Waar zijn uw gezondheidsdocumenten?
Wat is het eerste dat in je opkomt als je denkt aan een bezoek aan de spreekkamer? Als het formulieren invult, ben je niet de enige; het is een veel voorkomende frustratie voor patiënten in het hele land. Gedetailleerde vragen over je medische verleden in het verleden vullen de pagina's, veroorzaken onrust en leiden tot een raadspel met onnauwkeurigheden. Het is begrijpelijk dat maar weinig mensen zich de precieze data kunnen herinneren van hun laatste immunisaties of de naam van het antibioticum dat ze in 1986 namen. Maar die informatie bestaat - ergens.
Meer dan waarschijnlijk zijn uw gezondheidsdossiers verspreid over de kantoren en databases van een breed scala aan artsen, apothekers en verzekeringsmaatschappijen. Dus voordat u de arts bezoekt, moet u mogelijk uren aan de telefoon doorbrengen en informatie met gemengd succes opsporen. Het proces, zoals het bestaat, resulteert vaak in overtollige tests, verspilde tijd en middelen en extra kosten voor de patiënt en de gezondheidszorg.
De voordelen van een persoonlijk gezondheidsverslag
Er moet een betere manier zijn, toch? De toekomst van de gezondheidszorg, geloven velen, zal worden georganiseerd rond de Personal Health Record (PHR). Het is een eenvoudig idee: een verslag van uw gezondheidsinformatie - een tijdlijn van gezondheidskwesties, laboratoriumtests, vroegere medicijnen, immunisaties en fysieke statistieken - allemaal op één plaats, onderhouden en beheerd (primair) door u. Een ideale PHR zou een uitgebreide verzameling van gegevens uit vele bronnen zijn - ziekenhuizen, apotheken, artsen in het verleden - die op een gebruiksvriendelijke manier zijn georganiseerd en toegankelijk zijn gemaakt voor geschikte entiteiten met de noodzakelijke inloggegevens.
Het belangrijkste doel van een effectieve PHR is het verbeteren van de patiëntveiligheid, zegt Colin Evans, CEO van Dossia, een van Amerika's grootste particuliere PHR-leveranciers. Ten eerste leiden fouten in medische dossiers tot onnodige extra financiële lasten. Medical Billing Advocates of America schat dat acht van de tien ziekenhuisrekeningen niet kloppen, vol fouten die een negatief effect kunnen hebben op uw verzekeringsdekking. Maar nog belangrijker is dat fouten ook gevaarlijk zijn: in een historisch rapport uit 2000 schatte het Institute of Medicine dat er jaarlijks als gevolg van medische fouten maar liefst 44.000 tot 98.000 mensen in ziekenhuizen overlijden. Vermoedelijk krijgen veel meer mensen niet de zorg die ze nodig hebben vanwege fouten in hun medische dossiers.
En zelfs als al uw gegevens kloppen, zijn ze waarschijnlijk verspreid en losgekoppeld, waardoor ze niet effectief zijn. "Vanuit het oogpunt van zowel veiligheid als coördinatie van de zorg moeten uw gegevens zich op één plaats bevinden", zegt Evans. PHR's kunnen een systeem creëren waarbij uw arts een volledige tijdlijn van uw bloedtesten en receptuurgeschiedenis, evenals uw lidmaatschap van uw sportschool en afspraakgeschiedenis zal zien en zo in staat zal zijn om meer persoonlijke en passende behandeling te bieden.
Idealiter zou een effectieve PHR patiënten een eenvoudige manier bieden om fouten in hun administratie aan te passen. Op dit moment vereisen federale wetten dat zorgverleners patiënten toegang geven tot hun gezondheidsdossiers en aanbieders dwingen om te reageren op zorgen van patiënten, maar het proces voor patiëntreview is onhandig en verschilt van staat tot staat. PHR's geven patiënten de mogelijkheid om een grotere rol te spelen in hun eigen gezondheidszorg en hebben een luidere stem in de grotere discussie in de gezondheidszorg.
Dr. Jason Hwang van het Innosight Institute, een non-profit denktank die werkzaam is in de gezondheidszorg, is van mening dat PHR's ook aanbieders eerlijk zullen houden. Voor een voorbeeld van succes wees hij op de auto-industrie, waar studies hebben aangetoond dat een zeer kleine groep (2% tot 5%) van de actieve consumenten die consumentenverslagen en veiligheidsrapporten opzoeken voordat ze een auto kopen, heeft kunnen pushen de hele markt en ervoor zorgen dat fabrikanten auto's van hogere kwaliteit en veiliger produceren. "Hetzelfde is nodig in de gezondheidszorg", zegt Hwang. "Maar we hebben die vocale minderheid niet, en we geven ze ook niet de middelen waarmee ze een verschil kunnen maken." Zowel Hwang als Evans zijn van mening dat PHR's een noodzakelijk startpunt zijn om de patiënt / consument de middelen te bieden die nodig zijn om positieve veranderingen in de gezondheidszorgsector aan te brengen.
Beveiliging en privacyproblemen
De definitie en details van hoe een PHR uiteindelijk zou moeten functioneren, zijn beide lopende werken. De term 'persoonlijk gezondheidsdossier' is sinds 1978 in gebruik en werd aanvankelijk toegepast op eenvoudige, papieren dossiers die door individuele patiënten werden bijgehouden. Vandaag impliceert het meestal een elektronische database van een of andere soort. Er zijn momenteel tientallen PHR-leveranciers op de markt. Sommige zijn op internet gebaseerd; sommige zijn gebaseerd op software. Er zijn gratis PHR's voor iedereen toegankelijk, en er worden privé-PHR's betaald door werkgevers en alleen aangeboden aan werknemers van specifieke bedrijven. Sommige PHR's zijn internettoepassingen die verbinding kunnen maken en informatie kunnen delen met uw plaatselijke apotheek; andere zijn radiofrequentie-identificatie (RFID) -chips die onder uw huid zijn geïmplanteerd en alleen kunnen worden gelezen met speciale scanners (de "VeriChip", geproduceerd door een bedrijf genaamd PostiveID Corp). En dat is slechts een greep uit de mogelijkheden.
Waarom was het publiek zo aarzelend om PHR's te omarmen? Recente onderzoeken suggereren dat slechts ongeveer 2,7% van de Amerikaanse volwassenen (ongeveer 6,1 miljoen) daadwerkelijk elektronische PHR's gebruikt. Het is mogelijk dat het brede scala van PHR's juist de reden is waarom ze zo traag zijn om op te vangen: het gebrek aan standaardisatie in de wereld van PHR's is een ernstige reden tot bezorgdheid bij velen. In tegenstelling tot elektronische medische dossiers, die bij de dienstverrichters worden bijgehouden en federaal worden gereguleerd door de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), bestaan er PHR's in een ongereguleerde consumentenmarkt. De twee grootste PHR-leveranciers, Google Health en Microsoft Healthvault, beweren bijvoorbeeld dat ze geen 'covered entities' zijn volgens HIPAA.
Gebrek aan HIPAA-dekking betekent dat:
- Identificeerbare gezondheidsinformatie kan uit een PHR in het marketingsysteem of commerciële datamakelaars uitlekken.
- De informatie in een niet-HIPAA gedekte PHR kan worden verkocht, verhuurd of anderszins worden gedeeld.
- Het kan voor consumenten eenvoudiger zijn om het delen van records in een PHR per ongeluk of terloops goed te keuren.
- Consumenten kunnen denken dat ze meer controle hebben over de openbaarmaking van PHR-records dan ze in werkelijkheid doen.
- Privacybescherming aangeboden door PHR-leveranciers is mogelijk zwakker dan de consumenten verwachten en kan worden gewijzigd zonder voorafgaande kennisgeving of toestemming van de consument.
- PHR-records kunnen gemakkelijker worden gedagvaard door een derde partij dan door HIPAA gedekte medische dossiers.
Vooruitgang versus angst
Dit wil niet zeggen dat PHR's noodzakelijkerwijs onveilig zijn. Het punt is eerder dat er geen vastgestelde richtlijnen zijn met betrekking tot de vereiste veiligheidsmaatregelen of zelfs functionaliteit van een PHR.
"Koper let op" geldt evenzeer in de PHR-markt als in elke consumentenmarkt. Net als op andere markten hebben consumenten van PHR's echter enkele garanties en garanties. Zoals Evans terecht benadrukt, ongeacht wat HIPAA zegt, zijn PHR-leveranciers bezorgers van een goed voor de consument en makers van een consumentenbelofte en zijn ze dus afhankelijk van de reikwijdte van de regelgeving van de Federal Trade Commission. "De FTC is veel agressiever [dan HIPAA] als het gaat om het beschermen van consumenten tegen organisaties die hen willen bedriegen of hun gegevens willen misbruiken", zegt Evans.
Hwang van zijn kant waarschuwt dat beveiligingsrisico's weliswaar een terechte zorg zijn, maar dat vooruitgang niet door angst mag worden belemmerd. Hij bood een ander voorbeeld voor perspectief, wijzend op de bezorgdheid over de veiligheid bij de introductie van geldautomaten. "Veel mensen zeiden dat het gek was," zegt Hwang. "Ze dachten dat mensen hun bankrekeningen zouden verknallen bij transacties zonder de aanwezigheid van een bankier. Nu zijn geldautomaten en internetbankieren zo'n handige optie dat we er niet twee keer over nadenken." Hwang zegt dat het noodzakelijk is om de technologie beschikbaar te maken en mensen de mogelijkheid te geven deze te gebruiken. De markt zal beslissen wat in het voordeel van het publiek is.
Waar het om gaat, is dat PHR's een bourgeonnente technologie zijn, die onverschrokken patiënten en zorgconsumenten de mogelijkheid biedt om de controle over hun gezondheidszorg uit de handen van 'professionals' en hun eigen gezondheidszorg te nemen. Een PHR is misschien niet voor iedereen, maar voor de juiste persoon kan het een waardevol hulpmiddel zijn bij het verbeteren van de kwaliteit en het verlagen van de totale kosten van de gezondheidszorg.
