ze aan het doen was, klopte de verslaving niet. Na een jaar in het bijzonder een schokkende A1C, probeerde ze haar strijd aan mij uit te leggen.
"Het is alsof ik 's nachts naar bed ga en ik zeg:' Morgenochtend word ik wakker en begin ik nieuw en doe ik wat ik moet doen. Ik ga het regelmatig controleren en neem mijn insuline. elke keer als ik eet naar een bolus gaan.En vanaf morgen komt alles goed. ' Maar dan word ik wakker en kan ik het gewoon niet, mam. Klopt dat? "
Ummmm. Dat verklaart het succes van het Weight Watchers-programma. Wij mensen willen gewoon goed doen en vers beginnen. We weten goed wat we moeten doen, en toch ... struikelen we. Natuurlijk begreep ik het. Maar het punt was: zij is het leven ze is aan het rotzooien. Elke keer dat ze weer struikelde, deed mijn hart meer pijn.
Ik zou dit nooit zomaar aan iedereen kunnen toegeven. Mijn vrienden die geen diabetes hadden, zouden zoiets zeggen als: "Wel, is het niet alleen een kwestie van discipline?" Of: "Welnu, u moet gewoon de controle overnemen!" En zelfs mijn diabetes-wereldvrienden zouden oordelen. De kinderen van iedereen lijken een A1Cof 6.3 te hebben. Geen van hen vindt het goed om te controleren, en ze begrijpen allemaal waarom ze hun site elke drie dagen zouden moeten veranderen, ook al lijkt het nog steeds redelijk goed (of dat zeggen ze allemaal). Ik ben de enige slechte moeder. Mijn dochter is de enige slechte diabeet. Dat is wat ik dacht.
Totdat ik er eerlijk over begon te zijn. Lauren sprak voor het Congres over haar strijd en de lijn van mensen die wachtten om met haar te praten, strekte zich later schijnbaar voor altijd uit. Er waren ofwel kinderen die hetzelfde hadden gedaan en dat niet hebben toegegeven, ouders die vreesden dat hun kinderen hetzelfde deden, ouders die wilden weten hoe ze hun kinderen ervan konden weerhouden, of kinderen die 'OMG' zeiden. verhaal." Toen begon ik aan D-wereldvrienden te vertellen dat alles niet ducky was in ons huis. Een paar moedige zielen strekten zich uit en zeiden - privé - dat ook zij worstelden met hun tiener. Toch zit ik hier vandaag een beetje beschaamd als ik dit schrijf.
Ik ben tenslotte de beschermer van mijn dochter. Ik ben haar verdedigende linebacker. Hoe kon ik iets slechts haar laten komen? Ik bedoel, diabetes? Ik kon dat niet blokkeren. Maar complicaties? Dat is op mijn horloge. Allemachtig.
Maar dit is het punt: ik geloof echt dat we door miljoenen mensen open te stellen miljoenen gaan redden en zelfs miljarden dollars besparen. Wat als er geen schaamte aan je tiener was verbonden met het rebelleren van diabetes? Wat als het niet anders was dan, laten we zeggen, toegeven dat je kind zijn huiswerk had overgeslagen en een nul op iets kreeg (welk kind heeft dat nog nooit gedaan?). Wat als tieners - en ouders van tieners - in plaats van zich te verbergen open forum om hun situatie te bespreken en manieren te vinden om dingen te verbeteren? Het is tijd voor de niet-meegaande tiener en zijn of haar ouders om uit de kast te komen.
Ik geloof dat dit ons dichter bij een remedie zal brengen. Hoe? Omdat, ten eerste, het trieste toeval is dat de adolescente jaren jaren zijn waarop het lichaam rijp is om op het pad naar complicaties te beginnen. Strenge controle is van vitaal belang. En toch maken tienerhormonen het moeilijk genoeg om te doen wanneer je hard probeert, en moeilijk wilt proberen. Praten over een aantal gemengde dingen. Dus wat als we een manier zouden kunnen vinden om tieners te helpen de controle onder controle te houden? Dat zou honderden miljoenen dollars besparen in de gezondheidszorg voor ziekenhuisopnames nu, en misschien miljarden dollars aan gezondheidszorgkosten voor complicaties op de weg. Natuurlijk is de echte "Cure" het antwoord, maar zou een goede, slimme, kleine, eenvoudig te gebruiken kunstmatige alvleesklier deze vreselijke kloof niet overbruggen?
Ik bedoel, wat als de eerste mensen waar de APP van zou profiteren, degenen zijn waarvan de studies hebben aangetoond dat ze het slechtst deden bij de CGM-onderzoeken? Omdat de reden dat ze het ergste deden eenvoudig is: ZE ZIJN TIENERS. Net als mijn dochter, hun scheikunde is knoeien met hen fysiek en emotioneel. Ze begrijpen dit gekke idee dat het vreselijke gevoel van constant hoge bloedsuikers een eerlijke ruil is voor het verlies van het gevoel van verplichting aan hun ziekte. Dus, geef de verplichting om een koele kleine tool. Heck, haal het weg als ze 23 zijn als je wilt. Als we alleen maar een wereld creëren waar tieners en hun ouders 'oom' kunnen huilen en een goed hulpmiddel krijgen, hebben we de diabeteswereld dan niet al dramatisch veranderd?
Het trieste is dit: een of andere moeder (of vader) met een achtjarige met diabetes zal dit lezen en haar (of zijn) tong kletsen en zeggen: "Ik ben blij dat ik mijn op die manier, ik ben blij dat mijn kind dat niet doet. " Ze zal zelfvoldaan zijn; ze zal het er niet mee eens zijn. Ik weet dit omdat ik die moeder was. Ik had het allemaal begrepen. En kijk eens waar die zelfgenoegzaamheid ons heeft neergezet. Dus als die persoon jou is, wil ik het niet horen. Maar als u ooit steun en begrip nodig heeft als u dit onder ogen ziet, dan ben ik er voor u.
Mijn dochter doet het deze week beter: de teststrips die op mijn werkblad liggen. Haar laatste endo-afspraak was een nachtmerrie. Haar A1C kwam omhoog en haar endo vertelde haar, in niet mis te verstane bewoordingen, iets dat in mijn achterhoofd had gelegen: als ze haar manier van leven niet verandert en zichzelf niet zal bewijzen, zal ze tot nu toe niet naar het verbazingwekkende college gaan weg dat we een aanbetaling voor haar hebben gedaan.
Ik haat het dat terwijl andere kinderen stress hebben over huisgenoten, ze uitzoekt hoe ze jarenlange moeilijke diabetesproblemen kan doorbreken. Ik veracht dat ze dit echt eens en voor altijd op de juiste manier moet nemen. Maar terwijl ik door de tranen van het nest op de toonbank glimlach, voel ik een overweldigende hoop. Ik ben dol op mijn dochter. Ze is sterk, slim, grappig en goed van hart. Ze kan het. En het beste wat ik voor haar kan doen is toegeven dat het moeilijk is, haar helpen te proberen, te begrijpen wanneer ze slipt, en hard werken voor die ongrijpbare, betere manier van leven voor haar op de weg.
Moira, mijn dochter heeft geen diabetes, maar ze is een ontluikende tiener en ik huilde toen ik dit las. Pure, onvervalste eerlijkheid is altijd het beste beleid in mijn boek.
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over gezondheid van de consument gericht op de diabetesgemeenschap.De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
