Spondylitis ankylopoetica (AS) is een type artritis. Omdat het veel minder vaak voorkomt dan osteoartritis (OA) of reumatoïde artritis (RA), beantwoorden mensen die het hebben een heleboel fundamentele vragen - zoals 'Je hebt wat?' En 'Wat is dat?'
Wanneer je een vriend, collega of familielid tegenkomt met een aandoening waarvan je weinig tot niets weet, is het moeilijk om te weten wat je moet zeggen. Het maken van een ongeïnformeerd commentaar, hoe goedbedoeld ook, kan irritant worden of zelfs pijn doen.
Hier is een gids om u te helpen beter geïnformeerde keuzes te maken wanneer u met iemand met AS praat.
1. Wat heb je?
Niets kan de pijn van je vriend ongeldig maken dan dat het doet alsof zijn ziekte vreemd is of verzonnen. Dat kan vaker voorkomen bij mensen met as, gezien het feit dat slechts 0,2 procent tot 0,5 procent van de mensen in de Verenigde Staten de aandoening heeft.
Neem even de tijd om AS te lezen op je smartphone voordat je eruit springt: "Wat is dat nou?" Als je geen tijd hebt om iets over de ziekte te weten te komen, vraag het dan op een meer voorzichtige manier. "Ik ben niet bekend met uw toestand. Kun je me er meer over vertellen en hoe voel je je? "
2. Je ziet er niet ziek uit!
Sommige ziekten hebben duidelijke symptomen; AS is niet een van hen. Pijn, stijfheid en vermoeidheid zijn onzichtbaar voor iedereen behalve de patiënt.
Hoewel je de pijn niet kunt zien, vertrouw de persoon met AS - het is daar. En die pijn kan verzwakkend genoeg zijn om te voorkomen dat ze met je omgaan of een heleboel andere dingen doen die ze leuk vinden. Dus als ze je vertellen dat ze pijn hebben, of stijf of moe zijn, probeer dan sympathiek te zijn.
3. Artritis? Dat is wat mijn grootmoeder heeft!
AS is een vorm van artritis, maar het is niet de artritis van je grootmoeder. OA is het soort dat je krijgt terwijl je ouder wordt en de dempende schokdempers tussen je gewrichten raken geleidelijk aan versleten. AS is een auto-immuunziekte, wat betekent dat uw immuunsysteem uw lichaam aanvalt. Het is waarschijnlijk gerelateerd aan genen. Het kan op elke leeftijd beginnen - zelfs in de kindertijd.
En in tegenstelling tot OA gaat AS verder dan de gewrichten. Het kan ook problemen veroorzaken met andere lichaamssystemen, zoals oogontsteking en hartproblemen.
4. Kun je niet gewoon ibuprofen nemen om de pijn te verlichten?
Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen (Advil, Motrin) en naproxen (Naprosyn) zijn één behandeling voor AS. Toch zijn ze niet sterk genoeg om ieders pijn te verlichten. Voor AS maken ook sterkere, biologische ziektemodificerende geneesmiddelen zoals tumornecrosefactor (TNF) -blokkers en interleukine 17 (IL-17) -remmers deel uit van het behandelplan.
5. Ik heb een neef met AS en het stoort haar nauwelijks.
Het delen van dezelfde naam is waarschijnlijk het enige dat twee mensen met AS gemeen hebben. De ziekte van iedereen heeft een geheel ander verloop. Voor sommigen is het buitengewoon pijnlijk en slopende. Voor anderen is het zo mild dat het nauwelijks van invloed is op hun dagelijks leven. In plaats van je vriend te vergelijken met iemand anders die je kent, vraag je hoe hun AS hen op unieke wijze beïnvloedt.
6. Je zou moeten proberen ...
Tenzij u een reumatoloog bent, geef geen medisch advies aan iemand met as. Er zijn een aantal gevestigde behandelingen waarvan bewezen is dat ze werken. Iemand ertoe brengen om een dubieus kruidengeneesmiddel of een alternatieve behandeling uit te proberen, is niet alleen onwaarschijnlijk, maar kan ook gevaarlijk zijn.
7. Ik weet zeker dat alles in orde komt.
Je kunt niet zeker zijn van iets met een onvoorspelbare ziekte zoals AS. Iedereen met AS wil in orde zijn en waarschijnlijk doen ze er alles aan om het goed te maken. Maar er is geen remedie voor de ziekte.
In plaats van te proberen een toekomst te voorspellen die je niet kent, wees dan ondersteunend. Bijvoorbeeld bieden om te helpen met het boodschappen doen of schoonmaken op dagen dat ze zich niet lekker voelen.
8. Denk aan de positieve kant van AS. Je mag opstijgen van je werk!
Het is moeilijk om het te laten werken wanneer pijn en stijfheid je dagelijkse norm zijn. Als gevolg hiervan verliezen mensen met AS gemiddeld 10 werkdagen per jaar. Thuisblijven en tv kijken klinkt misschien als leuk, maar het is niet zo leuk als je jezelf moet ondersteunen en je een ziekteverzekering nodig hebt. Onderzoek heeft uitgewezen dat ongeveer de helft van de mensen met AS die in de werkende leeftijd zijn, het risico loopt zijn baan te verliezen. Er is geen grote troost in baanonzekerheid.
9. Probeer je af te leiden van AS.
Als het mogelijk was om chronische pijn en vermoeidheid te overwinnen door aan iets anders te denken, zou AS worden genezen.
10. Ga je dood?
Behalve dat het een echt verontrustende vraag is, is dit niet nodig om te vragen; AS is niet typisch een dodelijke ziekte. Het kan pijnlijk zijn en soms invaliderend, maar de dood is niet zwaar voor de geest van mensen die het hebben. In zeldzame gevallen kunnen complicaties die het hart of andere organen treffen de ziekte ernstiger maken, maar er is geen reden waarom iemand met de ziekte geen lang, gelukkig leven kan leiden.
