Iedereen heeft soms een helpende hand nodig. Deze organisaties bieden een door het verstrekken van grote middelen, informatie en ondersteuning.
Asbest verwijst naar zes soorten mineralen die bestand zijn tegen hitte, vuur en verschillende chemicaliën. Asbest wordt vaak aangetroffen in auto-, industrie- en bouwproducten en kan ertoe leiden dat iemand ziek wordt als deze eraan wordt blootgesteld.
Volgens Asbest Nation sterven elk jaar tot 15.000 Amerikanen aan vermijdbare asbestgerelateerde ziekten. Mesothelioom, een zeldzame vorm van kanker veroorzaakt door blootstelling aan asbest dat gewoonlijk de longen aantast, komt voor in ongeveer 3.000 nieuwe gevallen per jaar.
Deze drie non-profitorganisaties werken eraan mensen met mesothelioom en hun geliefden toegang te geven tot informatie, behandelingsopties en andere diensten. Elke organisatie pleit ook voor het verbod op asbest in de Verenigde Staten.
Asbest Disease Awareness Organization
Linda Reinstein en haar man, Alan, leefden een gelukkig leven toen ze hun 10-jarige dochter opvoedden toen Alan in 2003 werd gediagnosticeerd met mesothelioom.
"Zoals veel Amerikanen, had ik in late TV-advertenties slechts vaag gehoord van asbest en mesothelioom", zegt Linda Reinstein.
De Reinsteins leerden snel dat de ziekte van Alan te voorkomen was.
"We voelden ons allebei boos, bedrogen en angstig. Alan en ik hadden maar één optie: om onze woede in daden om te zetten, "zegt ze.
Kort na de diagnose van Alan vlogen Linda en haar dochter Emily naar Washington D.C. om Senator Patty Murray's introductie van de Ban Asbestos in America Act van 2003 bij te wonen. Ze droegen een foto van Alan en Emily met een vader-dochter-dans en vertelden hun verhaal. Linda had ook contact met Doug Larkin, die sprak over de diagnose van zijn schoonvader voor mesothelioom.
"Hij was [ook] boos. We spraken dezelfde taal en deelden harteloosheid en hoop. We wisten dat er iets moest gebeuren, 'herinnert Linda zich.
Binnen een week waren de twee mede-oprichters van de Asbestosease Awareness Organization, die zich toelegde op het elimineren van door asbest veroorzaakte ziekten en het beschermen van de burgerrechten van asbestslachtoffers door middel van onderwijs, pleitbezorging en gemeenschapsinitiatieven.
Nadat Alan in 2006 overleed, bleef Linda blijven pleiten en vooruitgang boeken. De Nu-wet van Alan Reinstein voor het verbod op asbest in 2016 is in 2017 opnieuw geïntroduceerd bij de Amerikaanse Senaat.
"Met acht sterke co-sponsors die de leiding hebben om dit carcinogeen snel te verbieden, zijn we nu dichter bij een asbestverbod dan ooit tevoren!", Zegt Reinstein. "Voor mijn geliefde Alan en voor de honderdduizenden andere 'Alan's' die er zijn, zal mijn werk doorgaan totdat we het doel van een wereldwijd asbestverbod kunnen bereiken, en ook zo snel mogelijk een remedie kunnen vinden."
Mesothelioom + Asbest Awareness Center
Leven met welke ziekte dan ook kan moeilijk zijn en het leren van een zeldzame aandoening kan bijzonder moeilijk zijn. Het Mesothelioom + Asbest Awareness Center (MAAC) werd opgericht om degenen die leven met mesothelioom en hun verzorgers informatie en ondersteuning te geven.
"Wanneer je geen informatie kunt vinden over iets dat een keerpunt in je leven is geworden, vernietigt het elke ounce van hoop die je hebt", zegt Anna Suarez, een communicatiespecialist bij MAAC. "De meerderheid van de mensen die werden blootgesteld aan asbest, wisten niet dat ze dat wel waren of, als ze dat wel wisten, zich niet bewust waren van de risico's en de ongelukkige repercussies."
"Het horen van verhalen met dat gemeenschappelijke thema inspireerde ons om de allesomvattende hulpbron te zijn die niet alleen patiënten helpt met informatie over hun diagnose, maar [ook] leert hoe ze een verschil kunnen maken en pleit voor verandering!" Zegt ze.
Naast het verspreiden van bewustzijn over mesothelioom en het verstrekken van middelen over de soorten behandelingen en klinische studies die beschikbaar zijn, pleit MAAC ook voor een verbod op asbest.
"We hebben het hartzeer gezien en hebben de ongelukkige prognose gehoord. We willen een einde maken aan het gebruik van asbest en de gevaren ervan voor iedereen over de hele wereld benadrukken, "voegt Suarez toe.
Mesothelioom Cancer Alliance
Sinds 1998 is de Mesothelioom Cancer Alliance op missie om de blootstelling aan asbest te beëindigen en mensen met mesothelioom te helpen de middelen te vinden die ze nodig hebben. Heather Von St. James, die 36 jaar oud was en 15 maanden de tijd had om te leven zonder medische tussenkomst, is een van die personen.
"Met een baby van 3 maanden oud en een lage overlevingskans, was ik vastbesloten om mijn prognose te overleven", zegt Von St. James.
Dus wendde ze zich tot de Mesothelioom Cancer Alliance voor hulp, wat haar hielp een specialist te vinden in Boston - 1.400 mijl verwijderd van hun huis in Minnesota. Daar, in 2006, onderging ze een invasieve procedure die haar achterliet zonder haar linkerlong, de helft van haar middenrif, de bekleding van haar hart en een paar ribben. Na de operatie had ze vier sessies chemotherapie en 30 sessies verzwakkende straling.
Vandaag, zonder bewijs van ziekte, wijdt Von St. James haar leven aan het pleiten voor mensen met mesothelioom en vechten voor een verbod op asbest als activist, blogger en opvoeder.
"Zolang asbest nog legaal is, staan er levens op het spel en dat is wat ons elke dag weer in beweging houdt", legt ze uit. "Tot er een remedie voor mesothelioom is, totdat er een verbod op asbest in de Verenigde Staten is, totdat meer mensen opstaan en zich uitspreken, we [blijven] vechten."
